Potilaiden puolustajien keskuudessa on käynyt pitkään keskustelua uusien, kuvaavampien nimien tarpeesta, jotka erottavat paremmin tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen.
Aina niin usein keskustelu on kuumassa. Uudet online-vetoomukset tulevat esiin ja vaativat muutosta, jonka kannattajat uskovat poistavan sekaannuksen ja erottavan paremmin kunkin terveydentilan todelliset realiteetit.
Viimeksi asia tuli esiin vastauksena WNYC Public Radio's Sugarland -näyttelyyn, joka on melko hämmästyttävä tutkiva sarja, jossa korostetaan diabetesepidemiaa ja joka kattaa insuliinin kohoavan hinnan. WNYC: n havainnollinen journalismi sai sen oikein erottamaan T1: n ja T2: n, mutta se herätti myös kommentteja nimien tarkistamisen tarpeesta. Podcasting D-Mom -ystäväni Stacey Simms otti tämän esiin Diabetes Connections -podcastissaan, ja se johti tuoreen keskustelun aaltoihin diabeteksesta.
Tämä ei selvästikään ole ensimmäinen eikä viimeinen kerta, kun asia tulee esiin.
"Uudelleenmerkitsevät" diabeteksetyypit?
Vuonna 2013 kaksi intohimoista D-äitiä sai eräiden tunnettujen tutkijoiden tuen kehotuksessaan taudityyppien "uudelleenbrändämiseksi" ja loi verkkovetoomuksen, joka keräsi 16621 allekirjoitusta ennen sen päättymistä.
Vetoomuksessa kehotettiin ADA: n (American Diabetes Association), NIH: n (National Institutes of Health) ja IDF: n (International Diabetes Federation) päättäjiä "tarkistamaan sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeteksen nimet vastaamaan paremmin kunkin tyypin luonnetta. tauti. " He totesivat selvästi, että "lääketieteellisen yhteisön tulisi määrittää sopivat nimet, koska he ovat pätevimpiä; mutta aivan kuten esimerkki, tyypin 1 ainutlaatuisuus heijastuu nimessä, kuten autoimmuunibeta-soluapoptoosin (BCA) diabetes, ja tyypin 2 ainutlaatuisuuden luonnossa nimessä, kuten insuliiniresistenssi-diabetes (IRD). "
{Syötä päähän ravistelemalla ehdotettujen nimien monimutkaisuutta.}
Joten alkoi koko korfuffle siitä, palvelevatko uudet nimet vain D-yhteisömme kuilua ja sekoittavatko diabeteksen tyyppeistä jo hämmentyneen suuren yleisön helvetti - vai antavatko he silti hootin, ja tämä nimi - muutos on vain iso tuhlaus ponnisteluista, kun voisimme / meidän pitäisi kannattaa merkityksellisempiä muutoksia, jotka todella auttavat ihmisiä elämään paremmin diabeteksen kanssa.
Se oli viisi vuotta sitten. Ja tässä olemme taas, olemme samassa keskustelussa.
Kannattajat väittävät:
- Olemme sietäneet näitä "sotkuisia" (tai pahempaa, merkityksettömiä) otsikoita kahden tyypin diabetekselle liian kauan, ja on korkea aika saada selvyyttä.
- Tämä on loistava tilaisuus lisätä tietoisuutta ja kouluttaa yleisöä ja valtavirran mediaa todellinen diabetestyyppien alkuperä ja parametrit.
- "Hei, emme ole puolueellisia tyypin 2 suhteen; haluamme vain ihmisten tietävän, että tyypin 1 lapsillamme on hyvin erilainen tila. " (Muotoilen täällä)
Vastaajat:
- Riippumatta siitä, kuinka viipaloit sen, tämä luo yhä suuremman kuilun diabeteksetyyppien välillä, mikä estää kykymme työskennellä yhdessä puolustaaksemme yhteistä asiaa. Tämä voi myös aiheuttaa paljon loukkaantumisia, koska (uudelleen muotoilemalla) T1: t "heittäisivät T2: t väylän alle" ja loisivat vielä enemmän negatiivista leimaa kuin nyt on.
- Nimenmuutos on valtava ajanhukkaa, koska media ja yleisö tuskin ymmärtävät nykyisiä nimiä eivätkä muista tai ymmärrä uusia nimiä paremmin. Jee, media saa sen väärin usein, eivätkä uudet nimet muuta sitä.
- Kuten monet D-peepit, asianajajat ja "asiantuntijat" ovat vuosien varrella huomauttaneet, nämä kaksi tyyppiä ovat enemmän samanlaisia kuin ei, ja pitkällä aikavälillä "mikä tahansa tänään antamasi nimi voi osoittautua vääräksi nimeksi tulevien tutkimustulosten kanssa . ”
Valmistaudun kiven heittoon ja haarukoita sanomalla niin: mutta minun on myönnettävä, että uusien nimien ajaminen olisi jättimäinen ylämäkeen taistelu, ja todennäköisesti sellainen, jota ei kannata taistella ...
Totta kyllä, minusta tuntui eri tavalla tästä asiasta aiemmin diabeteksen elämässäni. Mutta kun olen asunut T1D: n kanssa yli kolmen vuosikymmenen ajan ja olen jatkuvasti tutkinut sitä ja kirjoittanut siitä ja puhunut siitä kymmenien kymmenien ihmisten kanssa lääketeollisuudessa, terveydenhuollon alalla ja potilasalueella, voin nyt vain olla samaa mieltä että meillä on "suurempia paistettavia kaloja" - ja että kaikki yritykset laajamittaiseen kansalliseen tai kansainväliseen nimimuutokseen on tuomittu kuohuttamaan.
Syyt diabeteksen nimien muuttamatta jättämiseen
Tässä ovat ajatukseni takana olevat kohdat (voit olla samaa mieltä tai heittää virtuaalikiviä):
* Meidän pitäisi oppia diabeteksen nimenmuutoshistoriasta, mikä ei ole kaunista. Aloitetaan tutkimalla omaa historiaamme täällä. Se alkoi vuonna 1979, jolloin NIH: n National Diabetes Data Groupin tukema kansainvälinen työryhmä ehdotti termien "nuorten puhkeaminen" ja "aikuisten puhkeaminen" poistamista. ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association ja European Association for Study of Diabetes (EASD) allekirjoittivat. Lausumilla lopulta allekirjoitettiin myös Maailman terveysjärjestö (vaikka ne menivät kauemmas ja tosiasiallisesti "loivat" viisi diabetestyyppiä, joista vain kahdella ensimmäisellä oli numeroita).
Vuosien 1979 ja 1995 välillä saimme termit insuliiniriippuvainen diabetes mellitus tyyppi 1 (IDDM) ja ei-insuliinista riippuvainen diabetes mellitus tyyppi 2 (NIDDM), jotka olivat hoitopohjaisia, mutta kuitenkin hämmentäviä. 1990-luvulla toinen ADA: n tukema kansainvälinen asiantuntijakomitea järjesti uudelleen koko järjestelmän ja antoi meille numeroiden 1 ja 2 numerotermit, joita käytämme tänään, vaikka ne määrittelivätkin arabialaisin numeroin lääketieteellisen perinteisen roomalaisen numeron sijasta, oletettavasti poistamaan vielä enemmän sekaannusta (?).
Mikään tämä ei tietenkään pysäyttänyt keskustelua, joka kerää höyryä muutaman vuoden välein. Hämmennys jatkuu jopa lääketieteen ammatissa; Olemme raportoineet viime vuosikymmenen aikana, että diabetesta sairastavat eivät voi sopia siitä, kuinka monta erilaista diabetesta todellisuudessa on ja mitä heille tulisi kutsua.
Myös vuonna 2007 Medtronic järjesti tutkimuksen julkisesta D-tietoisuudesta ja havaitsi, että 80% 2436 tutkitusta amerikkalaisesta aikuisesta ei pystynyt erottamaan tyypin 1 ja tyypin 2 välillä - ja 36% ajatteli, että oli joko "tyyppi 3 tai 4" myös diabetes! (muiden väärinkäsitysten joukossa)
Selvästi kaikki tämä parempien nimien pelaaminen ei ole auttanut paljoakaan yli 30 vuotta.
* Selitämme edelleen ... Kysy vain yhteisön monilta viisailta vanhimmilta, jotka ovat nähneet näiden uudelleennimeämisaloitteiden tulevan ja menevän - "nuoresta" ja "aikuisesta" insuliiniriippuvaan diabetes mellitukseen (IDDM) ja insuliinista riippumattomaan mellitukseen ( NIDDM) ja lopulta tyyppeihin 1 ja 2, jotka näyttivät olevan riittävän "yleisiä ja symbolisia" toivottavasti selventää asioita. Silti meistä, joilla on diabetes, selitämme edelleen ... ja selittämällä ... ja selittämällä! Vasta nyt selitykset ovat tulleet paljon monimutkaisemmiksi, koska meidän on sanottava: "Minulla on aikaisemmin nimeltään X ja sitten minua kutsuttiin Y: ksi ja / tai Z: ksi, koska… (lisää pitkä selitys vanhoille ja uusille tarroille ). "
Toisin kuin jotkut kommentoijat ovat väittäneet, en usko, että tämä on "hapan pussin" POV tai osoitus siitä, että joku on "luopunut". Mielestäni vuosien kokemus tuo esiin realistisen näkökulman. Älä unohda, että ihmiset juoksivat ympäriinsä sanoen: "Heistä tulee parannuskeino vuoteen XXXX." Ei ole realistista, eikä myöskään odotus, että nimenmuutos mullistaa diabeteksen kansanterveyden lukutaidon.
* Konsensuksen rakentaminen on monumentaalinen tehtävä, ja se vie paljon aikaa.Ajattele sinistä ympyrää hetkeksi. Vuosien ajan olemme yrittäneet saada suurimmat kansalliset edunvalvontaryhmät pääsemään tämän yksinkertaisen, universaalin diabetesta koskevan tunnuksen taakse. Aluksi he valittivat, että he eivät pitäneet siitä; nyt he vain vetävät jalkojaan tarttuessaan omiin logosymboleihinsa. Kuvittele nyt yrittää saada koko Yhdysvaltain lääketieteellinen laitos sopimaan uusista nimistä kahdelle tärkeimmälle diabetekselle. Ja sitten kansainvälinen lääketieteellinen laitos ... Tämä tulee olemaan pitkä ja kiihkeä taistelu, ihmiset.
* Kouluttaako valtavirran media uudelleen? Mielestäni ei. Oletko tietoinen kaoottisesta tilasta, jossa journalismi on tällä hetkellä liike-elämä ja ammatti? Massiiviset leikkaukset tarkoittavat, että uutishuoneet työskentelevät vähemmän kokeneiden ja ylityöllistettyjen henkilöstön kanssa kuin koskaan. Lähetys joukko materiaaleja, jotka vaativat toimittajia unohtamaan diabeteksen ”vanhat” nimet ja aloittamaan uusien etikettien käytön, eivät tuota mitään. Itse asiassa voin vain kuvitella virheelliset oletukset, jotka tulevat esiin, kun onnettomat toimittajat kompastuvat diabeteksen "uudelleen keksimisestä".
* On sanonta, että "tie helvettiin on päällystetty hyvillä aikomuksilla". Eniten näen intohimoisia D-vanhempia, jotka haluavat epätoivoisesti tehdä jotain auttamaan lapsiaan nyt. On myös aikuisia, joilla on diabetes, jotka vain eivät kestä kohtaamiaan stereotypioita ja väärää tietoa. He haluavat estää kaikki tyhmät, loukkaavat ja kielteiset kommentit heitä ja heidän perheitään kohtaan ja luoda tulevaisuuden, jossa diabeteksen tyypit ovat kristallinkirkkaat ja joiden haima-haasteita ei tarvitse joutua syrjimään tai viettämään elämäänsä selittäessään sairaus. Vaikka tämä on jaloa, ja sitä me kaikki toivomme, En rehellisesti usko, että se on mahdollista.
Tunnustetaan: mitä me kaikki tiedämme Crohnin taudista tai Huntingtonin taudista, jos meillä ei ole perheenjäsentä? Me ulkopuoliset eivät tiedä paljoakaan yhteisön huolenaiheista ... Ja jos näitä sairauksia esiintyy erityyppisinä (kaikille tiedän niiden olevan), niin antamalla näille tyyppeille uusia tieteellisiä nimikkeitä, kuten “Autoimmuunibeetasolun apoptoosin (BCA) diabetes” tai ”Insuliini Resistance Diabetes (IRD) ”ei auta minua ymmärtämään mitään parempaa, ellei minulla ole tietysti henkilökohtaista intohimoa osallistua.
Diabetes ei tietenkään ole harvinainen sairaus, ja se on merkittävä kansanterveysongelma. Mutta en vain näe arvoa investoida ponnistuksiamme, aikaa ja rahaa (kyllä, uudelleennimeämiselle aiheutuu kustannuksia) kuvaavien, tieteellisten nimien luomisessa sille, jonka yritämme tehdä helpompaa yleisön omaksumaan pikemminkin kuin vaikeampi.
* Parhaimmillaan matala prioriteetti. Uskomme, että yhden tai molempien diabetestyyppien uudelleennimeäminen ei muuta mitään status quon muuttamiseksi. Pikemminkin se toisi enimmäkseen tyhjiä tuijotuksia ja pään naarmuja, mikä vaatii seurannan selitystä:Se oli ennen…”Ja se vain tuo meidät takaisin nykyiseen sijaintiin: Confusion Central.
Joten kyllä, kunnioitamme niitä, jotka ovat intohimoisesti tästä aiheesta. Mutta ei, emme satunnaisesti ole samaa mieltä siitä, että diabeteksen yhteisömme pitäisi yhdistää tämä (tai edes voisi, jos haluaisimme). On paljon tärkeämpiä priorisoitavia asioita, kuten kohtuullisen muutoksen tekeminen kohtuuhintaisuuteen ja kaikkien pääsyyn välttämättömiin diabeteksen hoitoihin ja uusiin työkaluihin.
Mielenkiintoista on, että joka kerta, kun nämä nimenmuutospyynnöt tulevat esiin, ne ovat reagoivia pyyntöjä yhtenäisyydestä, jotka rikostetaan D-yhteisössä. Muutama vuosi sitten, kun tämä aihe nousi esiin, kollegani T1-bloggaaja Scott Strange ehdotti seuraavaa mantraa, jonka voisimme kaikki omaksua:
———————————-
Haluan, että diabeteksen puolustajat maailmanlaajuisesti sitoutuvat:
Empaattisuus riippumatta tyypistä.
Puolustaa niitä, joilla on tämä sairaus, tyypistä riippumatta.
Koulutetaan diabeteksesta tyypistä riippumatta.
Korjaa väärät tiedot ja stereotypiat, jotka ovat niin yleisiä yhteiskunnassa ja tiedotusvälineissä.
Tunnistamaan vahingot, joita väärä tieto ja stereotypiat aiheuttavat ihmisille jokapäiväisessä elämässä. Hurt, joka on sekä emotionaalista että fyysistä.
Auttaa ihmisiä, joihin nämä stereotypiat vaikuttavat mistä tahansa syystä päivittäin. Ihmiset, jotka sattumalta asuvat viereisessä naapurissa, jotka sattuu vain tulemaan perheen piknikille, jotka sattuvat olemaan välittämiesi joukossa. Ihmiset, joita et ole koskaan tavannut, perheenjäsenet ja rakkaansa.
Ihmiset, joilla sattuu olemaan diabetes.
Koska olemme kaikki ihmisiä.
——————————
Hyvin sanottu, ystäväni.
MeKaivos samaa mieltä 110%.
