- KLL on aikuisten kroonisen leukemian yleisin muoto.
- Tarjoamalla emotionaalista tukea CLL: n ystävälle tai perheenjäsenelle lisäät heidän mahdollisuuksiaan parantaa elämänlaatua.
- Osallistuaksesi voit liittyä yhteisöihin, kerätä varoja ja levittää sanaa tietoisuuden lisäämiseksi.
Riippumatta siitä, onko sinulla diagnosoitu CLL, tunnet jonkun, jolla on sairaus, tai haluat vain osallistua arvokkaaseen syyn saavuttamiseen, on olemassa monia tapoja tehdä ero.
Jos et ole varma mistä aloittaa, tutustu alla oleviin ehdotuksiin osallistumisesta, tietoisuuden lisäämisestä ja CLL-tutkimuksen tukemisesta.
Mikä on CLL?
CLL tarkoittaa kroonista lymfosyyttistä leukemiaa. Leukemia on eräänlainen syöpä, joka vaikuttaa veresi ja veren muodostaviin kudoksiin, mukaan lukien imukudos ja luuydin.
Leukemia voi vaikuttaa kaiken ikäisiin ihmisiin. Vaikka leukemia on yleisin lapsuuden syöpä, se vaikuttaa itse asiassa enemmän aikuisiin kuin teini-ikäisiin tai lapsiin.
Leukemiaa on kolme tyyppiä, mukaan lukien:
- Akuutti myelooinen leukemia (AML). Tämä vaikuttaa sekä lapsiin että aikuisiin - itse asiassa se on yleisin akuutin leukemian muoto aikuisilla.
- Akuutti lymfosyyttinen leukemia (ALL). Tämä on yleisin leukemia pienillä lapsilla, mutta se voi vaikuttaa myös aikuisiin.
- Krooninen lymfosyyttinen leukemia (CLL). Tämä on yleisin krooninen leukemia aikuisilla.
KLL diagnosoidaan useimmiten 65-74-vuotiailla.
American Cancer Society arvioi, että CLL aiheuttaa noin neljänneksen uusista leukemiatapauksista, ja vuonna 2021 diagnosoidaan noin 21 250 tapausta.
Entä jos jollekin, josta välität, diagnosoidaan CLL?
Syöpädiagnoosi voi tuoda esiin erilaisia tunteita. Kun joku diagnosoidaan, hän saattaa tarvita aikaa uutisten käsittelyyn.
Cancer Research UK toteaa, että syöpädiagnoosin kuuleminen voi jättää sinut tunnottomaksi, hämmentyneeksi, vihaiseksi, syylliseksi, peloissaan tai epävarmaksi.
Jos huomaat, että ystävälläsi tai rakkaallasi on diagnosoitu CLL, saatat tuntea joitain samoista tunteista. Saatat myös tuntea voimakkaan halun osoittaa, että välität.
Paremman tuen tarjoamiseksi rakkaallesi voi olla hyödyllistä ymmärtää, mitä he voivat kokea.
Millä tavoin voidaan osoittaa tukea CLL-diagnoosin saaneelle henkilölle?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) tarjoaa useita ehdotuksia niille, jotka haluavat tukea ystävää tai perheenjäsentä, jolla on CLL tai syöpä yleensä.
Jos joku, josta välität, on diagnosoitu, harkitse ensin:
- oppiminen CLL: stä
- käsittelemällä omia tunteitasi, jotta voit keskittyä rakkaaseen
- yrittää ajatella tilannetta heidän näkökulmastaan
Ei ole mitään vikaa, että tarvitset jonkin aikaa tiedon keräämiseen, tunteiden käsittelyyn ja reaktioiden huomioon ottamiseen, ennen kuin suuntaat keskittymisen ystävällesi. Tämä tarkoittaa, että voit paremmin vastata heidän tarpeisiinsa ja tunteisiinsa, kun olet valmis tavoittamaan.
American Cancer Society lisää, että tarjoamalla emotionaalista tukea ystävällesi tai perheenjäsenellesi, voit auttaa heitä näkemään myönteisemmin ja parantamaan elämänlaatua.
Organisaatio suosittelee tuen osoittamista:
- soittaminen ja muistiinpanojen lähettäminen
- tekemällä aikaa henkilökohtaisiin vierailuihin
- puhut ystäväsi kanssa
- auttaa asioissa ja projekteissa
- antaa heille pieniä lahjoja, jotka voivat viihdyttää heitä tai kertoa heille ajattelevasi heitä
Tärkein asia, kun kannatat ystävää tai perheenjäsentä CLL: llä, on varmistaa, että osoitat heille rakastavasi ja tuet heitä.
Jokainen suhde on ainutlaatuinen, omalla dynamiikallaan - joten ystäväsi tai perheenjäsenesi ei välttämättä vastaa samalla tavalla kuin toinen henkilö (tai edes niin kuin sinä saatat). Jotkut ihmiset saattavat haluta tilaa tai yksityisyyttä, kun taas toiset saattavat haluta usein puheluja ja keskusteluja.
On tärkeää seurata heidän johtajuuttaan ja kunnioittaa heidän rajojaan harkitessaan millaista tukea tarjota. Paras laatu on tuki, joka täyttää heidän yksilölliset tarpeet ja mieltymykset.
Tapoja liittyä CLL: ään
Tässä on joitain tapoja osallistua riippumatta siitä, onko sinulla äskettäin diagnosoitu CLL, oletko selviytynyt vai tunnetko CLL: n ystävän tai perheenjäsenen.
Liity Leukemia & Lymfoomaseuraan
LLS tarjoaa verkkoyhteisön CLL-perheelle ja perheenjäsenille.
Voit liittyä ilmaiseksi, ja se tarjoaa etuja, kuten:
- auttaa löytämään tukea
- resursseja oppimaan lisää leukemiasta
- strategiat syövän selviytymiseen
Voit liittyä tähän yhteisöön täällä.
Liity online-tukiyhteisöön
Valittavana on useita verkkoyhteisöjä ja tukiryhmiä, jotka tarjoavat erityistä ja epäspesifistä syöpätukea. Sinä tai rakkaasi saatat haluta harkita seuraavia vaihtoehtoja, jotka on suunnattu enemmän syöpään tai CLL: ään:
- MyLeukemiaTeam antaa sinulle henkilökohtaisen yhteyden muihin syöpään eloonjääneisiin, jotka voivat tarjota emotionaalista tukea ja ohjausta.
- CancerCare tarjoaa linkkejä useisiin erilaisiin syöpäyhteisöihin.
- Cancer Connect raportoi uusista tai kehittyvistä syövän hoidoista ja hoidoista.
- Friend for Life Cancer Support Network tarjoaa henkilökohtaista tukea sekä CLL-potilaille että hoitajille.
Tutustu CLL Societyn tukisivulle
CLL Society tarjoaa tukisivun, joka sisältää suuren joukon:
- tietoa CLL: stä
- tutkimusuutisia
- henkilökohtaiset tarinat
- tukiryhmäyhteydet
- yksityiskohdat tulevista tapahtumista
Liity tai luo varainkeruun tai lahjoita verkossa
Toinen tapa osallistua on auttaa LLS: ää keräämään rahaa syöpätutkimukseen. Täältä saat lisätietoja liittymisestä tai jopa oman varainkeruutapahtuman perustamisesta.
Toinen tapa kerätä rahaa tutkimukseen on tarjota suoria lahjoituksia.
CLL Global Research Foundation ehdottaa verkkosivustollaan yksinkertaisia tapoja kerätä rahaa CLL: lle. Voit antaa suoran lahjoituksen tai käyttää palveluita, jotka tekevät lahjoituksen, kun teet ostoksia verkossa.
Voit rekisteröityä tai saada lisätietoja täältä.
CLL: n tutkimus
Toinen tapa osoittaa tukea sille on oppia lisää hoidosta ja tutkimuksesta. Kuten muiden syöpien kohdalla, CLL: n tutkimusta jatketaan.
Leukemia- ja lymfoomaseuran (LLS) mukaan CLL-tutkimuksen nykyiset tavoitteet ovat:
- kehittää terapioita, jotka toimivat siellä, missä muut ovat epäonnistuneet
- tehdä todella parantavia hoitomuotoja
- vähentää hoidon sivuvaikutuksia
Organisaatio ilmoittaa myös, että seuraavia hoitomuotoja tutkitaan:
- uudet kohdennetut hoidot, mukaan lukien kinaasin estäjähoito, vasta-aineiden yhdistelmät muiden kohdennettujen lääkkeiden kanssa ja monoklonaaliset vasta-aineet
- immunomoduloivat lääkkeet stimuloivat immuunijärjestelmää hyökkäämään syöpäsoluihin
- PD-1-tarkistuspisteen estäjät auttavat immuunijärjestelmää löytämään ja kohdentamaan syöpäsolut
- CAR T-soluterapia immuunisolujen opettamiseksi tunnistamaan syöpäsolut ja hyökkäämään sitten niihin
Tutkijat tutkivat myös varhaisen hoidon hyötyjä.
Entä kliiniset tutkimukset?
Kliiniset tutkimukset antavat tutkijoille mahdollisuuden tutkia monia asioita, mukaan lukien uusien lääkkeiden tai hoitojen tehokkuus erilaisissa olosuhteissa ja sairauksissa.
Syyt liittyä kliinisiin tutkimuksiin vaihtelevat. Jotkut potilaat haluavat liittyä, kun muut hoidot eivät toimi heidän hyväkseen. Toiset liittyvät, koska he haluavat auttaa edistämään heidän tilaansa liittyviä lääkkeitä.
Kaikki eivät ole ehdokkaita kliinisiin kokeisiin. Jos sinulla tai rakkaallasi on CLL ja olet kiinnostunut, löydät todennäköisesti monia mahdollisuuksia. Joissakin tapauksissa kliininen tutkimus voi olla paras vaihtoehto hoitoon.
National Cancer Institute listaa kymmeniä kliinisiä tutkimuksia CLL: stä. Tutkimuksissa tarkastellaan useita CLL-hoidon näkökohtia, mukaan lukien uudet hoitovaihtoehdot ja varhaisen hoidon vaikutukset.
Jos sinä tai joku, josta välität, on kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, voit etsiä käytettävissä olevia tutkimuksia osoitteesta ClinicalTrials.gov. Sivusto luetteloi satoja CLL-tutkimukseen keskittyviä tutkimuksia, jotta voit oppia lisätietoja ja tarkistaa kelpoisuuden.
Koska verkkotutkimus voi olla ylivoimainen - varsinkin kun otetaan huomioon käytettävissä olevien tutkimusten määrä - kannattaa ehkä keskustella lääkärisi kanssa mahdollisesta liittymisestä tutkimukseen. He saattavat pystyä:
- auttaa löytämään paikallisen tutkimuksen, johon voit osallistua
- auttaa määrittämään, oletko kelpoinen
- neuvoo, onko osallistuminen kliiniseen tutkimukseen paras askel sinulle
Ottaa mukaan
CLL-diagnoosi voi tuntua yksinäiseltä, mutta se ei tarkoita, että olet yksin.
Voit osallistua erilaisiin ryhmiin, tutkia kliinisiä tutkimuksia tai olla yhteydessä muihin CLL-potilailla muutamassa yksinkertaisessa vaiheessa.
Jos rakkaallasi on diagnosoitu tämä tila, osallistumisesi CLL-tietoisuuteen ja tukeen on yksi tapa osoittaa heille, että välität.
Jos sinulla on todettu CLL ja tunnet itsesi hukkua, ota yhteyttä ystäviin, perheeseen tai luotettuun terveydenhuollon ammattilaiseen. Ne voivat auttaa sinua löytämään tukea ja rohkaisua, kun sitä eniten tarvitset.
