Opiskelunsa valmistumispäivänä 17 vuotta sitten Melissa Kovach McGaughey istui ikäisensä joukossa odottaen hänen nimensä kutsumista. Mutta sen sijaan, että nauttisi täysipainoisesti tilaisuudesta, hän muistaa jotain paljon vähemmän tyytyväistä: kivun.
Huolestuneena siitä, että aiemmin ottamansa lääkkeet kuluvat seremonian aikana, hän suunnitteli eteenpäin. "Käytin kukkaroa valmistumispuvun alla - pienellä vesipullolla ja pilleripullolla - jotta voisin ottaa seuraavan annoksen kipulääkettä nousematta", hän muistelee.
Tämä ei ollut ensimmäinen tai viimeinen kerta, kun hänen täytyi huolehtia herendometrioosin nousemisesta. Gynekologiselle tilalle, joka aiheuttaa kohdun limakalvon kudoksen kasvavan muilla elimillä, on tunnusomaista ensisijaisesti kipu.
McGaughey, Wisconsinissa toimiva endometrioosiliiton entinen hallituksen jäsen, on käyttänyt useita vuosikymmeniä tuskaisten oireidensa hallintaan. Hän voi seurata itsensä takaisin, kun se alkoi varhaisessa murrosiässä.
"Epäilin ensin jotain vikaa noin 14-vuotiaana, kun minusta tuntui olevan paljon vaikeampia kuukautiskipuja kuin ystäväni", hän kertoo Healthlinelle.
Useiden vuosien jälkeen, kun ibuprofeeni ei löytänyt helpotusta, lääkärit, joita hän näki, määräsivät hormonaalisia ehkäisyvalmisteita kivun lievittämiseksi. Mutta pillerit eivät tehneet sellaista. "Joka kolmas kuukausi minua laitettiin erilaiseen", muistelee McGaughey, 38, jonka mukaan jotkut jopa aiheuttivat masennusta ja mielialan vaihteluja.
Sen jälkeen kun useita kuukausia ei ollut löydetty ratkaisua, lääkärit tarjosivat hänelle ultimaattisen tunteen: Krooninen kipu saattoi edelleen vaivata häntä tietämättä miksi tai menemään veitsen alle selvittääkseen, mikä oli vialla.
Vaikka laparoskooppinen toimenpide olisi minimaalisesti invasiivinen, "ajatusta leikkauksesta vain diagnoosin saamiseksi oli vaikea niellä 16-vuotiaana", hän muistelee.
Muutama vaihtoehto jätetty McGaughey lopulta päätti olla siirtymättä leikkauksen kanssa eteenpäin. Hän sanoo, että hän myöhemmin valittaa päätöstä, koska se tarkoitti useita vuosia, jotka vietettiin kovassa, alihoidetussa kivussa.
Vasta sen jälkeen, kun hän valmistui yliopistosta 21: ssä, hän tunsi olevansa henkisesti valmis menemään menettelyyn ja lopulta saamaan diagnoosin.
"Kirurgi havaitsi endometrioosin ja pääsi eroon mahdollisimman paljon", hän sanoo. Mutta menettely ei ollut parannuskeino, jota hän toivoi. "Kiputasoni laski merkittävästi sen jälkeen, mutta vuosi vuodelta kipu palasi, kun endo kasvoi takaisin."
Arviolta yhdelle kymmenestä lisääntymisikäisestä naisesta Amerikassa, johon sairaus vaikuttaa, tämä kissan ja hiiren peli on aivan liian tuttu. Mutta toisin kuin muut sairaudet, joilla on selkeä vastaus, endometrioosia ei tunneta.
Se, mitä monet näistä naisista kohtaavat, on kuitenkin hämmennystä.
Kun Flutter Healthin perustaja ja toimitusjohtaja Kristy Curry oli 20-vuotiaita, hän tiesi jotain pahasti vialla, kun hän oli melkein mennyt suihkussa kuukautiskipujaan.
Vaikka pitkät ja erittäin tuskalliset jaksot eivät olleet hänelle vieraita, tämä aika oli erilainen. "En ollut päässyt töihin tai kouluun muutaman päivän ajan ja olin ollut sängyssä", muistelee Brooklynin asukas. "Luulin, että se oli normaalia, koska et voi oikeastaan" verrata "kuukautiskipua jonkun [muun] kanssa."
Kaikki tämä muuttui kuitenkin pian, kun hän huomasi olevansa menossa hätätilaan.
"Naisten lisääntymissairaudet näyttävät päällekkäisiä muiden naapuruston ongelmien kanssa", sanoo Curry, jolla olisi vielä useita vuosia ER-vierailuja lantionkipuun, joka diagnosoitiin väärin joko IBS: nä tai muina GI: hen liittyvinä ongelmina.
Koska endometrioosi aiheuttaa loukkuun jääneen kudoksen kasvun ja leviämisen lantion alueen ulkopuolelle, kärsivät elimet, kuten munasarjat ja suolisto, kokevat hormonaalisia muutoksia naisen aikana aiheuttaen tuskallista tulehdusta.
Ja jos oireesi ovat monimutkaisia ja asuvat kehosi osissa lisääntymisjärjestelmän ulkopuolella, Curry sanoo, että olet nyt tekemisissä vielä useamman asiantuntijan kanssa.
Väärinkäsitysten kumoaminen
Endometrioosin tarkat syyt ovat edelleen epäselviä. Mutta yksi varhaisimmista teorioista viittaa siihen, että se tulee niin kutsuttuun retrograde-kuukautiseen - prosessiin, johon liittyy kuukautisveren virtaamista takaisin munanjohtimien läpi lantiononteloon emättimen kautta poistumisen sijaan.
Vaikka tilaa voidaan hallita, yksi haastavimmista näkökohdista taudin varhaisessa vaiheessa ei ole diagnoosin tai hoidon saaminen. Siellä on myös epävarmuutta ja pelkoa siitä, ettei koskaan löydä helpotusta.
Äskettäisen yli 1000 naisen ja 352 terveydenhuollon ammattilaisen HealthyWomenin tekemän online-kyselyn mukaan kipu jaksojen aikana ja niiden välillä ovat tärkeimmät oireet, jotka saivat useimmat vastaajat käymään HCP: ssä diagnoosin saamiseksi. Toinen ja kolmas syy sisälsivät ruoansulatuskanavan ongelmat, kipu sukupuolen aikana tai tuskalliset suolenliikkeet.
Tutkijat havaitsivat, että vaikka 4 viidestä naisesta, joilla ei ole diagnoosia, on todellakin kuullut endometrioosista, monilla on vain vähän tietoa siitä, miltä nämä oireet näyttävät. Useimmat uskovat, että oireisiin kuuluu kipu jaksojen välillä ja niiden aikana sekä yhdynnän aikana. Harvat tuntevat muut oireet, kuten väsymys, ruoansulatuskanavan ongelmat, tuskallinen virtsaaminen ja tuskalliset suolenliikkeet.
Valaisevampi on kuitenkin se, että lähes puolet naisista, joilla ei ole diagnoosia, eivät tiedä, ettei parannuskeinoa ole.
Nämä tutkimustulokset korostavat suurta tilaan liittyvää ongelmaa. Vaikka endometrioosi tunnetaan laajemmin kuin koskaan, sitä ymmärretään edelleen usein väärin, jopa naisilla on diagnoosi.
Kivinen polku diagnoosiin
Yksi tutkimus, jonka tutkimusryhmä teki Isossa-Britanniassa, viittaa siihen, että vaikka useilla tekijöillä voi olla merkitystä, "yksi tärkeä syy taudin etenemiseen on todennäköisesti diagnoosin viivästyminen".
Vaikka on vaikea määrittää, johtuuko tämä riittämättömästä lääketieteellisestä tutkimuksesta, koska oireet voivat usein jäljitellä muita sairauksia, kuten munasarjakystat ja lantion tulehdussairaus, yksi asia on selvä: Diagnoosin saaminen ei ole pieni saavutus.
Filippiinien tohtori Philippa Bridge-Cook, Torontossa, joka toimii The Endometriosis Network Canadan johtokunnassa, muistaa, että 20-vuotiaiden puolivälissä hänen perhelääkäri kertoi hänelle, ettei diagnoosin tekeminen ollut järkevää, koska ei ollut mitään voitaisiin joka tapauksessa tehdä endometrioosin suhteen. "Mikä ei tietenkään pidä paikkaansa, mutta en tiennyt sitä tuolloin", Bridge-Cook selittää.
Tämä väärä tieto saattoi selittää sen, miksi lähes puolet HealthyWomen-tutkimuksessa diagnosoimattomista naisista ei tuntenut diagnoosimenetelmiä.
Myöhemmin, kun Bridge-Cook koki useita keskenmenoja, hän sanoo, että neljä erilaista OB-GYN: ää kertoi hänelle, ettei hänellä voisi olla sairautta, koska jos hänellä olisi, hänellä olisi hedelmättömyys. Siihen asti Bridge-Cook oli tullut raskaaksi vaikeuksitta.
Vaikka on totta, että hedelmällisyyskysymykset ovat yksi vakavimmista endoon liittyvistä komplikaatioista, yleinen väärinkäsitys on, että se estää naisia tulemasta raskaaksi ja kantamaan vauvaa määräaikaan.
Bridge-Cookin kokemus paljastaa paitsi tietämättömyyden joidenkin terveydenhuollon ammattilaisten puolesta, myös tuntemattomuuden tilasta.
Kun otetaan huomioon, että 850 kyselyyn vastanneesta vain noin 37 prosenttia totesi olevansa endometrioosi-diagnoosi, on edelleen kysymys: Miksi diagnoosin saaminen on naisille niin hankala polku?
Vastaus voi olla vain heidän sukupuolessaan.
Huolimatta siitä, että yksi neljännestä naisesta kyselyssä sanoi, että endometrioosi häiritsee usein heidän jokapäiväistä elämäänsä - yksi viidestä sanoo, että se vaikuttaa aina - ne, jotka ovat ilmoittaneet oireistaan HCP: lle, erotetaan usein.Tutkimuksessa havaittiin myös, että 15 prosentille naisista sanottiin "Kaikki on sinun pääsi", kun taas yhdestä kolmesta sanottiin "Se on normaalia". Lisäksi yhdelle kolmesta sanottiin, että "se on osa naisen olemista", ja yhdellä viidestä naisesta piti nähdä neljä tai viisi HCP: tä ennen diagnoosin saamista.
Tämä suuntaus ei ole yllättävä, koska naisten kipu jätetään usein huomiotta tai jätetään räikeästi huomiotta lääketieteellisessä teollisuudessa. Eräässä tutkimuksessa todettiin, että "naiset kertovat yleensä voimakkaammasta kiputasosta, useammin esiintyvistä kiputapauksista ja pitkäkestoisemmasta kivusta kuin miehet, mutta silti heitä hoidetaan kivusta vähemmän aggressiivisesti."
Ja usein tämän kipupoikkeamisen takia monet naiset eivät etsi apua ennen kuin oireet saavuttavat sietämättömän asteen. Suurin osa kyselyyn vastanneista odotti 2–5 vuotta ennen kuin näki HCP: n oireiden varalta, kun taas yksi viidestä odotti neljästä kuuteen vuotta.
"Kuulen monista endopotilaista, joille ei ole määrätty kipulääkkeitä", selittää McGaughey, joka sanoo ymmärtävänsä, että lääkärit eivät halua jonkun olevan riippuvainen opioideista tai sekoittavan maksaansa tai vatsaansa tulehduskipulääkkeillä. "Mutta tämä on aiheuttanut monille naisille ja tytöille erittäin voimakasta kipua", hän sanoo. "Niin vakava, ettet voi kävellä, [monien] mielestä heidän pitäisi ottaa vain kaksi Advilia."
Tutkimus tukee häntä tässä - kuten toinen tutkimus kertoi, että naisille annetaan vähemmän kipulääkkeitä ER: ssä akuutista vatsakivusta huolimatta.
Osa ongelmasta johtuu uskovista naisista ja tytöistä, McGaughey lisää. Hän muistaa kertoi yhdelle lääkärille, että hän koki kauhistuttavaa kipua kuukautisten kanssa, mutta se ei rekisteröity. Vasta kun hän selitti, että se aiheutti hänen kaipaavan useita päiviä työtä kuukaudessa, lääkäri kuunteli ja pani merkille.
"Siitä lähtien olen määrittänyt kivun ammattilaisille päivinä, jolloin työ on jäänyt väliin", hän sanoo. "Se on enemmän kuin pelkkä usko minun kertomuksiini päivistä kärsimystä."
Naisten kivun hylkäämisen syyt peittävät kulttuuriset sukupuolenormit, mutta myös, kuten tutkimuksesta käy ilmi, "yleinen puute endometrioosin priorisoinnista tärkeäksi naisten terveysongelmaksi".
Elämä diagnoosin ulkopuolella
Kauan yliopiston valmistumisen jälkeen McGaughey sanoo käyttäneensä kohtuuttoman paljon aikaa kipuunsa. "Se on eristävää ja masentavaa ja tylsää."
Hän kuvittelee, millainen hänen elämänsä olisi, jos hänellä ei olisi sairautta. "Olen niin onnekas, että saan tyttäreni, mutta ihmettelen, olisinko valmis kokeilemaan toista lasta, jos minulla ei olisi endometrioosia", hän selittää, mikä viivästytti raskautta vuosien hedelmättömyyden kautta ja huipentui leikkausleikkaukseen. . "[Ehto] hukkaa edelleen energiaani tavalla, joka saa toisen lapsen näyttämään saavuttamattomalta."
Samoin Bridge-Cook sanoo, että ajoissa menettäminen perheensä kanssa, kun hänellä on liikaa kipua nousta sängystä, on ollut vaikein osa hänen kokemustaan.
Muut Curryn kaltaiset väittävät, että suurin taistelu on ollut sekaannus ja väärinkäsitys. Silti hän ilmaisee arvostavansa tilansa oppimista varhaisessa vaiheessa. "Minulla oli onnekas 20-vuotias, että ensimmäinen OB-GYN epäili endometrioosia ja tein laserleikkausleikkauksen." Mutta hän lisää, että tämä oli poikkeus säännöstä, koska suurin osa hänen HCP: n reaktioista on ollut väärä diagnoosi. "Tiedän, että olen epäonnistunut ja että useimmat naiset, joilla on endo, eivät ole niin onnekkaita."
Vaikka velvollisuus varmistaa, että naiset pysyvät riittävästi ajan tasalla sairaudesta, pysyy HCP-potilailla, McGaughey korostaa, että naisten tulisi tehdä oma tutkimus ja puolustaa itseään. "Jos lääkäri ei usko sinua, hanki uusi lääkäri", McGaughey sanoo.
Kuten yli puolet kyselyyn vastanneista, joille diagnosoitiin myös OB-GYN, Curryn endo-matka ei ollut kaukana. Jopa saatuaan diagnoosin ja leikkauksen hän vietti seuraavat kaksi vuosikymmentä vastausten ja avun etsimiseen.
"Monet gynekologit eivät käsittele endometrioosia kovin tehokkaasti", sanoo Bridge-Cook, joka odotti 10 vuotta siitä, kun hän epäili ensimmäisen kerran jotain vialla 20-vuotiaana ennen diagnoosin saamista. "Ablaatioleikkaukseen liittyy erittäin suuri uusiutumisaste", hän selitti, "mutta leikkausleikkaus, jota monet gynekologit eivät tee, on paljon tehokkaampaa oireiden pitkäaikaisessa lievittämisessä."
Äskettäin tehty tutkimus tukee häntä tästä, koska tutkijat havaitsivat huomattavasti suuremman parannuksen endometrioosin aiheuttamassa kroonisessa lantionkipussa laparoskooppisen leikkauksen seurauksena verrattuna ablaatioon.
Bridge-Cookin mukaan monitieteisen lähestymistavan sisällyttäminen hoitoon tarjoaa parhaat tulokset. Hän on käyttänyt leikkauksen, ruokavalion, liikunnan ja lantion fysioterapian yhdistelmää helpotuksen löytämiseksi. Mutta hän huomasi myös, että jooga on ollut korvaamaton kroonisen sairauden kanssa elämisen aiheuttaman stressin hallitsemisessa.
Vaikka McGaughey toteaa, että molemmilla hänen leikkauksillaan oli merkittävin vaikutus hänen kivunsa alentamiseen ja elämänlaadun palauttamiseen, hän on vakuuttunut siitä, ettei kahta samanlaista kokemusta ole. "Jokaisen tarina on erilainen."
"Kaikki eivät voi saada korkealaatuisia leikkauksia kirurgien toimesta, jotka on koulutettu tunnistamaan ja valmistamaan endometrioosi", hän selittää, ja jotkut ihmiset ovat alttiimpia arpikudoksen kehittymiselle kuin toiset. Lyhentämällä diagnosointiaikaa ei-kirurgisen diagnoosimenetelmän avulla, hän lisää, voisi olla kaikki ero.
Kannattaa parempaa hoitoa
Kuinka HCP: t hoitavat kipua kokevia naisia, on yhtä tärkeää, ellei enemmän, tärkeää, miten he hoitavat itse tilan. Tietoisuus näistä synnynnäisistä sukupuolten puolueellisuudesta on ensimmäinen askel, mutta seuraavaan kuuluu suurempi tietoisuus ja kommunikointi empatian kanssa.
Keskeinen läpimurto Curryn endo-matkalla saavutti pian tapaamisen jälkeen lääkärin, joka oli paitsi asiantunteva myös myötätuntoinen. Kun hän alkoi kysyä häneltä kysymyksiä, jotka eivät liity endometrioosiin, joita mikään muu lääkäri ei ollut 20 vuoden aikana, hän alkoi itkeä. "Tunsin välitöntä helpotusta ja validointia."
Vaikka velvollisuus varmistaa, että naiset pysyvät riittävästi ajan tasalla sairaudesta, on edelleen HCP-potilailla, McGaughey korostaa, että naisten tulisi tehdä oma tutkimus ja puolustaa itseään. Hän ehdottaa leikkauskirurgien kuulemista, liittymistä endo-yhdistyksiin ja lukea aiheesta kirjoja. "Jos lääkäri ei usko sinua, hanki uusi lääkäri", McGaughey sanoo.
"Älä odota vuosia tuskissa, kuten minä pelkäsin diagnostisen laparoskooppisen leikkauksen pelosta." Hän suosittelee myös, että naiset puolustavat ansaitsemaansa kivunhoitoa, kuten Toradolin ei-riippuvuutta.
Kaukana vuosikymmenien kestäneestä vastausten etsinnästä näillä naisilla on yhtä kiihkeä halu antaa voimaa muille. "Puhu kivustasi ja jaa kaikki hienot yksityiskohdat", kehottaa Curry. "Sinun täytyy tuoda esiin suoliston liikkeet, tuskallinen sukupuoli ja virtsarakon ongelmat."
"Aineistot, joista kukaan ei halua puhua, voivat olla avaintekijöitä diagnoosi- ja hoitopolkuasi", hän lisää.
Yksi asia, joka tehtiin HealthyWomen-tutkimuksessa selväksi, on se, että tekniikka voi olla naisen suurin liittolainen pysyessään ajan tasalla. Tulokset osoittavat, että useimmat naiset, joille ei ole diagnosoitu, haluavat oppia lisää endometrioosista sähköpostitse ja Internetin kautta - ja tämä pätee myös niille, joille on diagnosoitu ja jotka ovat vähemmän kiinnostuneita oppimaan lisää.
Mutta sitä voidaan käyttää myös välineenä yhteydenpitoon muiden kanssa endo-yhteisössä.
Kaikista vuosien turhautumisista ja väärinkäsityksistä huolimatta Curryn hopeavuori on ollut samalla matkalla tavanneet naiset. "He ovat tukevia ja kaikki haluavat auttaa toisiaan kaikin mahdollisin tavoin."
"Luulen, että nyt, kun useammat ihmiset ovat tietoisia endometrioosista, on helpompaa puhua", Curry sanoo. "Sen sijaan, että sanoisit, ettet tunne oloasi hyvin naiskipujen takia, voit sanoa" Minulla on endometrioosi "ja ihmiset tietävät."
Cindy Lamothe on freelance-toimittaja, joka toimii Guatemalassa. Hän kirjoittaa usein terveyden, hyvinvoinnin ja ihmisen käyttäytymisen tieteen risteyksistä. Hän on kirjoittanut The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post ja monille muille. Löydä hänet osoitteessa cindylamothe.com.
