Kun minulla diagnosoitiin hepatiitti C, olin 12-vuotias. Lääkärini selitti, että minun täytyisi maksaa maksansiirron tai kuoleman ollessa 30-vuotias.
Se oli 1999. Ei ollut parannuskeinoa - vain vuoden pituinen hoitosuunnitelma, jolla oli alhainen onnistumisen todennäköisyys ja paljon sivuvaikutuksia.
Elämässäni toivottiin parantavan, ja vuonna 2013 maailmani muuttui ensimmäisen sukupolven suoratoimisten viruslääkkeiden (DAA) saapuessa. Parannus oli saapunut.
Toivon, että tiesin, että parannus oli tulevaisuudessa. Yritin navigoida lukiossa oli tarpeeksi haastavaa teini-ikäiselle tuntematta välittömän kuolemani todellista painetta.
Diagnoosin todellisuudesta ei ollut paeta, varsinkin kun äitini diagnosoitiin hepatiitti C suunnilleen samaan aikaan.
Kun katson taaksepäin, on monia asioita, jotka haluaisin tietävän tällä hetkellä, jotka olisivat auttaneet minua käsittelemään diagnoosi tehokkaammin.
Taudin tunteminen
Hepatiitti C tarttui aikaisin, mutta parannuskeinoa ei ollut saatavilla ennen kuin olin jo siirtynyt loppuvaiheen maksasairauteen (ESLD). Toivon, että olisin tiennyt kuinka intensiivinen ESLD olisi. Olisin voinut paremmin pitää kunnon auttaakseni torjumaan lihasten hukkaantumista varhaisessa vaiheessa.
Toivon, että tiesin, että hepatiitti C -virus (HCV) on systeeminen ja että se aiheuttaa pääasiassa maksasairauden hepatiitti C. muut elimet, ja se voi aiheuttaa tai jäljitellä nivelreumaa, niveltulehduksesta ja fibromyalgista kryoglobulinemiaan.
Olen iloinen, että opin nuorena iässä käyttämään muistilinnoja, ankkureita ja muita muistitemppuja taistellakseni pahenevaa maksan enkefalopatiaa vastaan tullessani 20-vuotiaani.
Toivon, että olisin tiennyt tekemään enemmän tutkimusta aiemmin. Aloin tutkia paljon hepatiitti C: tä vasta toisen hoitoni jälkeen. Tieto mahdollisista sivuvaikutuksista ja niiden erilaisista korjaustoimenpiteistä on valtava etu, kun lääkäri päättää hoitosuunnitelman sinulle.
Esimerkiksi oman tutkimukseni avulla sain tietää, että vähäsuolainen / runsasproteiininen ruokavalio on paras maksan enkefalopatiaa, ESLD: tä, askitesia ja lihasten tuhlausta sairastaville.
Jopa tietäen tämän, kun toipumassa melkein natriumista puuttuneesta koomasta, residenssilääkäri kertoi minulle, että korkea suolaa / vähän proteiinia sisältävä ruokavalio olisi minulle parempi.
Tämä neuvo johtaisi 12 kilon nestevuotoon vatsastani vesitulehduksen takia, mikä myöhemmin osoittautui septiseksi ja melkein tappoi minut.
Löydä oikeat asiantuntijat
Olen iloinen, että minulla oli joku ohjaamaan minua hoidon läpi ja että löysin lopulta upean lääkärijoukon. Kun minut diagnosoitiin, toivon, että olisin tiennyt, mitä ominaisuuksia etsiä hyvältä asiantuntijalta.
Kun olen työskennellyt useiden asiantuntijoiden kanssa, huomasin, että henkilökohtainen mieltymykseni koski äskettäistä lääketieteen jatko-opiskelijaa, joka ymmärsi hepatiitti C: n hyvin ja joka oli nainen.
Ei "napsauttaminen" asiantuntijoiden kanssa johti usein virheellisiin diagnooseihin, virheellisiin tai vanhentuneisiin neuvoihin ja jopa pahentaviin haavoihin väärän kokoisilla neuloilla.
Liikunta ja ravitsemus
Olisin ollut paremmin valmistautunut seurauksena olevaan lihasten hukkaan tekemällä enemmän painoa käyttävää liikuntaa ja syömällä enemmän parsakaalia ja lohta - hyvät luonnon kalsiumin ja D-vitamiinin lähteet.
Aurinkosuoja muutaman kerran viikossa noin 20 minuutin ajan olisi myös auttanut optimoimaan D-vitamiinin imeytymistä ja vähentänyt samalla mahdollisuuttani melanoomaan - riski, joka on nyt lisääntynyt elinsiirtohoitoni vuoksi.
Toivon, että olisin tiennyt, että diureetit voivat hallita vesitulehdusta, mutta myös, että ruoka voi hallita ESLD: n ja diureettien yhdistelmän aiheuttamaa elektrolyyttitasapainoa. Tämä epätasapaino voi tapahtua myös ilman diureetteja, mutta ne nopeuttavat prosessia.
Tutkittuani vuosia ruokia, joita voisin syödä ja jotka auttoivat minua hoitamaan oireitani, päädyin yhdistelmään hunajaa paahdettuja maapähkinöitä, suolattomia paahdettuja cashewpähkinöitä, suolattomia paahdettuja makadamiapähkinöitä, banaanilastuja ja joskus rusinoita tai paahdettuja suolattuja manteleita.
Siinä oli juuri oikea rasva-, sokeri-, kalium-, magnesium- ja natriumyhdistelmä, jotta kehoni pystyi säätelemään itseään tehokkaammin.
Tarvittavan tuen löytäminen
Toivon, että olisin ymmärtänyt perhelääketieteellisen lomalain aikaisemmin ja käyttänyt sitä milloin tarvitsin yhden aikaisemman hoidon aikana. Oli välttämätöntä välttää potkut liiallisista poissaoloista, kun olin kolmannella hoidolla työskennellessäni teknisen tuen puhelinkeskuksessa.
Olen iloinen, että rakensin tukiverkoston ystävistä, jotka asuivat samassa huoneistokompleksissa, joten kun minusta tuli vammainen ja asioiden hallitsemisesta tuli vaikeaa, minulla oli ystäviä, jotka pystyivät auttamaan.
Ystäväryhmäni tuli hyvin läheinen. Vahvat emotionaaliset siteet auttoivat varmistamaan kykynsä palautua takaisin, kun hoito epäonnistui tai kun maksan enkefalopatiani sai minut puhumaan ympyröissä.
Nouto
Toivon, että tiesin, että on muita kaltaisiani; Lisäksi haluaisin tuntea heidät.
Onneksi nyt on paljon online-ryhmiä ja vertaisarviointilinjoja, kuten Help-4-Hep, keskustelemaan muiden hepatiitti C: n kanssa.
Tällaisten resurssien ansiosta asioista, jotka toivon tietävän, voi tulla vain yleistä tietoa muille.
Rick Jay Nash on potilas ja HCV: n puolestapuhuja, joka kirjoittaa HepatitisC.net- ja HepMag-sivuille. Hän sai hepatiitti C: n kohdussa ja hänet diagnosoitiin 12-vuotiaana. Sekä hän että hänen äitinsä ovat nyt parantuneet. Rick on myös aktiivinen puhuja ja vapaaehtoinen CalHepissa, Lifesharingissa ja American Liver Foundation -säätiössä. Seuraa häntä Twitterissä, Instagramissa ja Facebookissa.
