Multippeliskleroosi (MS) voi joskus saada ihmiset meistä tuntemaan itsensä voimattomiksi. Loppujen lopuksi tila on progressiivinen ja arvaamaton, eikö?
Ja jos tauti etenee toissijaisesti etenevään MS: ään (SPMS), voi esiintyä aivan uusi epävarmuustaso.
Me tajuamme sen. Molemmat olemme eläneet taudissa kahden viime vuosikymmenen ajan. Jennifer asuu SPMS: n kanssa ja Dan elää relapsoivan remisoituvan MS: n kanssa. Joko niin, ei ole kertoa, mitä MS tekee meille tai miltä meistä tuntuu päivästä toiseen.
Nämä realiteetit - epävarmuus, hallinnan puute - tekevät SPMS: n kanssa eläville meille paljon tärkeämmäksi asettaa tavoitteita itsellemme. Kun asetamme tavoitteita, otamme suuren askeleen kohti sitä, ettemme anna taudin estää meitä saavuttamasta mitä haluamme.
Joten miten asetat tavoitteesi ja pidät niistä kiinni eläessäsi SPMS: n kanssa? Tai onko sinulla kroonista sairautta? Tässä on muutamia keskeisiä strategioita, jotka ovat auttaneet meitä asettamaan tavoitteita ja pysymään tavoitteissa niiden saavuttamiseksi.
Aseta kohtuulliset ja saavutettavissa olevat tavoitteet
Tavoitteet ovat tärkeitä meille molemmille, varsinkin kun Jenniferin MS on edennyt viimeisten 10 vuoden aikana. Tavoitteet ovat kohdentaneet tarpeemme, tehtävämme ja sen, mitä yritämme saavuttaa. Tavoitteet ovat myös auttaneet meitä kommunikoimaan paremmin huolehtivana pariskuntana.
Jennifer otti hyödyllisiä ohjeita vuosiltaan WW, hyvinvointi- ja elämäntapaohjelmassa, joka tunnetaan virallisesti nimellä Painonvalvojat. Tässä on joitain vinkkejä, jotka tarttuivat hänen kanssaan:
- Tavoite ilman suunnitelmaa on vain toive.
- Sinun on nimettävä se lunastaaksesi sen.
Tällaiset neuvot eivät rajoitu Jenniferin pyrkimykseen hallita painoa ja terveyttä. He ovat soveltaneet monia tavoitteita, jotka hän on asettanut itselleen, ja tavoitteita, jotka olemme asettaneet yhdessä pariskunnana.
Tee edetessä itsellesi vankka, yksityiskohtainen ja kuvaava toimintasuunnitelma tavoitteista, jotka haluat saavuttaa. Tavoita korkealle, mutta ole realistinen energiesi, kiinnostuksesi ja kykysi suhteen.
Vaikka Jennifer ei enää voi kävellä, eikä tiedä tuleeko koskaan, hän harjoittaa lihaksiaan ja työskentelee pysyäkseen niin vahvana kuin pystyy. Koska SPMS: n avulla et koskaan tiedä, milloin läpimurto tapahtuu. Ja hän haluaa olla terve, kun joku tekee!
Pysy päättäväisenä, mutta tee muutoksia tarvittaessa
Kun olet nimittänyt ja ilmoittanut tavoitteesi, on tärkeää pysyä keskittyneenä ja pysyä siinä niin kauan kuin voit. Turhautuminen on helppoa, mutta älä anna ensimmäisen nopeudensyötön viedä sinut täysin pois kurssilta.
Ole kärsivällinen ja ymmärrä, että polku tavoitteeseesi ei välttämättä ole suora.
On myös hyvä arvioida tavoitteesi uudelleen tilanteen muuttuessa. Muista, että sinulla on krooninen sairaus.
Esimerkiksi pian sen jälkeen, kun Jennifer oli toipunut MS-diagnoosinsa hännänpoistosta, hän päätti ansaita maisterin tutkinnon alma materilta, Michigan-Flintin yliopistolta. Se oli saavutettavissa oleva tavoite - mutta ei noina ensimmäisinä vuosina sopeutumisessa progressiivisen taudin jatkuvasti muuttuviin uusiin normeihin. Hänellä oli tarpeeksi lautasellaan, mutta hän ei koskaan unohtanut haluamaansa astetta.
Kun Jenniferin terveys lopulta vakiintui ja paljon kovan työn ja päättäväisyyden jälkeen hän sai humanististen tieteiden maisterinsa Central Michigan Universitystä. Lähes 15 vuotta koulutuksen keskeyttämisen jälkeen hän onnistui saavuttamaan elinikäisen tavoitteensa asuessaan SPMS: n kanssa.
Pyydä apua ja tukea
MS voi olla eristävä sairaus. Kokemuksemme mukaan on usein haastavaa löytää tarvitsemasi tuki päivittäin. Perheen ja ystävien on joskus vaikeaa tarjota tällaista emotionaalista, hengellistä ja fyysistä tukea, koska he - ja jopa ne, jotka me elämme MS: n kanssa! - eivät ymmärrä täysin, mitä päivittäin tarvitaan.
Mutta tämä kaikki voi muuttua, kun asetamme ja ilmaisemme tavoitteet, jotka toivomme saavutettavan. Tämän ansiosta ihmisten on helpompi ymmärtää ja kietoa aivonsa ympärille, mitä aiomme tehdä. Ja se tekee siitä vähemmän pelottavan niille meistä, joilla on krooninen sairaus, koska ymmärrämme, ettemme käsittele sitä yksin.
Meillä molemmilla oli tarkoitus kirjoittaa kirja elämästämme MS: n kanssa ja siitä, miten nousemme sen haasteiden yli. Ikään kuin ei riitä, että kirjoitamme ja kootaan kaikki kopiot yhteen, meidän on muutettava kirjoitettujen sanojen arkkimme houkuttelevaksi, huolellisesti muokatuksi julkaisuksi.
Kaikki tämä yksin? Joo, melko korkea tavoite.
Onneksi meillä on uskomattomia ystäviä, jotka ovat ammattikirjailijoita ja suunnittelijoita ja olivat koko sydämestämme mukana jakamassa kykyjään auttaakseen meitä saavuttamaan tämän tavoitteen. Heidän tukensa ansiosta kirja huolimatta MS: stä MS: lle vähemmän vain meistä ja enemmän yhteisestä visiosta ystävistä ja perheestä.
Juhli jokaista onnistunutta hetkeä
Suurin osa tavoitteista voi tuntua aluksi pelottavalta. Siksi on tärkeää kirjoittaa se, laatia suunnitelma ja jakaa lopullinen tavoitteesi pienempiin segmentteihin.
Jokainen tekemäsi saavutus vie sinut paljon lähemmäksi tavoitteesi toteuttamista, joten juhli kaikkea! Esimerkiksi jokaisen Jenniferin suorittaman luokan aikana hän oli paljon lähempänä maisterin tutkintoa.
Pienien hetkien juhliminen lisää vauhtia ja pitää sinut energisenä ja eteenpäin. Ja joskus tarkoitamme sitä kirjaimellisesti!
Ajamme joka kesä Iowaan viettämään aikaa Danin perheen kanssa. Se on melkein 10 tunnin ajomatka liikuntarajoitteisille pakettiautollemme, jota Danin on ajettava koko ajan. Se on pitkä matka kenellekään - saati kun asut MS: n kanssa.
Aina on jonkin verran jännitystä nähdessään perheen, jota emme ole nähneet vuoden aikana, mikä veloittaa meidät matkalta Hawkeye-osavaltioon. Mutta paluumatkamme Michiganiin voi olla melko uuvuttavaa.
Olemme kuitenkin löytäneet tavan pitää kaikki näkökulmassa. Meillä on pieniä juhlia kannustamaan meitä 10 tunnin vaelluksellemme. Joka minuutti, kun olemme tien päällä, tiedämme, että olemme paljon lähempänä turvallista kotona olemista.
Nouto
SPMS: n kanssa eläminen on haastavaa, mutta sen ei pitäisi estää sinua saavuttamasta ja saavuttamasta henkilökohtaisia tavoitteitasi. Sairaus on ottanut meiltä paljon, mutta mielestämme on tärkeää pitää silmämme kaikessa, mitä meillä ei ole vielä saavutettu.
Silloinkin, kun se tulee turhauttavaksi, on tärkeää olla koskaan luopumatta tavoitteiden saavuttamisesta. MS on täällä pitkällä matkalla, mutta mikä tärkeintä, niin sinäkin!
.jpg)
