Tarvittavien resurssien käyttö
Manttisolulymfoomaa (MCL) sairastaville ihmisille on tarjolla monia resursseja. Lisätietoja sairaudesta voi auttaa sinua ymmärtämään hoitovaihtoehtojasi ja tekemään tietoisia päätöksiä hoidostasi. Henkisen ja sosiaalisen tuen saaminen voi myös auttaa sinua hallitsemaan tilaa helpommin.
Lue lisätietoja joistakin käytettävissä olevista resursseista.
Lymfooman asiantuntijat
Jos sinulla on diagnosoitu MCL, on tärkeää sopia tapaaminen asiantuntijan kanssa, joka voi auttaa sinua ymmärtämään hoitovaihtoehtosi ja saamaan tarvitsemasi hoidon.MCL on suhteellisen harvinaista, joten jotkut lääkärit eivät välttämättä tunne uusimpia hoitovaihtoehtoja. Ihannetapauksessa on parasta tavata lymfoomaspesialisti.
Harkitse kysyä lääkäriltäsi tai syövänhoitokeskukselta, voisivatko he ohjata sinut lymfoomaspesialistiin.
American Society of Clinical Oncology ylläpitää online-tietokantaa, jonka avulla voit löytää lymfoomaspesialisteja eri puolilta Yhdysvaltoja. Amerikkalaisella hematologiayhdistyksellä on myös haettavissa oleva tietokanta, joka sisältää hematologit, joilla on lymfoomatietoa.
Jos alueellasi ei ole lymfooma-asiantuntijoita, saatat joutua matkustamaan käymään siellä. Jos se ei ole vaihtoehto, paikallinen lääkäri voi ehkä neuvotella asiantuntijan kanssa sähköpostitse, puhelimitse tai videoneuvotteluina.
Potilaiden verkkosivustot ja vihjelinjat
Tarjolla on monia resursseja, jotka auttavat sinua oppimaan hoitovaihtoehdoista ja strategioista pysyä hyvin MCL: n kanssa. Mutta joskus voi olla haastavaa tietää, mitkä resurssit ovat uskottavia ja tarkkoja.
Luotettavaa tietoa varten:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpäkeskuksesta lisätietoja MCL: stä.
- Selaa Lymfoomatutkimussäätiön verkkosivujen MCL-osiota tai ota yhteyttä sen puhelinpalveluun numeroon 800-500-9976 tai [email protected].
- Ota yhteyttä informaatioasiantuntijaan Leukemia & Lymfoomaseuran kautta soittamalla numeroon 800-955-4572, lähettämällä sähköpostia osoitteeseen [email protected] tai käyttämällä organisaation online-chat-palvelua.
Rahoitusapuohjelmat
Hoidon kustannukset vaihtelevat suuresti riippuen hoitosuunnitelmastasi, missä saat hoitoa, ja mahdollisesta sairausvakuutuksesta.
Hoidon kustannusten hallinta voi auttaa:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpäkeskukselta, hyväksyvätkö he sairausvakuutuksesi. Jos sinulla ei ole vakuutusta tai sinulla ei ole varaa hoitoon, kysy heiltä, voivatko he määrätä edullisemman hoidon tai yhdistää sinut taloudellisiin tukipalveluihin.
- Ota yhteyttä sairausvakuutuspalvelujen tarjoajaasi saadaksesi tietää, kuuluvatko lääketieteelliset tapaamiset, testit ja hoidot. Ne voivat auttaa sinua oppimaan, kuinka paljon sinun on maksettava kuukausipalkkioina, vuosittaisina omavastuina sekä kolmansien vakuutus- tai kopiomaksuina.
- Ota yhteyttä ottamiesi lääkkeiden valmistajaan oppiaksesi, jos he tarjoavat potilasalennuksia tai tukiohjelmia. Saatat olla oikeutettu alennukseen.
- Harkitse hakemusta kliiniseen tutkimukseen saadaksesi kokeellisia hoitoja ilmaiseksi. Lääkäri voi auttaa sinua oppimaan kokeisiin osallistumisen mahdollisista eduista ja riskeistä.
Löydät lisätietoja ja taloudellista tukea seuraavien organisaatioiden kautta:
- American Cancer Society
- American Society of Clinical Oncology
- Syöpähoito
- Syöpätaloudellisen avun koalitio
- Leukemia- ja lymfoomaseura
- Lymfooman tutkimuksen säätiö
Neuvontapalvelut ja tukiryhmät
MCL: n hallinta voi olla stressaavaa. Jos huomaat kamppailevasi usein stressin, ahdistuksen, vihan, surun tai toivottomuuden tunteiden kanssa, keskustele lääkärisi kanssa. He saattavat ohjata sinut mielenterveysasiantuntijan puoleen.
Jotkut potilasjärjestöt tarjoavat myös neuvontapalveluja. Soita esimerkiksi numeroon 800-813-4673 tai lähetä sähköpostia osoitteeseen [email protected] puhuaksesi koulutetun neuvonantajan kanssa Cancer Care's Hopeline -palvelun kautta.
Saatat myös olla lohdullista olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ovat kokeneet samanlaisia kokemuksia. Se voi esimerkiksi auttaa:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpäkeskuksesta, onko lymfoomaa sairastaville ihmisille paikallisia tukiryhmiä.
- Käytä American Cancer Societyin online-tietokantaa paikallisten tukiohjelmien löytämiseen.
- Vieraile Leukemia & Lymfoomaseuran verkkosivustolla rekisteröityäksesi verkkokeskusteluun, etsi paikallinen tukiryhmä tai käytä henkilökohtaista vertaistukea.
- Liity lymfooman tukiverkostoon muodostaaksesi yhteyden vertaisverkkoon verkossa tai puhelimitse.
- Rekisteröidy online-tukiryhmään Cancer Care -palvelun kautta.
Palliatiivinen hoito ja elämän lopun suunnittelu
Uudet hoidot ovat auttaneet pidentämään monien MCL-potilaiden elämää. Mutta lopulta tauti pyrkii etenemään tai palaamaan. Leukemia- ja lymfoomaseura kertoo, että MCL-diagnosoitujen ihmisten kokonaiseloonjäämisen mediaani on viisi tai seitsemän vuotta.
Monet ihmiset päättävät suunnitella etukäteen palliatiivista hoitoa, elämän loppuun liittyviä päätöksiä ja kiinteistöasioita. On tärkeää muistaa, että tulevaisuuden suunnittelu ei tarkoita, että luopuisit hoidosta. Sen sijaan se on yksi monista tavoista varmistaa, että sinulla on aktiivinen rooli päätöksenteossa hoidon ja elämän kaikilla osa-alueilla.
Voit valita:
- Kysy lääkäriltäsi tai syöpäkeskukselta lisätietoja elämän lopun suunnittelusta ja hoitopalveluista.
- Vieraile National Hospice and Palliative Care Organizationin CaringInfo-verkkosivustolla saadaksesi lisätietoja sairaalaohjelmista ja muista palliatiivisista palveluista.
- Tapaa asianajaja tai muu lakimiesammattilainen perustamaan ennakkoterveysdirektiivi. Tämä asiakirja välittää hoitohalusi lääkärillesi, jos saavut pisteeseen, jolloin et voi enää puolustaa itseäsi.
- Tapaa lakimiehen kanssa tahto tai luottamus. Nämä kiinteistönsuunnittelutyökalut määrittävät, mitä omaisuudellesi tapahtuu.
- Keskustele perheellesi elämän loppu- ja jälkikäteen liittyvistä toiveistasi, mukaan lukien mahdolliset mieltymykset kehosi hallinnassa. Jotkut ihmiset valitsevat myös kirjeen kirjoittamisen rakkailleen ja vievät aikaa tärkeisiin keskusteluihin, joita he ovat halunneet käydä.
Nouto
Jos sinulla on diagnosoitu MCL, voit käyttää resursseja ja auttaa vastaamaan tukitarpeisiisi. Keskustele lääkärisi tai syöpäkeskuksen kanssa tai ota yhteyttä uskottavaan syöpäorganisaatioon löytääksesi resursseja, jotka voivat auttaa sinua.
