Narkolepsia voi olla vaikea nähdä, ja sen oireet ovat joskus kiusallisia. Tämä voi tehdä siitä haastavan ymmärtää. Näistä syistä narkolepsiaa sairastavat ihmiset saattavat joskus tuntea olonsa hyvin yksin.
Tukiryhmät antavat sinulle mahdollisuuden olla yhteydessä muihin narkolepsiaa sairastaviin ihmisiin.
Kyky oppia ja nojata muille, joilla on sama sairaus, voi olla suuri mukavuus ja voi auttaa sinua elämään paremmin häiriön kanssa. Yksi huomautus: Muista, että verkossa julkaistut tiedot eivät välttämättä aina ole tarkkoja tai liittyvät tilanteeseesi eivätkä korvaa lääketieteellisiä neuvoja.
Jos et ole varma, mistä löydät tukiryhmän, tässä on opas vain osaan käytettävissä olevista henkilökohtaisista ja online-resursseista. Seuraavien osioiden linkit voivat olla hyvä paikka aloittaa haku.
Foorumit
Online-keskustelupalstoilla ja keskustelupalstoilla narkolepsiapotilaat, heidän perheenjäsenensä ja hoitajansa voivat lähettää kysymyksiä tai ehdotuksia oppimisensa perusteella.
Näiltä verkkosivustoilta saat lisätietoja uudesta tutkimuksesta ja lääkehyväksynnöistä. On myös työkaluja ja vinkkejä, joiden avulla voit elää paremmin tämän tilan kanssa.
Online-narkolepsia-foorumit
- Narkolepsian tukiorganisaatio
- Potilaat pitävät minusta
- Harvinainen yhteys
- Keskustele nukkumisesta
Paikalliset ryhmät
Henkilökohtaisia tukiryhmiä on saatavana eri puolilla maata, jos haluat tavata kasvotusten muiden narkolepsiaa sairastavien ihmisten kanssa. Näitä ryhmiä valvoo yleensä joku, jolla on asiantuntemusta tämän tilan hallinnassa.
Löydät narkolepsian tukiryhmän asuinpaikastasi ottamalla yhteyttä Narkolepsian verkostoon, joka isännöi näitä ryhmiä ympäri maata. Meetupilla on myös useita näistä henkilökohtaisista tukiryhmistä.
Näitä ryhmiä valvoo yleensä joku, jolla on asiantuntemusta tämän tilan hallinnassa.
Online-ryhmät
Ehkä haluat mieluummin tavata muita narkolepsiaa sairastavia ihmisiä kodin mukavasti. Tai voi olla, että COVID-19-pandemia estää sinua olemasta lähellä muita ihmisiä.
Tarkista yksi näistä online-narkolepsian tukiryhmistä, jotka ovat saatavilla eri organisaatioiden ja sosiaalisen median verkkosivustojen kautta:
Online-narkolepsian tukiryhmät
- Asuminen narkolepsian online-tukiryhmän kanssa
- Asuminen narkolepsian Facebook-sivun kanssa
- Asuminen narkolepsian kanssa Instagram-sivulla
- Narcolepsy Networkin Facebook-tukiryhmä (Tämä on yksityinen ryhmä, joten sinun on pyydettävä lupaa liittyäksesi.)
- #Nchat Twitterissä
Nouto
Tukiryhmät voivat olla korvaamaton työkalu, joka auttaa sinua elämään paremmin narkolepsian kanssa. Opit uusista hoidoista ja vinkeistä oireidesi hallitsemiseksi. Saatat myös oppia tutkimuksista, joihin voit osallistua.
Jos sinulla ei ole mukavaa tavata henkilökohtaisesti, etsi online-foorumeita ja tukiryhmiä. Voit pysyä tuntemattomana ja saada silti tarvitsemasi tiedot hallitaksesi tilasi paremmin.
