Ensimmäiset vaikutelmat DIY Omnipod -silmukkajärjestelmästä

Jos haluat aloittaa itse tekemisen automaattinen suljetun piirin järjestelmä diabeteksen hallintaan, ja rakastat tubeless Omnipod -laastaripumppu - aika on saapunut! Suuret uutiset osuivat äskettäin diabetekseen Tee-se-itse-itsesi on vihdoin voinut murtautua Omnipodiin salliakseen kotitekoisen rakentamisen AID-järjestelmä (automaattinen insuliinin annostelu) laastaripumpun ympärillä.

Samaan aikaan Omnipod-valmistaja Insulet Corp. ilmoitti aiemmin tällä viikolla, että he ovat nyt täysin lanseeranneet uuden älypuhelinten kanssa yhteensopivan Omnipod DASH -järjestelmän, joka FDA hyväksyi vuonna 2018. Tarjoamme lisää siitä pian ...

Mutta tänään olemme innoissamme voidessamme tuoda sinulle alustavan katsauksen Omnipod Loopin uuteen Tee-se-itse-versioon. Muista, että tämä ei ole virallinen FDA: n tarkistama tuote eikä Insulet; eikä se ole versio, jota voittoa tavoittelematon datavoima Tidepool työskentelee. Ei, tämä on täysin #WeAreNotWaiting -yhteisön edustama ja on yksinkertaisesti Pod-versio avoimen lähdekoodin ”keinotekoisesta haima” -järjestelmästä, jonka sadat potilaat ovat tähän mennessä rakentaneet käyttämällä vanhoja, ilman takuuta olevia letkuilla varustettuja insuliinipumppuja. Tällä DIY, kotitekoisella tekniikalla on kokonaiset maanalaiset markkinat.

On uskomatonta, koska ilmoituksen jälkeen, jonka mukaan Omnipodilla on mahdollista rakentaa, meille kerrotaan, että näiden DIY-järjestelmien tekemiseen tarvittavalle tärkeimmälle laitteistolle on tehty 1525 tilausta. Ja yli 1400 uutta ihmistä on liittynyt Looped-Facebook-ryhmään siitä lähtien. Yksi niistä on Joanne Milo, pitkäaikainen tyyppi 1 Kaliforniasta, joka bloggaa The Savvy Diabetic -sivustolla. Joanne on käyttänyt tätä DIY Omnipod -silmukkaa tai noin viikon ajan ja on antelias tarjoutunut jakamaan ensimmäiset vaikutelmansa Mine-lukijoille.

Ensimmäinen katsaus DIY Omnipod -silmukkaan, kirjoittanut Joanne Milo

Minulla on ollut tyypin 1 diabetes yli 54 vuoden ajan, olen pumpannut insuliinia vuodesta 2004 ja aloitin silmukan vuonna 2017 kotitekoisella, tee-se-itse -versiolla suljetun piirin järjestelmästä, jossa käytetään vanhempaa putkipumppua.

Vuosina T1D: ssä olen käyttänyt Animas-insuliinipumppuja ja Deltec Cozmoa, joka lopulta poistettiin markkinoilta, ja sitten vaihdoin tubeless Omnipodin ensimmäiseen sukupolveen. Löysin uuden pumpun Asante Snap -sovelluksella, mutta myös se meni pois, joten hyppäsin takaisin toisen sukupolven Omnipodiin. Vaikka rakastin olla tubeless, kaipasin vaihtoehtoa, joka tarkoittaisi sitä, että minun ei tarvinnut aina olla siinä 24/7 toimitusjohtajan roolissa kaikilla insuliinin toimitukseni alueilla.

Se johti minuun käyttämään suljettua DIY-silmukkaa RileyLinkin avulla, joka on kehitetty ja nimetty D-Dad Pete Schwambin tyttären mukaan. Toistaiseksi se oli määritettävissä vain vanhentuneella Medtronic-pumpulla, ja olen yksi niistä sadoista ympäri maailmaa, jotka todella ostivat yhden niistä Craigslistissa tätä tarkoitusta varten. Huolestuttavalla ohjelmoinnilla käytetylle MacBookille, jonka ostin myös Craigslistista, kaikki yhdistyvät DIY RileyLink -kommunikaattorin kautta komentamaan pumppua iPhonen Loop-sovelluksen kautta. Tätä Loop-sovellusta käytetään oletusinsuliinin perusnopeuden ohjelmointiin pumppuun. Sitten se käyttää Dexcom CGM: n bluetooth-tietoja yhdessä syötteilleni syötteiden kanssa säätääkseen peruskurssin ylös tai alas tai antamaan boluksen, jos olen ilmoittanut ruoan olevan matkalla.

D-elämäni muuttui dramaattisesti RileyLinkillä! A1C-tasoni pysyi jatkuvasti alle 6%: lla, vain hyvin vähän matalia ja vakaita verensokereita koko yön. Se oli ihmeellistä, mutta vihasin takuuvapaan pumpun käyttöä, jossa on letkut ja joka ei ollut vedenpitävä. Ja tiesin, että tulee päivä, jolloin nämä hämmästyttävät ihmiset DIY-yhteisössä löytävät tavan tehdä Loop with Pods. Se päivä on TÄSTÄ!

Kolmen vuoden kehityksen jälkeen, jossa on paljon ohjelmoijia ja paljon hiutaleita, Pile Schwamb, RileyLink DIY -suljetun suljetun silmukan insuliinin jakelujärjestelmän kehittäjä, ilmoitti 22. huhtikuuta 2019: ”Olen iloinen (ja hermostunut!) Päästääni viimeinkin koodi julkisena testausversiona Omnipod-tuesta DIY Loopille. "

Tämän ilmoituksen kanssa olin kirjaimellisesti pomppinut jännityksestä ja hieman omasta hermostuneesta odotuksestani. Ja tiesin jo, että aion hypätä alukselle heti.

Tunne onnellinen Omnipod Loopilla

Olen käyttänyt Omnipod Loopia nyt melkein 6 päivää, ja olen taivaassa! Tämä ei ole vieläkään "virallinen" versio DIY-yhteisössä, vaan pikemminkin "testaus" -versio, jossa sitä käyttävät jakavat ajatuksiaan, jotta kehittäjät voivat tehdä muutoksia ja päivittää sitä mennessämme.

Ensimmäinen asia, jonka huomasin, oli vain muistaa, millainen elämä on ilman letkua! Halusin tehdä piruetteja talon ympäri. Minun ei tarvitse enää käsitellä pumpun tai PDM: n upottamista taskuun tai rintaliiveihini, enkä enää kulua suihkussa ja pukeutumiseen. Hämmästyttävä!

Asennus oli erittäin helppoa, koska LoopDocs-ohjeet on helppo lukea ja ymmärtää.

Uusi RileyLink-sovelluksen käyttöliittymä on upea, samoin kuin alkuperäinen Loop-käyttöliittymä, joka oli niin hyvin suunniteltu tarvittavilla tiedoilla. Minulla on ollut hyvät yhteydet, ja olen vain onnellinen! Numeroni ovat niin tasaiset läpi yön, että se on oikeastaan ​​vain yksi numero - 90 koko yön ilman silmukan vikoja. Näytän ihmisille podin ja kojelaudan ... he hymyilevät, mutta heillä ei ole aavistustakaan kuinka upea tämä on. Tunsin täysin tunnepitoisen eilen koko päivän! Joitakin merkittäviä tähän vaikuttaneita muutoksia ovat:

• EI PDM: ää tarvita! Olen aina pitänyt Omnipod PDM: tä kömpelönä ja suurena, ja minun on varmistettava, ettei unohda sitä aina, kun lähden talosta. Mutta Omnipod Loopin avulla iPhone-sovellus ohjaa podia kokonaan - päivittäisistä annostustoiminnoista, täyttämällä säiliö, aloittamalla lisäys sekä ylläpitämällä kalenteria ja lähtölaskentaa, kun Podin käyttöaika on päättynyt. Minulle kerrotaan, että Podit muodostavat yhteyden vain yhteen laitteeseen kerrallaan, joten se tarkoittaa joko iPhonen sovellusta tai PDM: ää; kun aloitat yhden niistä käyttämisen, sitä käytät kunkin Podin koko 72 tunnin jaksossa.

• Mobiilisovelluksessa päivitetty Omnipod Loop -käyttöliittymä sisältää nyt pienen kuvan Podista ja valitsimen, joka näyttää kuinka paljon aikaa Podissa on jäljellä. Kun se antaa boluksen, se näyttää toimituksen, joten tiedän, kuinka paljon on annosteltu.

• Voin käyttää joko Omnipodia tai vanhaa Medtronic-pumppua. Vaikka en koskaan ajatellut haluavani koskaan palata Medtroniciin, olen löytänyt yhden syyn: Minulle määrättiin MRI samaan aikaan, kun minun on määrä vaihtaa Podia. Joten sen sijaan, että tuhlaisin Podia, vaihdoin takaisin Medtronic 723 -pumppuuni ja muutin silmukan asetuksen Medtroniciksi, syötin sarjanumeron ja olin käynnissä. Se oli juuri niin helppoa, kun kaikki asetukset olivat ehjät. On mukavaa saada tämä vaihtoehto.

Omnipod Loop -sovellusliittymä

Sovelluksen käyttöliittymä antaa minulle paljon tietoa aloitusnäytöltä yhdellä silmäyksellä:

• Tilapiiri, joka näyttää vihreän, kun silmukka on aktiivinen, tai punaisen tai keltaisen, jos bluetooth-yhteys on satunnaisesti katkennut. Tämän käsittelemiseksi suljen sovelluksen usein ja avaan sen uudelleen, käynnistän puhelimen uudelleen tai vain odotan. Ympyrä näyttää myös kuinka monta minuuttia CGM: n viimeksi päivitettiin.
• Verensokerini ja trendinuoli.
• Kaavio verensokereistani sekä ennustettu viiva seuraavien 3 tunnin aikana.
• Kaavio aktiivisesta insuliinistani aluksella (IOB).
• "Aktiivisten hiilihydraattien" määrä syötettyjen elintarvikkeiden hiilihydraattien huomioon ottamiseksi.
• Nykyinen perusnopeuteni ja onko silmukka lisännyt tai laskenut perusnopeuttaani verisokerini palauttamiseksi tavoitteeseen.
• Nykyinen boluksen korjaus (plus tai miinus, kun se korjaa).
• Pieni Pod-kuvake, joka ilmoittaa, kun palkan insuliini saavuttaa 50 yksikköä tai vähemmän. Sen alapuolelle ilmestyy aika, joka osoittaa viimeisimmän vastaanotetun yhteyden Podista.
• Laskurin ympyräkuvake, joka näyttää kuinka kauan seuraavaan pod-muutokseen vaaditaan.
• Boluksen toimitus, kun se on käynnissä, samanlainen kuin tavallisessa pumpussa, mutta sinun ei tarvitse etsiä toista paikkaa saadaksesi nämä tiedot.
• Omnipod-silmukka ja alkuperäinen silmukka muodostavat yhteyden Apple Healthiin, mikä antaa silmukalle mahdollisuuden kirjoittaa ja lukea tietoja.

Omnipod Loop ja Apple Watch

Yhdistämällä Apple Watchiin voin tarkastella kaikkia silmukkatietojani kellossa sekä syöttää aterian hiilihydraatteja ja käske Podia toimittamaan ehdotetun boluksen ja antamaan tietoja harjoittelusta. Kellotaulussa on kaksi näyttöä:

• Tietonäyttö: tiivistetty versio Loop-aloitusnäytöstä, jossa on Loop-ympyrä (vihreä, punainen tai keltainen), nykyinen ja ennustettu BG, yksinkertainen BG-kaavio ja IOB.
• Toimintanäyttö: Loop-ympyrän, BG: n ja projisoidun BG: n kanssa sekä kaikki, mitä tarvitsen boluksen ja syöttääksesi harjoitustiedot.

Koska Loop kasvoi DIY #WeAreNotWaiting -yhteisöstä, se linkittyy tietojen jakamiseen Nightscout -sovellukseen, jonka avulla voin luoda erilaisia ​​raportteja, jotka tuon endo-nimityksiini (hän ​​rakastaa näitä raportteja!).

Asuminen Omnipod Loopin kanssa

Olen myös löytänyt paljon uusia paikkoja Podille, mikä ei olisi ollut mahdollista letkupumpulla. Nykyinen podi on kiinnitetty olkapääni, mikä on hämmästyttävää suurella imeytymisellä ja melkein koskaan vaarassa pudota.

Verensokerini näyttävät olevan vakaampia, vaikka en ole täysin varma miksi. Tiedän, että koska minun ei tarvitse poistaa pumppua suihkussa, käyttää poreallasta tai pukeutua, minulla ei ole toistuvia insuliiniannoksia 10-30 minuutin ajan.

En ole koskaan sisustanut pumppua tai palkojani. Mutta olen niin iloinen tästä pienestä podista, olen seurannut Facebookissa ryhmää nimeltä Pimp My Pod - seuraavalla Podilla on taidetta!

Omnipod Loopin käytön haitat?

Toistaiseksi olen huomannut vain muutamia negatiivisia tekijöitä uuden DIY-järjestelmän käytössä:

• Loop-päivitykset edellyttävät, että teen vähän ohjelmointia Macissa, jonka yritän edelleen selvittää. Se vie aikaa ja tuottaa vähän ahdistusta, kunnes kaikki käynnistyy onnistuneesti iPhonelleni.
• Minun on seurattava ja ladattava enemmän laitteita. Minulla on suuret USB-moniliitäntäiset pistokkeet sängylläni ja pöydälläni, monilla johdoilla sekä joukko latausjohtoja autossani yhdessä virtapankin kanssa.
• Olen vasta tottunut tarpeeseen vaihtaa palkoja erittäin tiukalla aikataululla joka kolmas päivä.
• Minun on ehkä käytettävä PDM: ää, jos kadon koskaan iPhonen, mikä on todella epätodennäköistä.
• Loop-sovellus ja Apple Watch Loop -sovellus eivät muodosta yhteyttä Fitbitiin tai muihin kuntoilureihin ... se olisi mukavaa.

Minulle on kysytty paljon kysymyksiä MIKSI rakastan tätä DIY-tekniikkaa ja miksi ei vain käyttää perinteisiä, hyväksyttyjä laitteita. Olenko huolissani, koska sääntelyviranomaiset eivät ole virallisesti hyväksyneet niitä? Ja mitä terveydenhuollon tarjoajani ajattelevat? Mitä tapahtuu, jos se epäonnistuu? Kaikki pätevät kysymykset ja huolenaiheet.

Kun aloitin alkuperäisen RileyLink Loop -sovelluksen kanssa tammikuussa 2017, mitään sellaista ei ollut olemassa. Lähestymistapani oli lukea paljon siitä, miten se toimi ja kuinka hyvin ihmiset tekivät näillä laitteilla. Esitin paljon kysymyksiä. Mitä kuulin enemmän kuin mitään muuta, oli mielenrauha, jotta voin nukkua huolimatta tai CGM-hälytysten herättämästä. Joten luulen, että olen ”myöhäinen” teknologian varhainen käyttöönottaja. Olen elänyt tämän taudin kanssa niin kauan, haluan vain parhaan käytettävissä olevan diabeteksen hallitsemiseksi mahdollisimman hyvin.

Oliko peloissani? Ei, mutta ehkä hieman huolestuttava. Se oli vain tarpeeksi helppoa, että rauhoittuin nopeasti.

Mitä lääkärit ajattelevat? Ne näyttävät kiehtovilta ja hämmästyneiltä. Tietenkään he eivät todellakaan halua olla liiallisesti mukana, koska se ei ole FDA: n hyväksymä. Mutta he arvostavat raportteja ja suuria verensokeritaulukoita, joilla on matala keskihajonta (etenkin yön yli) ja hyviä A1C-lukemia, joissa on vain vähän korkeita ja alhaisia ​​tasoja. He vain katsovat tietoja ja hymyilevät ja sanovat: "Hyvä työ! En voi tehdä mitään parannuksia täällä! "

Selvyyden vuoksi tämä kaikki on minulla. Se on niin sanottu N yhdestä tutkimuksesta, eikä kukaan ole vastuussa, jos jokin menee pieleen. Olen kunnossa siinä.

Henkilökohtaisesti en yksinkertaisesti usko, että yritysten kehittämät laitteet, kuten Medtronicin Minimed 670G tai Tandem Basal-IQ (ja tulevat Control-IQ), ovat hyviä minulle. En usko, että algoritmit ovat parhaita ja säädettävimpiä ensimmäisen sukupolven aikana. Haluan pystyä asettamaan omat tavoiteprosentit ja hallitsemaan, kuinka kauan silmukka sammuu. Se olen vain minä. Tunnen useita RileyLink-silmukoita, jotka ovat siirtyneet valtavirran suljettuun silmukan insuliinin jakelujärjestelmään ja ovat tyytyväisiä käytön helppouteen, tarvittavien päivitysten puutteeseen, vakuutusturvaan ja nykyisen takuupumpun käyttämiseen.

Mutta pidän Omnipod Loopissa, kunnes algoritmit ovat paremmin muokattavissa ja mielestäni ne ovat todella parhaita jokaiselle yksilölle.

Muut DIY-silmukat jakavat kommentteja

Voit saada käsityksen siitä, miten muut Diabetes-yhteisössä suhtautuvat tähän vain selaamalla Facebookia ja muita sosiaalisen median sivustoja. Muutama erottuva kommentti:

• ”Olen todella innoissaan ilosta, tunnen itseni vapaaksi. Joten niin kiitollinen. ”

• "Minulle on ollut kalliovakaa ... Olin Omnipodissa ennen kuin aloitin silmukan melkein 2 vuotta nyt ... unohdan kuinka paljon rakastan Omnipodia ... kuten olen sanonut monta kertaa täällä ja kenenkään, joka kuuntelee minua ... Tohtorit, ystävät, liikekumppaneita ... ja ihmisiä, joiden kanssa törmään kadulle ... että tämä muuttaa elämää. "

• ”Suurin yllätys mahtava tekijä on ollut kellosovellus, rehellisesti. Näytin sekä puhelinsovelluksen että kellosovelluksen ei-diabeettiselle työtoverille, ja kellosovellus vaikutti heihin kokonaisuutena, mutta puhallettu pois. Se on niin hyödyllinen ja kaunis. On niin tyydyttävää napauttaa kohteen vaihtopainikkeita ja katsella kohdeviivan hyppäämistä sovelluksessa. "

• “Vasen palaa siirtyäksesi t: ohut CGM-integraatioon. Jätti sen silmukalle! Ainoa mitä vihasin siinä, oli pirun pitkä ** johto. Kaipasin podiani NIIN niin paljon. Olen nyt onnellinen tipu. "

Toimiiko tämä uuden Omnipod DASH -tuotteen kanssa?

Ei, ei.

Toki, mielestäni uusi DASH-alusta on erittäin jännittävä uutinen ja se antaa T1: lle suuremman valikoiman valintoja. Sepä ihanaa. Se vaatii kuitenkin edelleen PDM: n, joka on iso ja vain yksi pala kannettavaksi.

Insuletin tuleva hybridisulkujärjestelmä, joka tunnetaan nimellä Omnipod Horizon, sekä Tidepool Loop tai Beta Bionics kaksoishormoninen iLet-järjestelmä, saattavat lopulta houkutella minut pois DIY-elämästä. Mutta ne näyttävät olevan kaukana, vuoteen 2021 tai myöhemmin. Olen toistaiseksi yhtä tyytyväinen tähän.

#WeAreNotWaiting-yhteisö diabeteksessa

#WeAreNotWaiting -yhteisömme on hämmästyttävä ja pyrkii tekemään elämästä diabeteksen kanssa parhaan mahdollisen. Vuodesta 2013 lähtien jotkut ovat kuvanneet tämän olevan "yksi nopeimmin kasvavista ruohonjuuritason liikkeistä T1D-historiassa".

Kun jaoin tämän lausunnon tohtori Francis Duhayn kanssa (entinen kardiotorakalisen kirurgian ja kardiologian päällikkö Kaiser Permanente, Asst. Kardiotorakalisen kirurgian professori Duke University School of Medicine -yrityksessä, entinen Edwards Life Sciences -yhdistyksen johtaja ja nykyinen VC-sijoittaja), hän totesi, että sen sijaan sanomalla, että se on yksi nopeimmin kasvavista ruohonjuuritason liikkeistä T1D-historiassa, se on itse asiassa yksi nopeimmin kasvavista ruohonjuuritason liikkeistä lääke.”

Tämä on erittäin jännittävä aika T1-historiassa tekniikan edetessä. Tätä varten Omnipod Loop on siellä ylhäällä merkittävänä askeleena eteenpäin.

Kiitos, että jaoit POV: n kanssamme Joanne. Olemme samaa mieltä siitä, että se on jännittävä lisäys laajenevaan diabeteksen työkalupakkiin!