Suurin osa meistä, joilla on diabetes, elävät peloissaan pelätyistä diabeteksen komplikaatioista, jotka saattavat jonain päivänä iskeä - etenkin ne, jotka ovat diagnosoitu lapsiksi tai teini-ikäisiksi, joilla on ollut monta vuotta mahdollisten komplikaatioiden kehittymiseen.
Minulle henkilökohtaisesti diagnosoitiin yli kolme vuosikymmentä sitten nuori lapsi, ja niin kauan kuin muistan, olen kuullut tilastoista, jotka kertovat meille, että meillä PWD-potilailla (diabeetikoilla) on suuri riski sairastua silmäsairauksiin. Kansallisen silmäinstituutin mukaan lähes 8 miljoonaa PWD: tä elää jonkin verran diabeettista retinopatiaa tai makulaturvotusta.
Nämä tilastot osuivat kotiin pari kuukautta sitten, kun silmälääkäri kertoi minulle, että oma pitkään diagnosoitu retinopatiani oli edennyt siihen pisteeseen, että tarvitsin laserhoitoa.
Jep, oli tullut aika ensimmäiselle viralliselle silmähoidolleni retinopatialle.
Kohtaa pahimmat diabeteksen pelkoni
Tietenkin kuulo, joka järkytti minua yli kaiken.
Koska olin pelännyt sitä diagnoosini jälkeen 5-vuotiaana ja koko teini-ikäiseni, kun toivottomuus alkoi noina kapinallisina vuosina - jopa 20-luvun alkuun saakka, ja varsinkin vuodesta 2007, jolloin sanasta "retinopatia" tuli lopulta henkilökohtainen todellisuus minulle. Viimeisten kymmenen vuoden aikana se on aina ollut erittäin lievä retinopatia, joka ei ole vaatinut mitään muuta kuin paras mahdollinen verensokerin hallinta. Mutta pelko suuremmasta on aina ollut siellä, väijyvä.
Joten aiemmin tänä kesänä, kun kuulin “lasereita”, koska vasen silmäni (vain) oli ylittänyt jonkin verran retinopatiaan liittyvän kynnyksen, sydämeni alkoi lyödä nopeasti ja kyyneleet alkoivat turpoaa. Vaikka silmälääkäri vakuutti minulle, että se olisi "hyvin rutiinia", mieleni ei pystynyt käsittelemään uutisia rauhallisesti.
Piireissämme on todellinen termi, jota nyt kutsutaan "hypoglykemian peloksi" tai FOH: ksi, jota käytetään usein tutkimaan ja kuvaamaan vaikutuksia, joita monet ihmiset kokevat pelkäävänsä matalaa verensokeria ja säätämällä jatkuvasti diabeteksen hallintaa kiihkeällä pyrkimyksellä välttää nämä matalat. Vastustan sitä ehdottamalla, että on olemassa myös pelko komplikaatioista (FOC?), Vaikka en ole koskaan kuullut termiä, jota käytetään virallisesti tai sisällytetty tutkimukseen. Ehkä sen pitäisi olla.
Saatuaan tiedon etenevästä retinopatiastani ja laserhoidon tarpeesta FOC pilasi välittömästi kaikki järkevät ajatukset. Silmälääkäri yritti rauhoittaa minua, samoin kuin muutkin, jotka ovat käyneet läpi tämäntyyppisen laserkäsittelyn diabetekseen liittyvästä retinopatiasta. "Rauhoitu - ota rennosti ”, neuvoivat. "Se on kunnossa.”
Ja silti en pystynyt. Menemällä menettelyyn heinäkuun lopussa kaikki hermoni olivat surkeat. Nukuin tuskin edellisenä iltana. Ajo silmäklinikalle oli tuskallista.
Retinopatian laserhoitokokemukseni
Itse asiassa varsinainen menettely ei ollut ollenkaan pelottava tai tuskallinen. Se osoittautui vähemmän hankalaksi edes tavalliseen diabeteksen silmätutkimukseen, jossa sinun on pidettävä silmäsi auki samalla kun tuijotat naurettavan kirkkaisiin valoihin.
Menettely, vain minun vasemmassa silmässäni, meni jotain tällaista:
- Ensinnäkin puututtavat pisarat ja pisarat laajenemista varten
- X merkitsi paikan vasemman silmäni yli
- Minun täytyi lepää leukani laserlaitteella ja katsoa valoon pienessä pisteessä, kun lääkäri tutki silmäni sisäpuolta. Yllättäen tämä ei ollut pelottavaa, koska se ei ollut erilainen kuin mikään muu kone, jolla olen aiemmin joutunut lepäämään leuani rutiinitutkimuksia varten
- Tuli 30 kirkasta salamaa, jotka olivat - kuten silmädokumenttini oli selittänyt - suunnilleen sama kuin nopean kameran välähdyksen näkyminen edestakaisin. Tämä osa kesti yhteensä ~ 20 minuuttia
- Koko toimenpide alusta loppuun oli vain ~ 45 minuuttia, ja puolet siitä ajasta käytettiin istumiseen odotushuoneessa, kun tunnottomuus- ja dilatointipisarani tekivät työnsä
Ja siinä se oli! Ensimmäinen kokemukseni retinopatian laserhoidosta oli tuulta. Ei kipua, ei iso juttu.
Se mitä silmäasiantuntijani oli sanonut minulle menevän toimenpiteeseen, en kuitenkaan ottanut hänen sanaansa. Minun olisi pitänyt kuunnella häntä ja luottaa häneen.
Mitä tulee jälkikäteen tapahtuvaan "toipumiseen", se oli helppo tunkkia ilman näkövaikutuksia. Vasen silmäni tuntui vain laajentuneen. Seuraavien tuntien aikana menimme illalliselle ja juomaan ilman mitään ongelmia (lukuun ottamatta joitain grimaseja, kun kirkas valo osui minuun väärässä kulmassa). Seuraavien päivien aikana vasen silmäni oli hieman kutiseva ja siellä oli kourallinen hetkiä pieniä epämukavuutta häikäisemästä kirkkaalle kannettavan tietokoneen näytölle. Mutta siinä se oli!
Ja tässä on mahtavan kastikkeen iso pyhä moly: Vakuutukseni maksoi 95% tämän hoidon 1500 dollarin kokonaiskustannuksista! Mikä tarkoitti, että yhteispalkka- ja yhteisvakuutussummat olivat melko pienet. Se oli valtava helpotus yksinään.
Oli myös aika siistiä, että verensokerini eivät piikkineet tästä. Noin tunti ennen hoitoa juoksin hieman korkealle johtuen stressistä ja hermostuneisuudesta tapaamiselle. Mutta BG-tasoni nousivat vain matalille 200-luvuille, ennen kuin tasaantuivat ja asettuvat takaisin 100-luvun puoliväliin muutamassa tunnissa. Jos emme olisi käyneet heti sen jälkeen hakemassa sovelluksia ja juomia, en todennäköisesti tarvinnut annostella insuliinia korjaamiseksi.
Toivon näkeminen retinopatiasta huolimatta
Vaikka kukaan ei halua kehittää tai tarvita hoitoa diabetekseen liittyvästä silmäsairaudesta, olen tietysti erittäin helpottunut enimmäkseen positiivisesta henkilökohtaisesta kokemuksestani.
Olen vakuuttunut myös diabetekseen liittyvän silmäterveyden nykytilasta. Hoidossa on tapahtunut uskomatonta edistystä vuosien varrella - lasereiden kehityksestä (kuten olen nyt kokenut omakohtaisesti) tehokkaampiin injektioihin, jotka eivät ole niin pelottavia kuin ennen, ja niin moniin uusiin diabeteksen teknisiin työkaluihin, jotka mahdollistavat paremman verensokerin hallinnan, jotta vältetään ensinnäkin silmäkomplikaatiot.
Lisäksi näköhäviöiden palauttamista koskevasta tutkimuksesta on tullut valtava keskipiste, ja JDRF käynnisti vuonna 2018 Moonshot-aloitteen, jonka tarkoituksena on muuttaa diabetekseen liittyvistä silmäsairauksista saatavaa ymmärrystä ja työkaluja sekä ennaltaehkäisyyn että näön uudistamiseen sairastuneiden PWD-potilaiden kohdalla. . Muita jännittäviä töitä tekevät tutkijat, kuten tohtori Jennifer Sun Harvardissa, keskittyen diabeettiseen verkkokalvon sairauteen ja uusien biomarkkereiden kehittämiseen tämän komplikaation tunnistamiseksi ja hoitamiseksi.
Ota myös FDA: n hyväksyntä vuoden 2019 alkupuolella Eylea-injektiolle, jonka Regeneron Pharmaceuticals on kehittänyt kohtalaisen vaikean tai vaikean retinopatian hoitoon. Tämä niin kutsuttu anti-VEGF-lääke on keskeinen hoito, joka auttaa ehkäisemään silmäsairauden pahenemista joillakin PWD-potilailla, joilla on varhaisia retinopatian muotoja. Se on ainoa hyväksytty VEGF-estäjä, jolla on kaksi retinopatian annostusvaihtoehtoa, jolloin lääkärit voivat räätälöidä hoidon potilaansa tarpeiden mukaan. Se voidaan ottaa kahdeksan viikon välein viiden ensimmäisen kuukausittaisen injektion jälkeen tai neljän viikon välein.
Pelon selviytymisessä ja diabeteksen komplikaatioiden kanssa elämisen oppimisessa on potilasvetoisia toimia, kuten Diabetes Empowerment Summit, jonka avulla PWD: t voivat jakaa kokemuksiaan.
On paljon kiitettävää, jopa niille meistä, jotka jo kokevat retinopatian.
Siksi voimme olla kiitollisia siitä, että elämme (diabeteksen kanssa) aikaan, jonka teemme.
