Olin 9-vuotias ensimmäistä kertaa, kun jouduin katsomaan koulukelloa ja muistamaan vaihtamaan tyynyni 30 minuutin välein.
Halusin ajatella tuossa iässä. Ennen kuin aloitin kuukautiset, suurin huoleni elämässäni oli päättää, minkä Barbien kanssa pelata.
Rakastin leikata ja muotoilla nuken hiuksia, luoda heille erilaisia asuja ja asettaa upeita leikkipäiviä Barbie Dreamhouseen. Koulupäivä koostui tuntikausien odottamisesta, joka johti Barbie-maailmani iloon.
Mutta 9-vuotiaasta murrosikään elämäni koostui siitä, että huolehdin "naisesta" sisälläni samalla kun navigoin lapsuudessani.
27-vuotiaana minulle lopulta diagnosoitiin endometrioosi. Minulla ei ollut suuntaa, vain tuskallinen muisto tuosta 9-vuotiaasta tytöstä, joka ajatteli, että jotain oli vialla.
Tuntuen eristykseltä, mietin, ymmärtäisikö kukaan todella mitä olen käynyt läpi.
Olin kyllästynyt tuntemaan olevani masentunut kivusta, turhautunut eristyneisyydestä ja katkaissut yhteyden muihin naisiin, joilla oli endometrioosi.
Joten tutkin, kuinka monella ihmisellä oli sama tila kuin minulla.
Yllätyksekseni sain selville kaksi päätilastoa: Noin yhdellä kymmenestä naisesta on endometrioosi ja tämä tila vaikuttaa yli 176 miljoonaan ihmiseen maailmanlaajuisesti.
Se tarkoitti, että minun piti olla muita kaltaisiani, jotka voisin tavoittaa. Tajusin, että on oltava tapa puolustaa tilaa, joka vaikuttaa niin moniin naisiin ja tyttöihin maailmanlaajuisesti - mukaan lukien se 9-vuotias tyttö, joka syytti itseään jostakin, mistä hänellä ei ollut hallintaa.
Silloin keksin idean aloittaa tarinani jakamisen sosiaalisessa mediassa @imaprilchristina. Sivuni antoi minulle mahdollisuuden ilmaista itseäni tavoilla, joita en pystynyt pitämään kaiken sisällä.
Ajan myötä ja oppinut lisää endometrioosista tajusin, kuinka paljon edunvalvontaa tarvittiin endo-yhteisössä, johon olen liittynyt. Meidän piti yhtyä yhteen vahvemman liikkeen luomiseksi.
Voi olla vaikea selvittää, millainen asianajaja on sinulle parhaiten. Tässä on joitain tapoja olla muutoksen tekijä.
1. Päiväkirja matkastasi
Kuka tietää oireesi ja kehosi paremmin kuin sinä?
Kirjaaminen on tapa merkitä ajatuksesi reaaliajassa. Voit kirjoittaa sellaisista asioista kuin kuukautisesi virtaus, läpimurto verenvuoto, endo-soihdut ja ehkä tärkeintä tunteistasi.
Kun istut lääkärisi edessä, voi olla vaikea muistaa kaikkea mitä halusit sanoa. Päiväkirjasi voi auttaa sinua ohjaamaan tärkeitä tapaamisia.
Päiväkirjasi voi myös auttaa lievittämään joitain turhautumista ja ahdistusta, joka liittyy lääkäriin. Voit kirjoittaa avainkohdat, joita lääkäri on määrännyt sinulle, joten seuraavalla vierailulla sinä ja lääkäri olette samalla sivulla.
Aikaisempien päiväkirjamerkintöjen lukeminen voi auttaa sinua tunnistamaan oireidesi mallit.
Suosittelen kantamaan päiväkirjaa laukussasi. Liikkuvina naisina emme koskaan tiedä, mitä voimme kohdata endometrioosin kanssa. On tärkeää olla valmis seuraamaan uusia oireita, tunteita, leimahduksen laukaisijoita tai mitä tahansa muuta esiin tulevaa.
2. Hanki toinen lausunto
Tai kolmasosa, jos joudut!
Tämä ei ole vähäinen nykyiselle lääkärillesi. Jos suolesi käskee sinua etsimään uutta kuulemista, siinä ei ole mitään vikaa.
Parhaan mahdollisen hoidon avain on varmistaa, että tarpeesi täytetään jokaisella lääkärikäynnillä. Jos et tunne tarpeidesi täyttyvän, tutkiminen ja kannustaminen oppimaan lisää kehostasi on kunnossa.
Toiset mielipiteet voivat auttaa sinua ja lääkäriäsi tarkastelemaan perusteellisemmin, mitä todella tapahtuu, jotta voit määrittää, mitä seuraavien vaiheidesi (jos sellaisia on) pitäisi olla.
3. Aktivoi tukijärjestelmäsi
Tuki vie paljon matkaa.
Olkoon se ystävä, perheenjäsen, kumppani tai endo-sisar, jonkun ottaminen mukaasi tapaamisiin voi olla erittäin hyödyllistä.
Edunvalvonta ei tapahdu yksin. Se on vieläkin tehokkaampi, kun joukkue on nurkassasi.
Jopa korvan kuunteleminen voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin. Rakkaasi voi muistuttaa sinua siitä, mistä halusit puhua, tai välittää viesti, jonka saatat kaipaamaan tällä hetkellä.
4. Jaa tarinasi
Tiedän, joskus voi olla vaikeaa selittää endotarinasi muille ihmisille.
Olen ollut siellä. Voi olla melko vaikeaa löytää oikeita sanoja kaikelle. Avautuessasi saatat joutua elämään uudelleen hyvin henkilökohtaisia hetkiä elämässäsi.
Mutta kerran pelokas 9-vuotias tyttö muutti kipunsa tarkoitukseksi, ja sinäkin voit! Matkan selittämisessä on vapautta.
Minua ei diagnosoitu niin monta vuotta, koska en ollut esimerkki endometrioosin "tunnetuista oireista". Mutta jos en olisi jakanut tarinaani, en tiedä missä olisin matkallani tänään.
Tiedä, että tarinasi on ainutlaatuinen, välttämätön ja pätevä. Sen jakaminen voi auttaa yhteisöämme olemaan vahvempi ja antaa terveydenhuollon ammattilaisille paremman kuvan siitä, miten meitä hoidetaan.
Nouto
Kaikki, mitä käymme läpi, on kanava valtuuttaa joku muu. Edunvalvonta on opettanut minulle sen.
Edunvalvonta voi olla erilaisia - mutta se alkaa sinusta.
Olet vahva monella tapaa, joten älä koskaan myy itseäsi lyhyeksi. Äänelläsi on voima vaikuttaa.
Siksi on tärkeää puhua ja lisätä tietoisuutta endometrioosin torjunnasta. Voit auttaa minua estämällä toista 9-vuotiasta tyttöä käymästä läpi yksin.
April Christina on kauneus- ja wellness-bloggaaja, joka asuu New Yorkissa. Kun hänellä oli diagnosoitu endometrioosi vuonna 2010, hän päätti muuttaa kipunsa intohimoksi ja löysi tarkoituksensa kouluttamalla ihmisiä omaksumaan terveellisempi elämäntapa. Hänen tavoitteensa bloggaajana ja endometrioosin puolustajana on näyttää ihmisille, etteivät he ole yksin kamppailuissaan. Hän innostaa ihmisiä edelleen verkkosivustoja Instagram.
