Diabetes-retinopatian hoidon pelko ja inho

Suurin osa meistä, joilla on diabetes, elää peloissaan pelätyistä diabeteksen komplikaatioista, jotka saattavat jonain päivänä iskeä - etenkin ne, jotka meistä on diagnosoitu lapsiksi tai teini-ikäisiksi, joilla on ollut monta vuotta mahdollisten komplikaatioiden kehittymiseen.

Minulla henkilökohtaisesti diagnosoitiin tyyppi 1 yli kolme vuosikymmentä sitten nuorena lapsena, ja niin kauan kuin muistan, olen kuullut tilastoista, jotka kertovat meille, että meillä PWD: llä (diabeetikoilla) on suuri riski sairastua silmäsairaus. Kansallisen silmäinstituutin mukaan lähes 8 miljoonaa PWD: tä elää jonkin verran diabeettista retinopatiaa tai makulaturvotusta.

Nämä tilastot tulivat kotiin äskettäin, kun silmälääkäri kertoi minulle, että oma pitkään diagnosoitu retinopatiani oli edennyt siihen pisteeseen, että tarvitsin laserhoitoa ja mahdollisia injektioita silmään.

Jep, oli tullut aika ensimmäiselle viralliselle silmähoidolleni retinopatialle.

Kohti pahimmat diabeteksen pelkoni

Tietysti se, että tarvitsin laserhoitoa ja mahdollisesti silmäinjektioita, järkytti minua yli kaiken, mitä olen koskaan joutunut ymmärtämään.

Olin pelkäänyt tätä uutista diagnoosini jälkeen 5-vuotiaana, kapinallisten teini-ikäisteni aikana, kun toivottomuus alkoi, 20-luvun alkuun, ja varsinkin vuodesta 2007, jolloin sanasta "retinopatia" tuli vihdoin henkilökohtainen todellisuus minulle. Viimeisten kymmenen vuoden aikana se on aina ollut erittäin lievä retinopatia, joka ei ole vaatinut mitään muuta kuin paras mahdollinen verensokerin hallinta. Mutta pelko suuremmasta on aina ollut siellä, väijyvä.

Joten kun kuulin vihdoin kesällä 2019, että lasereita tarvittiin, koska vasen silmäni oli ylittänyt jonkin verran retinopatiaan liittyvän kynnyksen, sydämeni alkoi lyödä nopeasti ja kyyneleet alkoivat turpoaa. Vaikka silmälääkäri vakuutti minulle, että se olisi "hyvin rutiinia", mieleni ei pystynyt käsittelemään uutisia rauhallisesti.

Piirissämme on varsinainen termi nimeltä "Hypoglykemian pelko" (tai FOH), jota käytetään usein tutkimaan ja kuvaamaan vaikutuksia, joita monet ihmiset kokevat pelkäävänsä matalaa verensokeria ja säätämällä jatkuvasti diabeteksen hallintaa kiihkeällä vaivalla näiden alamärien välttämiseksi. Vastustan sitä ehdottamalla, että olemassa on myös "Pelko komplikaatioista" (FOC), vaikka en ole koskaan kuullut termiä käytetty virallisesti tai sisällytetty mihinkään tutkimukseen. Ehkä sen pitäisi johtua siitä, että minulla oli varmasti sellainen pelko.

Saatuaan tiedon etenevästä retinopatiastani ja laserhoidon tarpeesta FOC pilasi välittömästi kaikki järkevät ajatukset. Silmälääkäri yritti rauhoittaa minua, samoin kuin muutkin, jotka ovat käyneet läpi tämäntyyppisen laserkäsittelyn diabetekseen liittyvästä retinopatiasta. "Rauhoitu ... ota se helposti", he neuvoivat. "Kaikki on kunnossa."

En kuitenkaan voinut rauhoittua - ymmärrettävästi, koska en ollut koskaan käynyt läpi tätä omakohtaisesti.Menettelyyn heinäkuun lopussa 2019 hermoni olivat rappeutuneet. Nukuin tuskin edellisenä iltana. Ajo silmäklinikalle oli tuskallista.

Retinopatian laserhoitoni

Pelosta huolimatta menin sen läpi. Huomasin, että todellinen menettely ei ollut lainkaan pelottava tai tuskallinen. Se osoittautui vähemmän hankalaksi edes tavalliseen diabeteksen silmätutkimukseen, jossa sinun on pidettävä silmäsi auki samalla kun tuijotat naurettavan kirkkaisiin valoihin.

Menetelmä vasemmassa silmässäni meni tältä:

• Ensinnäkin minulle annettiin tunnottomia tippoja ja pisaroita laajentamista varten.
• X merkitsi paikan vasemman silmäni yli.
• Minun täytyi lepää leukani laserlaitteella ja katsoa valoon pienessä pisteessä, kun lääkäri tutki silmäni sisäpuolta. Yllättäen tämä ei ollut pelottavaa, koska se ei ollut erilainen kuin mikään muu kone, jonka kanssa olen aiemmin joutunut lepäämään leuani rutiinitarkastuksia varten.
• Sitten tuli 30 kirkasta välähdystä, mikä oli - kuten silmädokumenttini oli selittänyt - suunnilleen sama kuin nopean kameran välähdyksen näkyminen edestakaisin. Tämä osa kesti yhteensä noin 20 minuuttia.
• Koko toimenpide alusta loppuun oli vain noin 45 minuuttia, ja puolet siitä ajasta käytettiin istumiseen odotushuoneessa, kun tunnottomuus- ja dilatointipisarani tekivät työnsä.

Ja siinä se oli!

Ensimmäinen kokemukseni retinopatian laserhoidosta oli tuulta. Ei kipua, ei iso juttu.

Se mitä silmäasiantuntijani oli sanonut minulle menevän toimenpiteeseen, en kuitenkaan ottanut hänen sanaansa. Minun olisi pitänyt kuunnella häntä ja luottaa häneen.

Jälkikäteen tapahtuvan "toipumisen" kannalta se oli helppoa, ilman visuaalista vaikutusta. Vasen silmäni tuntui vain laajentuneen. Seuraavien tuntien aikana menimme illalliselle ja juomaan ilman mitään ongelmia (lukuun ottamatta joitain grimaseja, kun kirkas valo osui minuun väärässä kulmassa).

Seuraavien päivien aikana vasen silmäni oli hieman kutiseva ja siellä oli kourallinen hetkiä pieniä epämukavuutta häikäisemästä kirkkaalle kannettavan tietokoneen näytölle. Mutta siinä se oli!

Ja tässä on mahtavan kastikkeen iso "Holy Moly": Vakuutukseni maksoi 95 prosenttia tämän hoidon 1500 dollarin kokonaiskustannuksista. Mikä tarkoitti, että yhteispalkka- ja yhteisvakuutussummat olivat melko pienet. Se oli yksin valtava helpotus.

Oli myös aika siistiä, että verensokerini eivät piikkineet tästä. Noin tunti ennen hoitoa juoksin hieman korkealle johtuen stressistä ja hermostuneisuudesta tapaamiselle. Mutta veren glukoosipitoisuuteni (verensokeri) nousi vasta matalaan 200-vuotiaaseen ennen tasaantumista ja asettumista takaisin 100-luvun puoliväliin muutamassa tunnissa. Jos emme olisi käyneet heti sen jälkeen hakemassa sovelluksia ja juomia, en todennäköisesti tarvinnut annostella insuliinia korjaamiseksi.

Silmien terveyskriisi COVID-19: n aikana

Palasin silmälääkäriini myöhemmin vuonna 2019 muutaman kuukauden toipumisajan jälkeen. Hän ilmoitti minulle, että kaikki oli kunnossa, mutta että parantuminen tapahtui edelleen. Hän ehdotti, että seuraamme edistymistä edelleen, ja sovimme seurantatapaamisen helmikuuhun 2020.

Tuolloin hän kertoi minulle, että laserit olivat tehneet työnsä korjata silmäni verenvuoto ja se oli parantunut.

Olisin ollut helpottunut, jos tätä uutista ei olisi seurannut ilmoitus siitä, että valitettavasti toissijainen verenvuoto oli ponnahtanut samaan silmään. Tämä oli keskeisemmällä paikalla verkkokalvossa, mikä tarkoittaa, että silmälääkäri halusi toisen lausunnon kokeneemmalta diabeteksen silmäsairauden asiantuntijalta. Hän ohjasi minut viipymättä jonkun toisen luokse ja totesi, että olisi hyvä nähdä hänet muutaman viikon kuluessa selvittääkseen, voiko lisä laserhoito olla aiheellista vai tarvitsenko silmäinjektioita sen korjaamiseksi.

Syötä COVID-19-maailmanlaajuinen pandemia maaliskuussa 2020.

Kotikaupungissani Michiganissa aloitimme kuvernöörin tilaaman suoja-ajanjakson maaliskuun puolivälissä. Tietenkin myös silmäklinikkani suljettiin, työntämällä silmätutkimukseni loputtomiin, mikä oli huolestuttavaa.

Vain pari viikkoa myöhemmin aloin huomata tummia, mustia "kellukkeita" oikeassa silmässäni - joka ei ollut tarvinnut hoitoa. Osoita vielä enemmän paniikkia minulta!

Itkemistä oli paljon, koska tämä oli todella ensimmäinen ja huomattavin kerta, kun visioini oli todella vaikuttanut retinopatian seurauksena.

Päättäessäni, että tilannettani voitaisiin kuvata "kriittiseksi, visioon vaikuttavaksi hätätilanteeksi", soitin alkuperäiselle silmälääkärilleni, joka puolestaan ​​soitti asiantuntijalle, joka onneksi sai minut seuraavana päivänä.

Hän havaitsi, että pieni verisuoni oli puhkeamassa, mikä johti verivuotoon verkkokalvossani, joka aiheutti kellukkeita näkökentässäni. Tarvittiin injektio silmiini.

Silmän injektiot

Diabeteksen retinopatia-silmäinjektiolääkkeitä on saatavana useita, mutta lääkäri ehdotti markkinoiden vanhinta lääkettä: Avastin, jota mielenkiintoisella tavalla ei edes ole hyväksytty diabetekseen liittyvään retinopatiaan ja makulaariseen turvotukseen, mutta sitä käytettiin aiemmin syövän hoitoon. Retinopatiaan liittyvistä näköongelmista kärsiville PWD-potilaille ei ole enää myyntiä, koska se voi hidastaa tai pysäyttää verisuonten epänormaalin kasvun.

Avastin on vanhempi suurimolekyylinen versio uudemmista, pienimolekyylisistä lääkkeistä, jotka Food and Drug Administration (FDA) on hyväksynyt käytettäväksi erityisesti diabeteksen retinopatian hoidossa. Se on halvempi versio, joka on usein tehokas.

Jälleen kerran hoitoni alkoi tunnottomilla pisaroilla ja sitten lopulta injektiolla.

Tietysti olin kauhuissani ajatuksesta pelottavasta neulasta, joka liikkuu silmääni kohti. Mutta todellisuudessa tuskin huomasin sitä, koska injektio tulee näkökentänne puolelta. Ja tunnottomien pisaroiden takia tunsin vain muutaman sekunnin kestäneen pienen puristuksen - päättynyt yhtä nopeasti kuin se oli alkanut.

Myöhemmin päivällä, kun silmätipat olivat kuluneet, näköni ei vaikuttanut. Toisinaan palamista oli vähän, mutta kaiken kaikkiaan se oli samanlainen kuin kirkkaan valon altistuminen, joka pakotti minut sulkemaan silmäni hetkeksi sopeutumaan ja pyyhkimään kyyneleet kudoksella. Veri silmäni hajosi lopulta, kuten lääkäri odotti.

Minulla on sittemmin ollut toinen injektio toiseen silmään, käsittelemään alkuperäistä ongelmaa, joka ilmestyi ennen COVID-19: tä, ja minulla on ollut myös jatkohoitokäsittely eräänlaisena "puhdistusmenettelynä" injektioiden jälkeen.

Olen tähän mennessä kiitollinen siitä, että kaikki meni niin hyvin kuin olisi voinut. Teen edelleen parhaani pitääksesi BG-tasoni vaihteluvälissä niin paljon kuin mahdollista.

Toivon näkeminen retinopatiasta huolimatta

Vaikka kukaan ei halua kehittää tai tarvita hoitoa diabetekseen liittyvästä silmäsairaudesta, olen tietysti erittäin helpottunut (enimmäkseen) positiivisesta kokemuksestani.

Olen vakuuttunut myös diabetekseen liittyvän silmäterveyden nykytilasta. Hoidossa on tapahtunut uskomatonta edistystä vuosien varrella - tehokkaampien ja ei niin pelottavien lasereiden ja injektioiden kehityksestä uusiin tekoälyyn perustuviin seulontatyökaluihin.

Et voi myöskään unohtaa monia uusia diabeteksen teknisiä työkaluja, joiden avulla PWD-potilaat voivat saavuttaa paremman verensokerin hallinnan, jotta vältetään ensinnäkin silmäongelmat.

On olemassa monia resursseja, mukaan lukien American Diabetes Associationin uusin Eye Health -sivusto.

Lisäksi näköhäviöiden palauttamista koskevasta tutkimuksesta on tullut valtava keskipiste, ja JDRF käynnisti Moonshot-aloitteen vuonna 2018. Sen tarkoituksena on muuttaa ymmärrystä ja työkaluja, jotka meillä on diabetekseen liittyviin silmäsairauksiin, sekä ennaltaehkäisyyn että näön uudistamiseen PWD-potilailla. . Muita jännittäviä töitä tekevät tutkijat, kuten tohtori Jennifer Sun Harvardissa, joka on keskittynyt uusien biomarkkereiden kehittämiseen diabeettisen verkkokalvotaudin tunnistamiseksi ja hoitamiseksi.

Ota myös FDA: n hyväksyntä vuoden 2019 alkupuolella Eylea-injektiolle, jonka Regeneron Pharmaceuticals on kehittänyt kohtalaisen vaikean tai vaikean retinopatian hoitoon. Tämä niin kutsuttu anti-VEGF-lääke on keskeinen hoito, joka auttaa ehkäisemään silmäsairauden pahenemista joillakin PWD-potilailla, joilla on varhaisia ​​retinopatian muotoja. Se on ainoa sellainen FDA: n hyväksymä lääke, jolla on kaksi annostusvaihtoehtoa retinopatialle, jolloin lääkärit voivat mukauttaa hoidon potilaansa tarpeiden mukaan. Se voidaan ottaa kahdeksan viikon välein viiden ensimmäisen kuukausittaisen injektion jälkeen tai neljän viikon välein.

Pelon selviytymisestä ja siitä, kuinka oppia elämään hyvin diabeteksen komplikaatioiden kanssa, en voi puhua tarpeeksi korkealle vertaistukesta. Yhteyden muodostaminen muihin, jotka ovat käyneet läpi tämäntyyppisiä hoitoja, on ollut armo, joka on hermoni ja mieleni rauhoittanut kaikkein stressaavimpina aikoina.

Se on itse asiassa jotain, josta olen innoissani voidessani työskennellä oman lääketieteellisen hoitotiimini kanssa: PWD: n resurssit PWD: lle laser- ja injektiohoidosta, kun sana tulee tarpeelliseksi. Olen kaikki mitä tahansa, joka auttaa rauhoittamaan hermoja, jopa vähän ennen kuin kohtaat nämä kokemukset ensimmäisen kerran itse.

Lyhyesti sanottuna on paljon kiitettävää, jopa niille meistä, jotka jo kokevat retinopatiaa.

Siksi voimme olla kiitollisia siitä, että elämme (diabeteksen kanssa) aikaan, jonka teemme.

Mike Hoskins on DiabetesMinen toimitusjohtaja. Hänellä diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 5-vuotiaana vuonna 1984, ja hänen äitinsä diagnosoitiin myös T1D samassa nuoressa iässä. Hän kirjoitti useisiin päivä-, viikko- ja erikoisjulkaisuihin ennen liittymistään DiabetesMineen. Hän asuu Kaakkois-Michiganissa hänen vaimonsa Suzi ja heidän mustan laboratorionsa, Riley.