Munuaistensiirron odottamismatkani oli viisi vuotta täynnä monia lääkärikäyntejä ja ilmoituksia matkan varrella.
Löysin, että minulla oli munuaissairaus
Perusterveydenhuollon lääkärini tarkasti aina munuaisfunktioni rutiinikäyntien aikana ottamieni lääkkeiden takia. Noiden käyntien aikana hän suositteli minun käyvän nefrologissa, koska virtsassani oli huomattava määrä proteiinia.
Seuraavana päivänä sovin ajan nefrologille. Minun piti antaa virtsanäyte rutiinikäynneillä nefrologin luona, mutta lääkärini ehdotti myös munuaisbiopsiaa arpien varalta.
Olin hyvin hermostunut biopsian takia, mutta mieheni oli vierelläni koko matkan ajan. Muutaman päivän kuluttua sain puhelun lääkäriltä ilmoittamaan minulle, että minulla oli krooninen munuaissairaus.
Erityinen diagnoosi oli fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi (FSGS). Tutkimuksellani sain tietää, että tämä tauti vaikuttaa eniten mustiin yhteisöihin.
Aloitetaan matka kohti elinsiirtoa
Muutettuani Chicagoon lääkäri suositteli toista munuaisbiopsiaa. Tällä kertaa lääkäri soitti ja kertoi minulle, että minun pitäisi mennä dialyysiin ja aloittaa prosessi päästä elinsiirtoluetteloon.
Varasin tapaamisen Northwestern Medical Transplant Centeriin Chicagossa ja osallistuin kaikkiin istuntoihin. Suoritin tarvittavat testit, mukaan lukien EKG, juoksumaton stressitestin, neuvonnan ja fysiologisen testin.
Sitten minun piti odottaa testituloksia nähdäksesi, hyväksytäänkö minut. Tuntui kuin odotan pääsyä yliopistoon, kun olin lukiossa vanhempi.
Aloitin dialyysin muutama kuukausi myöhemmin, menen 4 tunnin jaksoihin joka maanantai, keskiviikko ja perjantai. Minulla ei ole koskaan ollut ahdistusta tähän päivään asti, mutta nyt tarvitsin lääkkeitä sen hoitamiseksi.
Eräänä päivänä sain elinsiirtokeskuksesta kirjeen, jossa kerrottiin, että minut oli listattu. Olin tunteiden vallassa. Elinsiirtokeskus suositteli, että pääsen odotuslistalle mahdollisimman monessa keskuksessa. Munuaisensiirron keskimääräinen odotusaika oli noin 5-7 vuotta Illinoisissa, joten hakeuduin myös Milwaukeen ja Atlantan keskuksiin.
Onneksi minut vietiin heidän kaikkien odotuslistalleen. Minulla oli paljon tukea perheeltä ja ystäviltä, jotka tarjoutuivat auttamaan minua toipumisprosessin aikana missä tahansa kaupungissa, johon minut hyväksyttiin.
Odotus alkaa
Useimmat ihmiset ajattelevat, että kun odotat elinsiirtoa, istut vain siellä ja ajattelet sitä koko ajan. Ja joillekin ihmisille uskon, että se painaa voimakkaasti heidän mieltään. Minulle tämä oli kaukana totuudesta.
Säilyttääkseni järjen, minun piti pysyä mahdollisimman aktiivisena. Päätin olla innostumatta aina, kun puhelimeni soi suuntanumeroilla 312, 414 tai 404.
Mieheni ja minä matkustimme odotusaikana New Yorkiin, Nashvilleen, Tulsaan, Dallasiin ja Houstoniin. Yritimme pitää hauskaa ennen kuin palasimme ruskakivillemme lepäämään ja odottamaan.
Kun huonot päivät osuivat, minun piti oppia sopeutumaan. Oli päiviä, jolloin en halunnut nousta sängystä. Dialyysi oli minulle hyvin henkinen ja fyysinen. Näinä päivinä tunsin haluavani antaa periksi, ja itkin useita päiviä. Jotkin päivät mieheni kutsuttiin dialyysikeskukseen istumaan kanssani ja pitämään käsiini.
Sitten sain puhelun
Eräänä iltana tulin kotiin dialyysin jälkeen, väsyneenä tavalliseen tapaan ja nukahdin sohvalla. Puhelin soi, ja näin sen olevan luoteeseen. Vastasin, ja ääni toisessa päässä sanoi: “Herra Phillips, meillä on mahdollinen munuaiset. Se käy parhaillaan läpi testausta. "
Putoin puhelimen ja aloin itkeä. En uskonut mitä kuulin. Otin puhelimen ja anteeksi. Menin huoneeseen, jossa mieheni nukkui, ja hyppäsin sängylle kuin iso lapsi. Sanoin jatkuvasti: "Herää, herää! Northwesternilla on munuaiset minulle! "
Sairaanhoitaja toisti uutiset ja kertoi meille, että saamme puhelun seuraavana päivänä, kun kaikki oli vahvistettu. Mieheni ja minä halasimme toisiamme, itkien ja epäuskoisesti.
Noin 15 minuuttia myöhemmin sairaanhoitaja soitti takaisin ja sanoi: "Tarvitsemme sinun tulemaan sairaalaan juuri nyt." Sain mieheni ottamaan yhteyttä vanhempiini uutisten kanssa. Kuten tavallista, äitini alkoi rukoilla puolestani.
Tarkistin hätätilanteessa ja vietiin huoneeseen. He antoivat minulle puvun ja alkoivat tarkistaa kaikki elintoimintani ja tehdä laboratorioita. Odotuspeli oli nyt vain tuntien kysymys.
Sain lopulta puhelun, että kaikki oli hyvä mennä. Minulla oli viimeinen dialyysihoito sinä aamuna. Sanoin jatkuvasti itselleni: "Michael, on aika siirtyä eteenpäin." Vanha negro, joka resonoi kanssani, tuli mieleen: "Minua ei liikuta kuin vettä istutettua puuta."
Elämä tapahtuu edelleen
Vietin vuoden 2019 fyysisesti toipumalla leikkauksesta ja vuoden 2020 henkisesti toipumalla. Kukaan ei kuitenkaan voinut nähdä tulevaisuuden odotuksia.
Mieheni, poikani ja minä saimme kaikki COVID-19: n maaliskuun alussa 2020 ja olemme sittemmin toipuneet. Valitettavasti menetin rukoussoturini, kauniin äitini, rintasyövän vuoksi. Menetin useita muita perheenjäseniä COVID-19: n ja muiden sairauksien vuoksi. Elämän vaikeudet eivät lakkaa vain siksi, että tarvitset - tai olet viimeinkin saanut - elinsiirron.
5. tammikuuta 2021 vietimme munuaisensiirron toista vuosipäivää.
Neuvoni elinsiirtoa odottaville on: Pidä positiivinen asenne ja osallistu munuaissairausyhteisöön, jos tarvitset rohkaisua!
Omistan tämän artikkelin vanhemmilleni, Leonille ja Barbara Phillipsille. Äiti oli rukoussoturini ja suurin inspiraationi. Voi rauhallisesti ikuisesti!
Lisätietoja CKD: stäYhdysvalloissa vähintään 37 miljoonalla aikuisella on arvioitu CKD, ja noin 90 prosenttia ei tiedä sairastavansa sitä. Yksi kolmesta yhdysvaltalaisesta aikuisesta on vaarassa saada munuaissairaus.
Kansallinen munuaissäätiö (NKF) on suurin, kattavin ja pitkäaikainen potilaskeskeinen organisaatio, joka on erikoistunut munuaissairauksien tiedostamiseen, ehkäisyyn ja hoitoon Yhdysvalloissa. Lisätietoja NKF: stä on osoitteessa www.kidney.org.
Kokemuksensa jälkeen munuaisensiirtopotilasta, Michael D.Phillips liittyi kansalliseen munuaissäätiöön Illinoisissa ja tuli intohimoinen puolestapuhuja, joka taisteli tärkeästä munuaispolitiikasta, joka vaikuttaa moniin ihmisiin eri puolilla maata. Hän on myös perheen mies, joka asuu tällä hetkellä Pohjois-Carolinassa hämmästyttävän aviomiehensä, kolmen komean pojan, kahden kauniin vävyn ja yhden energisen pojanpojan kanssa, joka on silmänsä. Hän nauttii lukemisesta, matkustamisesta ja ennen kaikkea uusien ihmisten tapaamisesta ja tarinansa jakamisesta. Katso hänen bloginsa osoitteessa https://michaeldphillipsblog.WordPress.com ja https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
.jpg)
