Maaliskuun 2020 alussa, ennen kuin maailma alkoi avata silmänsä institutionaaliselle rasismille tavalla, jota ei nähty ehkä 1960-luvulta lähtien, pikkukivi heitettiin rodullisten erojen mereen diabeteksen edunvalvontamaailmassa.
Tuo kivi näytti tältä:
Kacey Amber Creel, valkoinen nuori aikuinen, jolla on tyypin 1 diabetes (T1D), miehitti College Diabetes Networkin (CDN) tietotaulukkoa JDRF Type One Nation -tapahtumassa Austinissa, Texasissa.
Quisha Umemba, musta nainen, joka oli auttanut kopin johtamisessa ja joka elää prediabeteksen kanssa, oli juuri palannut määrätylle pöytäpaikalleen tutustuttuaan täytettyyn näyttelysaliin ja koulutustilaisuuksiin.
Lähes hänen hengityksensä alla Umemba mutisi, mikä häiritsi häntä - ei niin suoraan Creelille, vaan vain yleisenä lausuntona.
"Täällä ei ole yhtäkään ihmistä, joka näyttää minulta", hän sanoi itselleen hiljaa. "Ei puhujia, ei osallistujia; kukaan muu ei näytä tältä minulta kaltaiselta. "
Umemba ei tajunnut sitä, mutta sen, mitä hän sanoi, kuuli ääneen ja kuuli Creel, joka paitsi ymmärsi myös toimintatyypin. Heitetty sanallinen kivi oli aikeissa levittää väreitä, jotka laajenevat ja siitä tulee virallisen liikkeen alku tasa-arvon tuomiseksi diabetesta sairastaville.
Pari jatkoi People People with Color Living with Diabetes (POCLWD) -huippukokouksen perustamista ja muodostavat uuden voittoa tavoittelemattoman järjestön nimeltä Diversity in Diabetes (DiD).
Kaksi diabetestarinaa yhtyy
Yhdessä heidän henkilökohtaiset tarinansa ovat yhdistyneet yhteiseksi pyrkimykseksi tuoda lisää osallisuutta ja monimuotoisuutta Diabetes-yhteisöön ja sallia useampien äänien osallistuminen keskusteluihin, edunvalvontaan ja muutokseen.
Umemballe ei ole vieras diabetes vähemmistötaloudessa. Hänen isällään on tyypin 2 diabetes ja hän itse elää prediabeteksen kanssa. Hän työskentelee myös diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntijana (DCES), taustalla rekisteröitynä sairaanhoitajana kansanterveyden maisterin tutkinnossa, ja hän on elämäntapavalmentaja sekä yhteisöterveystyön ohjaaja.
Kilpailun vaikutus diabeteksen hoitoon näkyy kuitenkin jopa hänen omassa kodissaan.
"En tajunnut, että se oli niin paha kuin on, ennen kuin minulta kysyttiin:" Isä, haluatko tietää, mikä A1C on? "Häntä oli diagnosoitu kolme vuotta. Hänen tyttärensä on (DCES). Ja hän ei tiennyt mikä A1C on ”, hän sanoi. ”Olin hämmästynyt. Tajusin, että luokan tai kahden ottaminen (diabeteksesta) ei riitä. Jotta voit menestyä diabeteksessa, sinun on oltava diabeteksen opiskelija pitkällä matkalla. "
Tämä on hänen mukaansa karkea kahdesta näkökulmasta: Diabetesvähemmistöillä on vähemmän pääsyä ohjelmiin, luokkiin ja jopa kattavuuteen perusterveydenhoidossa. He elävät myös kulttuurissa, jossa diabetesta ei keskustella kovin usein - missä diabetesta sairastavat piilottavat tämän totuuden ikäisensä.
Yhdistelmä voi olla tappava ja sitä on muutettava. Mutta Umemba huomauttaa, että kun opastat värillisen henkilön useimpiin suuriin koulutustapahtumiin, heität heidät samaan ympäristöön, joka sai hänet hämmästymään: meren valkoisia ihmisiä, joissa on vain vähän, jos sellaisia, kasvoja kuin hänen.
Siellä Creel tulee tarinaan.
Creel varttui pienessä Texasin kaupungissa ilman paljon monimuotoisuutta. Mutta kun hän päätti osallistua Texasin eteläiseen yliopistoon - Historically Black College and University (HBCU) - ja laskeutui kämppikselle, jolla oli sattumalta T1D ja joka oli myös vähemmistö, Creel sanoo, että hänen silmänsä avattiin "auki".
"Hänellä oli niin erilaiset näkymät diabetekseen kuin minulla", Creel muistaa. "Minulle oli kyse siitä, että" tämä ei määrittele minua! "Ja" voin tehdä kaiken tällä! "Hänelle hän vielä suri, vuosia siihen. Ja hänellä ei ollut työkaluja, joita minulla oli - pumppu, CGM (jatkuva glukoosimonitori), kaikki nämä asiat. Oli kuin elämme kahta täysin erilaista diabeteksen elämää. "
Kun Creel liittyi CDN: ään siellä, luvun varapresidentti oli myös vähemmistö T1D: n kanssa, samanlainen menneisyys ja näkymät kuin hänen kämppiksensä. Se iski häntä kovasti. Hän tajusi, hän sanoi, että rotu ei vaikuta pelkästään siihen, miten näet itsesi diabeteksessa, vaan kuinka diabetesmaisema kohtelee sinua. Se järkytti häntä.
"Et koskaan halua hyväksyä jotain, mikä voi olla niin väärä, totta", hän sanoo.
Joten kun Umemba antoi ilmoituksensa, Creel oli oikea henkilö kuulemaan sen. "Miksi odottaa, että joku iso ryhmä muuttaa tätä? Voimme tehdä tämän itse ”, hän sanoo.
Nykyään naiset ovat kahden hengen tiimi, joka aikoo ottaa vastaan ja ratkaista potilaan monimuotoisuusongelman diabeteksessa.
Kaikkien aikojen ensimmäinen POCLWD-huippukokous
He pitivät ensimmäisen tapahtumansa elokuussa, nimeltään POCLWD-huippukokous, joka houkutteli yli 600 ihmistä kaikista roduista asettamaan pohjan avoimille keskusteluille ja mahdollisille toimille muuttamaan sitä, miten värillisiä ihmisiä kohdellaan, katsellaan ja edustetaan diabeteksessa.
Ensimmäisen POCLWD-tapahtuman luominen tarkoitti kognitiivista näihin vivahteisiin ja tilan luomista, jossa kaikki tuntevat olonsa tervetulleiksi, mukaviksi - ja kyllä, missä muut eivät näytä vain heidän kaltaisiltaan, vaan myös toisistaan poikkeavina. Todellinen monimuotoisuus.
Vaikka he aikoivat ensin järjestää henkilökohtaisen tapahtuman Austinin alueella, COVID-19-pandemia pakotti heidät verkkoon. Mutta tämä osoittautui provinssiksi jollain tapaa, koska tarve, jonka he selvästi näkivät ympäri maata olevien ilmoittautumisten myötä, ei rajoitu Texasiin.
"Ihmiset saapuivat postilaatikkoon ja käyttivät minua DM: n ollessa käynnissä sanoen" Voi luoja, olen tuntenut itseni yksin koko elämäni tähän asti ", Umemba sanoi.
Uusi voittoa tavoittelematon DiD
Nyt molemmat ovat käynnistäneet DiD: n, voittoa tavoittelemattoman organisaation, jonka toivotaan käsittelevän monia diabetesta sairastavien vähemmistöjen kohtaamia asioita.
Tuo ohjelma on päinvastainen mahdollisuus levätä laakereillaan. Pikemminkin se on taisteluhuuto ja selkeä todiste siitä, että maailma tarvitsee sitä, mitä Umemba ja Creel yrittävät saavuttaa.
Luomalla DID, kaksi toivovat voivansa rakentaa muutokseen keskittyvän yhteisön.He haluavat enemmän asianajotoimintaa, ei vähempää, ja työskentelevät myös aasialaisten, alkuperäiskansojen, latino- ja muiden väestöryhmien tavoittamiseksi.
He ottavat DiD: n käyttöön neljällä "pilarialueella" lisäämään vähemmistöryhmille seuraavaa:
- edustus diabeteksen kouluttajien keskuudessa
- pääsy diabeteksen itsehallintaresursseihin
- koulutus ja tuki, hoitovaihtoehtojen tuntemus
- diabetesteknologian saatavuus ja käyttö (esimerkiksi afrikkalaisten amerikkalaisten sanotaan käyttävän diabeteknologiaa 25 prosenttia vähemmän kuin muut).
Kun heidän verkkosivustonsa avautuu myöhään syksyllä 2020, he toivovat voivansa rakentaa "diabeteksen suurlähettiläiden" ryhmän kaikista diabetesyhteisöistä ja antaa heille valtuudet tehdä muutoksia näillä neljällä pilarialueella.
He etsivät sponsoreita ja toivovat, että heidän tehtävänsä kukoistaa ja tuo muutosta.
Kävely kävellen
Kuinka kaksi nuorta naista voi olla aaltoilu, jota rodun välinen ero tarvitsee muutokseen?
"Olemme vain kaksi äitiä, jotka juuri tapasivat, joilla ei ole rahaa, mutta jotka välittävät syvästi", Umemba sanoo. "Mutta se voi olla vain niin yksinkertaista."
Umemba kertoi katsovansa, kuinka suuremmat organisaatiot yrittävät tehdä muutoksia turhautuneena.
"Organisaatiot, jotka ovat liian monta nimetäkseen, ovat olleet todella hyviä puhumaan puhetta, mutta ne eivät kävele kävellen", hän sanoo. ”Helpoin asia, jonka nämä organisaatiot voivat tehdä, on (diabetesta sairastavat värilliset ihmiset) pöydässä. Enkä puhu symbolisesta henkilöstä. Laita kaikenlaisia ihmisiä pöytään, jossa päätökset tehdään. Näin muutos alkaa. "
Inspiraation saamiseksi molemmat viittaavat diabeteksen puolustajan Cherise Shockleyn, Indianapolis-naisen, jolla on piilevä autoimmuunidiabetes aikuisilla (LADA), joka perusti viikoittaiset #DSMA-chatit Twitterissä ja puhuu vähemmistöjen edustuksesta säännöllisesti Diabetes Online -yhteisössä (DOC). ).
Tämän uuden DiD-organisaation avulla he toivovat saavansa konkreettista muutosta, joka on hyvä kaikille.
"Kyse on tuloksista", hän sanoo. ”Paremmat terveystulokset tarkoittavat pidempää, onnellisempaa elämää ja säästävät myös pitkällä aikavälillä rahaa. Yhteisön rakentaminen, joka auttaa kaikkia tuntemaan itsensä tervetulleiksi ja kuulluiksi, ja myös kouluttamaan heitä, on hyvä asia meille kaikille. "
.jpg)
