Maan kaikkien kanssa yhdessä maan johtava diabeteksen edunvalvontaorganisaatio - American Diabetes Association (ADA) - kokee joukon "historiallisia ensimmäisiä" koronaviruspandemian edessä.
Ensinnäkin ADA: n allekirjoittama Scientific Sessions -kokous, joka kokoaa kesäkuussa noin 15 000 diabeteksen ammattilaista ympäri maailmaa, pidetään kokonaan verkossa. Se on ollut isäntänä massiivisen päivän pituisena henkilökohtaisena näyttelynä joka vuosi vuodesta 1940, ja sen alun perin oli tarkoitus järjestää Chicagossa kesäkuussa 2020.
Muiden kamppailevien voittoa tavoittelemattomien järjestöjen tavoin ADA selviää myös varainhankinnan haasteista uudessa, fyysisesti etääntyneessä maailmassa.
Puhuimme äskettäin ADA: n dynaamisen toimitusjohtajan Tracey Brownin kanssa siitä, miten organisaatio selviytyy ja sopeutuu.
Keskustelu ADA: n toimitusjohtajan Tracey Brownin kanssa
Huhtikuun lopun puhelinhaastattelussa keskustelimme Brownin kanssa organisaation edelleen kehittyvästä suunnitelmasta kesäkuun puolivälissä järjestettävää virtuaalikokousta varten sekä sen kehittyvistä asianajajatoimista pandemiaan liittyvissä kysymyksissä, kuten sairaalahoidossa, teleterveydessä ja insuliinin edullisuudessa. . Tässä on Q & A:
Mitä toivot virtuaalisilla sci-istunnoilla?
Tämä konferenssi on yksi kruununjalokivistämme, ja olemme ylpeitä siitä, että se on maailman suurin diabeteksen parhaiden mielien kokoelma. Jaamme diabeteksen parhaan tieteen, joka yhdistää kaikki diabeteksesta välittävät ihmiset ja sen kanssa elävät ihmiset ja auttaa heitä menestymään ja kaikki nämä asiat.
Joten on järkevää vain, että ... haluaisimme saada parhaan mahdollisen virtuaalisen version.Ajattelemme kaikkia näkökohtia siitä, mikä tekee fyysisistä sci-istunnoistamme niin suuria, ja pyrimme ottamaan kaiken tämän virtuaalisen aikaan uskomattoman kokemuksen luomiseksi.
Tämä ei voi olla eikä tule olemaan vain Zoomin tai vastaavan kaltaisia istuntoja ... Huolehdimme todella siitä, että ajattelemme käyttökokemusta ja kuinka yhdistää kaikki monet puolet virtuaalisesti.
Se on niin valtava konferenssi. Kuinka se voi näyttää verkossa?
Aivan, miten saat tämän käytännössä niin lähelle mitä normaalisti tekisimme fyysisestä näkökulmasta? Onneksi käytettävissä on niin paljon työkaluja ja tekniikoita rikkaan ja mukaansatempaavan kokemuksen luomiseksi. Tarkastelemme kaikkea live-kysymyksistä abstrakteihin esityksiin ja keskustelun mahdollistamiseen suullisten ja suullisten esitysten aikana.
Alustaa kehitetään edelleen, mutta tapahtumaohjelma on julkaistu verkossa ja pääset siihen ADA Scientific Sessions -mobiilisovelluksen kautta iOS- ja Android-laitteille.
On olemassa tapoja tehdä virtuaalinen näyttelysali, virtuaalinen kirjakauppa ostamista, virtuaalisia vastaanottoja ja yrityssymposiumeja varten ja palkintovoittajamme esitteleminen eri tavoin kaikkialla. Kaiken tämän ja ajattelemme suuria kohokohtia, jotka meillä tyypillisesti ovat presidentin puheiden sekä palkintojen ja luentojen esittelyjen ympärillä. Olen melko innoissani tästä.
Monet ovat puhuneet digitaalisista ja virtuaalikokouksista ja terveydestä pitkään ... Tämä COVID-19-kriisi pakottaa maailman todella pääsemään sinne todella nopeasti, ja ADA haluaa olla johtaja tässä tilassa.
ADA käyttää tälle tapahtumalle hashtageja # ADA2020 ja #ADAGoesVirtual.
Tämä on historiallisesti merkittävää, koska ensimmäistä kertaa vuoden 1940 jälkeen ei tule henkilökohtaista tapahtumaa ...
Pitää paikkansa. Tämä on ensimmäinen kerta, kun meillä ei ole ollut fyysistä vuosittaista kokousta organisaatiossamme historiassa, joka taas osoittaa meille, kuinka tuon kuilun ylittäminen virtuaalimaailmaan ja parhaan mahdollisen virtuaalisen sci-istunnon tuominen.
Tämä on myös visio, sillä tämä on 80. vuosi. Haluamme ihmisten kokevan virtuaalisessa tapahtumassa kaikki samat rikkaudet, suuruudet, tiedot, tiede, vuorovaikutukset, vaihdot kuin fyysisen tapahtuman kohdalla. Se on pitkä visio, jonka olemme esittäneet siellä, mutta olemme erittäin innoissamme sen herättämisestä eloon.
Onko mitään ajatusta siitä, vaikuttaako läsnäolo?
Tämä on edelleen suunniteltu 12. – 16.6., Jolloin fyysinen kokous olisi pidetty Chicagossa, ja kaikki pidetään käytännössä keskiaikana. Tieteelliset istuntomme tuovat tyypillisesti yli 15 000 ihmistä ympäri maailmaa. On vielä aikaista ja rekisteröintimme aloitettiin huhtikuun lopulla, mutta (tuolloin) tulosprosentti oli jo 60 prosenttia. Meistä tuntuu hyvältä.
Mitkä ovat mielestäsi suurimmat haasteet, jotka muuttuvat virtuaalitapahtumaksi?
Koska olemme pitäneet tätä vuosikokousta niin kauan, olemme laskeneet pelikirjan. Haluamme toimittaa kaikki asiat, jotka ovat tehneet fyysisen kokemuksen niin hyväksi, mukaan lukien esityksessä olevien kyky pystyä nojaamaan ja kuiskaamaan naapurille jotain, jonka juuri näytit ruudulla. Olemme tällä virtuaalikokemuksen luontitasolla.
Uusi digitaalinen ja markkinointijohtaja Jacqueline Sebany (entinen digitaalisen sisällön johtaja American Heart Associationissa) tuo syvällisen perspektiivin. Olimme jo riippuvaisia hänestä auttaaksemme eksponentiaalisesti muuttamaan digitaalista jalanjälkemme ADA: ssa. Nyt yhdistettynä tieteellisiin istuntoihin on ollut uskomatonta.
Puhun usein suurista ongelmista ja parhaista innovaatioista ja luovuudesta, jotka kaikki tapahtuvat "reunoilla". Ja se on niillä reunoilla, joissa erilaiset näkemykset, kokemukset ja ajattelutavat kohtaavat yhteen tuodakseen todellisia innovaatioita, joita ei ole koskaan ennen nähty. Sitä tapahtuu nyt.
Joten virtuaalitapahtumassa on mahdollisuuksia verkostoitumiseen?
Joo. Yksi asioista, joita ihmiset arvostavat eniten, on verkostoituminen ja mahdollisuus nähdä kollegansa ja pystyä vain tulemaan yhteen ja jakamaan. Ja haluamme laajentaa sitä.
Onko suunnitelmia avata rekisteröinti lääkäreiden ulkopuolelle, laajemmalle Diabetes-yhteisölle?
Joo. Se on yksi niistä asioista, jotka olemme ajatelleet strategisesti. Pystymällä tekemään tämä käytännössä, saavutuksemme määritelmän mukaan voi olla niin paljon suurempi.
Kun lisäät kaiken yhteen, ihmiset ja tuhannet tunnit juliste-esityksiä, tiivistelmiä, videoita ja live-istuntoja, alat kysyä, miten kattavuus voi olla laajempi? Ja miten sitten yhdistät osallistujia näillä aloilla? Haluamme enemmän digitaalista yhteistyötä, ja vaikka meillä ei ole vielä kaikkia kartoitettu, se on osa strategista näkemystämme täällä.
Se antaa aivan uuden pyörän ADA-iskulauseelle "Connected for Life", eikö?
Joo! Se on tavallaan tämän kaiken kauneus. Meidän on oltava yhteydessä toisiinsa, koska diabetesta sairastavat ihmiset ovat yhteydessä toisiinsa. En tehnyt sitä #ConnectedforLife-iskulauseena. Se tuli yhteisöltä ja kuuntelimme kaikkien sanovan, että näillä yhteyksillä on merkitystä. Tämä on täydellinen kyky herättää nuo sanat elämään kuin koskaan ennen.
Kuinka tämä pandemia on saanut ADA: n muuttamaan strategiaansa ja painopistettään yleisemmin?
Kuka voisi ajatella, että me kaikki olisimme tilanteessa, jossa olemme tällä hetkellä maailmassa? Mielestäni tämä COVID-19-kriisi on lisännyt valoa maalle ja maailmalle insuliinin saatavuuden ja kohtuuhintaisuuden suhteen.
Tästä kriisistä on toivoa, mutta uusi valo osoittaa myös, kuinka paljon työtä on vielä tehtävä. Diabetesta sairastavat ihmiset tiedämme jo, mikä on sen taakka. Ponnistelemme jo nyt voimakkaasti muutoksen ajamiseksi koko ekosysteemissä, mikä helpottaa ihmisten menestymistä. Tämä kriisi on lisännyt joihinkin näistä kysymyksistä vielä kerran kiireellisyyden.
Monet diabetesta sairastavat ihmiset ovat peloissaan ja etsivät ADA: lta ohjeita COVID-19: een…
Diabetes ja COVID-19 ovat meille painopiste. Varhaisessa vaiheessa aloimme kuulla hämmästyttäviä tietoja, jotka sairaaloista osoittivat, että 25 prosenttia COVID-19-sairaalahoidoista oli diabetesta sairastavia ihmisiä. Ja 30 prosenttia näistä oli ICU: ssa.
Se on hämmästyttävää tietoa, ja mitä enemmän aikaa on kulunut, nämä luvut pahenevat ja pahenevat. Myös nyt tiedotusvälineissä tiedot osoittavat, että COVID-19: ssä kuolee suhteettoman paljon värejä. Monilla näistä ihmisistä on taustalla olevat sairaudet, ja diabetes on luettelon kärjessä.
Kerrallaan kaiken lisäksi ihmiset menettävät työpaikkansa hälyttävällä nopeudella ja työttömyys tarkoittaa, että he menettävät sairausvakuutuksen. Se on ongelma kaikille amerikkalaisille, ja se on valtava ongelma diabeetikoille. Siksi ADA on koonnut kovaa ja nopeaa muutosta lainsäädännössä.
Mitä lakimuutoksia ADA on auttanut toteuttamaan?
Terveydenhuollon tarjoajat kuulivat jo varhaisessa vaiheessa, että olisi erittäin hyödyllistä pystyä käyttämään etäseurantaa ja jatkuvaa glukoosimonitorointiratkaisua sairaalassa. Sitä ei ole sallittu ennen tätä COVID-19-kriisiä. Me ADA: ssa saimme sen päälle, saimme puhelimen FDA: n kanssa ja saimme hätäpoikkeuksen, jotta tämä sallitaan ihmisille, jotka valitettavasti joutuvat sairaalaan.
He voivat nyt saada parhaan mahdollisen hoidon verensokerien seurannassa ja insuliinin annostelussa, ja se auttaa myös terveydenhuollon tarjoajia, joilla on nämä työkalut, varmistamaan, että PWD: t pysyvät terveinä.
Kuulimme myös terveydenhuollon ammattilaisilta tarpeesta siirtää käytäntöjä etähoitoon. Tällä oli valtava vaikutus moniin asioihin, mukaan lukien Medicare- ja Medicaid-keskusten (CMS) ohjeet, jotka vaativat henkilökohtaisia vierailuja tarvikkeiden ja lääkkeiden saamiseksi. Se lisäsi vielä yhden monimutkaisuuden, koska se ei vain ollut mahdollista, kun toimistot eivät enää ole auki. ADA kokoontui nopeasti päästäkseen CMS-järjestelmänvalvoja Seema Vermaan aluksella, ja minulla oli henkilökohtaisesti puheluita ja kirjeitä saadakseni hätäpoikkeuksen paikalleen kyseisen esteen poistamiseksi.
Nyt olemme menossa askeleen pidemmälle ja keskustelemme toisen kerran CMS: n kanssa veritöiden ja lääketieteellisten asiakirjojen faksaamista koskevien hallinnollisten esteiden vähentämisestä, jotta saisimme uudelleentäyttöä ja tarvikkeita. Nämä ovat todellisia esteitä, ja pyrimme niihin vaikuttamaan.
Entä liittovaltion taso?
Otimme varhain yhteyttä parlamentin puhemiehen Nancy Pelosin ja senaatin enemmistöpäällikön Mitch McConnellin toimistoihin jatkuvasta kattavuudesta diabetesta sairastaville, jotka ovat menettäneet työpaikkansa tämän COVID-19-kriisin seurauksena. Se on niin tärkeää. Viimeinen asia, jonka haluamme, on se, että ihmiset menettävät työpaikkansa, menettävät vakuutuksensa ja huomaavat, että he luokittelevat lääkkeitä eivätkä pysty saamaan tarvitsemaansa hoitoa - ja sitten laskeutuvat sairaalaan ja tilaavat COVID-19: n, mikä päättyy huonommassa asennossa ja hikoilu jo yliverotettua järjestelmää.
Olemme pyrkineet saamaan jonkin verran hätälainsäädäntöä kyseisestä kattavuudesta. Kolmas kongressin elvytyspaketti ei onnistunut, joten tarkastelemme seuraavaa liittovaltion elvytyspakettia.
Kuinka ADA on tehostanut insuliinin hinnoittelukriisin puolustamista?
Puhuimme jo 0 dollarin kopioista insuliinille ja näiden kopioiden rajaamisesta ennen COVID-19: tä. Mutta näinä aikoina, jolloin niin monet ovat stressaantuneita ja lukittuneita sisälle, ihmiset ovat menettäneet työpaikkoja ja rahaa on kaikkialla tiukka. Siksi taistelemme vielä kovemmin insuliinin nollarajoitteisten kopioiden suhteen.
ADA on lähettänyt kiireellisiä kirjeitä kaikille osavaltioiden kuvernööreille ja painostanut voimakkaasti tätä asiaa. Nostimme tämän myös Pelosi-McConnell -tasolla. Joten vaikka olemme iloisia nähdessämme todellisia toimia valtioilta, meitä kannustetaan myös näkemään 27 demokraattisen senaattorin 7. huhtikuuta päivätty kirje, joka lähetettiin terveys- ja henkilöstöpalvelujen (HHS) sihteerille Alex Azarille ja joka vaati saman jatkuvuuden kattamista. Amerikkalaiset työntekijät tässä asiassa. Meillä on myös joitain fyysisiä yhdysvaltalaisia jäseniä, jotka ottavat haltuunsa enimmäismäärän lääkkeiden enimmäismäärien rajoittamiseksi seuraavassa COVID-19 -paketissa.
Tämä kriisi on juuri tuonut uuden valon tilanteeseen ja kiireellisyysaste on korkeampi kuin koskaan ennen, eikä ADA aio lopettaa työntämistä, kuten et voi edes uskoa, että diabetesta sairastaville ihmisille tehdään muutoksia.
Minkä viestin haluaisit jakaa diabetesyhteisölle ja puolestapuhujille kriisin aikana?
Kukaan meistä ei halua olla tässä COVID-19-paikassa, mutta ihmiskuntaa testataan tällaisina aikoina. Tarvitsemme nyt, enemmän kuin koskaan, että johtajat ja ihmiset nousevat moraalisella rohkeudella ja vaativat muutosta ja ohjaavat muutosta. Kyse on kriisitilanteiden ratkaisemisesta, jossa on unohdettava retoriikka ja kehruu ja kaikki tyhjä puhuminen ... meidän on ajattava muutosta ja keskityttävä todellisiin ratkaisuihin, jotka auttavat ihmisiä.
Meidän on jatkettava jokaisen työkalun, jokaisen kanavan, äänen, jota meidän on tehtävä yhdessä. Voimme keskittyä erojen suurentamiseen tai voimme kokoontua ja sopia muutoksen ajamisesta.
