Keskustelu diabeteksen äidin "Rockstars" kanssa äitienpäivänä

Hyvää äitienpäivää, Diabetes-yhteisö!

Meillä on tänään mielessä kaikki suuret äidit - etenkin ne, jotka pakotetaan toimimaan diabetesta sairastavien lastensa "korvikkeina".

Kaksi rakastettua D-äitiä, jotka erottuvat toisistaan, ovat Stacey Simms Pohjois-Carolinassa ja Moira McCarthy Massachusettsissa. Niille, jotka eivät tunne heitä, nämä naiset ovat rocktähtiä Diabetes-yhteisössä! (Ja molemmat sattumalta valittiin viime vuonna DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajiksi):

• Staceyn poika Benny diagnosoitiin taaperoiksi vuonna 2006 ja on nyt aloittamassa teini-ikäisiä. Stacey on entinen lähetystoimittaja ja nyt isäntänä suosittu podcast Diabetesyhteydet.

• Moiran tytär Lauren diagnosoitiin 6-vuotiaana ja on nyt 20-vuotiaidensa loppupuolella, kun hän on aikuinen T1D: llä. Moira on ollut vuosien ajan väsymätön puolestapuhuja JDRF: n ja muiden organisaatioiden kanssa, muun muassa toiminut ruohonjuuritason Project Blue November -aloitteen takana.

Vuonna 2018 he ryhtyivät luomaan uuden diabeteksen vanhemmille suunnatun podcast-sarjan Q & A-muodossa, jossa he vastaavat yhteisön kysymyksiin ainutlaatuisella omituisella, viihdyttävällä mutta informatiivisella tyylillä. Se on hieno kuuntelu, ja tänään äitipäivän kunniaksi halusimme asettaa heidät valokeilaan täällä 'Kaivos.

Diabetes Mom Wisdom, mukana Stacey Simms ja Moira McCarthy

DM) Hei naiset! Ensinnäkin, miksi aloitit diabeteksen vanhempien podcast-sarjan?

Stacey: Olin etsinyt salaisia ​​tapoja tuoda Moira enemmän podcastiin. Hän oli ollut muutaman kerran viime vuosina, eikä se ollut vain hauskaa ja informatiivista, vaan arvosanat olivat aina hyvät! Olimme viime syksyllä yhdessä pidetyssä konferenssissa, ja lähetin verkkoon, että meillä oli yli 30 vuoden D-Mom-kokemus ja haluaisiko kukaan kysyä kysymystä? Osoittautui, ihmiset tekivät.

Moira: Hauska: Olin miettinyt ”podcastia” jonkin aikaa. Itse asiassa ajattelin tehdä hiihto (toinen elämäni). Joten kun Stacey kysyi minulta, se vain napsautti. Lisäksi Stacey ja minä nautimme täysin keskustelusta, joten miksi emme jaa uskomatonta kirkkauttamme - tai arkipäiväistä huuhtelua? - maailman kanssa?

Milloin tapasit ensimmäisen kerran tosielämässä?

Stacey: St.Louisissa, MO, tammikuussa 2014 JDRF: ssä, jossa puhuimme molemmat. Olimme yhteydessä verkkoon ennen sitä, mutta tapasimme ensimmäisen kerran henkilökohtaisesti. En muista, miten tapasimme verkossa, mutta olin valtavasti Moiran blogin fani ja olin niin innoissani tapaamisesta. Mutta emme ole koskaan puhuneet ennen St.Louisea, jonka muistan.

Moira: Hän esitteli itsensä, ja minä sanoin: "Lähdetään lounaaksi!" Ja ilmeisesti hän oli kaikki hermostunut, kuin minä olisin joku tärkeä tai jotain! Liian hauska.

Mitkä ovat yleisimmät kysymykset, jotka saat D-vanhemmilta?

Moira: Yleisimmät teemat näyttävät olevan sekä palamista että itsenäisyyttä. Luulen, että useimmat vanhemmat tietävät sydämessään, mitä heidän on tehtävä siltä osin kuin heidän on annettava lastensa itsenäistyä. He tarvitsevat vain joitain ystäviä, jotka saavat sen tukemaan tätä tunnetta. Toivon, että olemme niitä ystäviä.

Stacey: Nämä ovat yläosat. Meiltä kysytään myös siitä, miten käsitellä hyvää tarkoittavien ystävien kysymyksiä ja tuomiota. Nykyään kaikkiin vanhempiin kohdistuu paljon painostusta. Toivon Moiran ja voimme vapauttaa osan siitä. Kukaan meistä ei ole täydellinen!

Äitiys ja diabetes: Mikä on muuttunut siitä lähtien, kun tulit ensimmäisen kerran haiman haastamaan universumiin?

Stacey: Toivoin aina, että poikani elää pitkän, terveellisen elämän diabeteksella. Se ei ole muuttunut. En viettää paljon aikaa parannuksen miettimiseen, vaikka ansaitsen rahaa ja kannatan sitä. Mutta suurimman muutoksen on todellakin oltava sosiaalinen media. Se on paras ja pahin asia siellä. Se yhdistää meidät tavoilla, joita emme olisi voineet kuvitella, mutta se myös lisää pelkoja ja levittää vääriä tietoja.

Moira: Kun tyttäreni diagnosoitiin, vuonna 1997, oli erittäin vaikeaa löytää yhteisöä. Kesti noin vuosi, mutta tein. Ja sitten, se oli aina kasvokkain tuntemiesi ihmisten kanssa. Mielestäni on uskomatonta, että ihmiset voivat vain napsauttaa näyttöä nyt ja löytää sen - mutta se on kaksiteräinen. Kuten Stacey sanoi, sen ympärillä on huolia, kuten suurentunut pelko ja vääriä tietoja. Toivon tavallaan, että D-Mom Podcast on keskitie siihen. Toki, napsautat päästäksesi meihin, mutta kuulet äänemme ja tutustut meihin henkilökohtaisesti, mikä auttaa sinua päättämään, olemmeko "sinun heimoosi" todella.

Kun kuulet perheestä, jolla on uusi T1D-diagnoosi, mikä on ensimmäinen asia, jonka sanot heille?

Moira: "Se tulee olemaan OK. Se ei tule koskaan olemaan sama, mutta sinä menestyt. " Luetteloin ensin ensin kaikki asiat, joita tyttäreni on tehnyt elämässä sen jälkeen, kun minut diagnosoitiin 22 vuotta sitten 6-vuotiaana, ja kannustan heitä sitten tietämään sydämessään, että heidän rakkaansa tekee kaikki mitä haluavat elämässä hyvin.Se auttaa! Ja suurimmat kaksi ensimmäistä asiani ovat 1) Ole varovainen Internetin suhteen - ota se ensin hitaasti ja 2) Aina kun lapsesi tai haluat tehdä jotain, kysy itseltäsi, mikä olisi vastauksesi ilman kuvassa olevaa diabetesta? Tee vastauksesi. Koska tapa on aina olemassa.

Stacey: Diabetes haisee, mutta lapsesi ja perheesi ovat kunnossa. Lapsesi kasvaa onnellisena ja terveellisenä ja pitää hauskaa. Löydä paikallinen D-yhteisösi JDRF: n tai muun ryhmän kautta, jolla on henkilökohtaisia ​​tapaamisia tai tapahtumia. Minusta tuntuu, että asun päivinä verkossa, mutta henkilökohtaista tukea ei voida korvata. Podcast-nimi "Diabetes Connections" tulee vuosia sitten tekemästäni esityksestä (ja teen sitä edelleen) siitä, kuinka luoda nämä tosielämän yhteydet. Se vaatii vaivaa, mutta se on sen arvoista.

Mikä on auttanut jokaista teistä henkilökohtaisesti navigoimaan "D-äiti" -polkua?

Stacey: Löydä itsellesi Moira McCarthy! Todella. Tarkoitan sillä, että löydät äänen, todella mentorin, joka puhuu sinulle. Löysin Moiran blogin varhaisessa vaiheessa ja hänen sanomansa, jonka annoin lapsesi kasvaa kunnioittamalla diabetesta kunnioittaen, mutta ei pelkäämättä diabetesta, elämän jatkamisesta, seikkailusta, suurten asioiden tekemisestä ja omasta elämästämme äitinä, juuri minun tarvitsi kuulla. Kaikki diabeteksen vanhemmuusblogit eivät sovi jokaiseen vanhemmuuden tyyliin - sinun ei tarvitse lukea niitä kaikkia tai olla samaa mieltä kaikkien kanssa. Se on vain vanhemmuutta, jopa ilman diabetesta.

Moira: Löydä itsellesi Stacey Simms! No, tiedät, että minun piti sanoa se! Mutta todellakin, paras neuvo, jonka voin antaa, on löytää ihmisiä myös tosielämässä. Suuntaa JDRF One -konferenssiin tai Friends for Life -tapahtumaan tai johonkin diabetestapahtumaan - ja löydä ihmiset, joihin olet yhteydessä. Tämän avulla voit lisätä sosiaalisen median ystäviä luottavaisin mielin.

Stacey: Joo. Tarvitset tuon perustan. Löysin ensimmäisen heimoni paikallisista D-äideistä Bennyn peruskoulusta. Kirjoitin tapaamisistamme, jotka johtivat lopulta paikallisen Facebook-ryhmän perustamiseen, jossa on nyt yli 600 vanhempaa!

Onko neuvoja naisille, jotka asuvat itse T1D: n kanssa, jotka aikovat tulla pian uusiksi äideiksi?

Stacey: Raskauden neuvoja varten suosittelen etsimään tietoja toiselta naiselta, jolla on T1D. Ginger Vieira ja Kerri Sparling ovat kirjoittaneet asiaan melko vähän, vain kaksi esimerkkiä, jotka tulevat nopeasti mieleen. Käsittelen myös monien ihmisten pelkoa tyypin 1 lasten saamisesta, jos he ovat itse tyypin 1. Diabetes voi vaikeuttaa poikaani Bennyä, mutta menen raajaan ja sanon, että hän on silti melko onnellinen syntyessään. Jos haluat lapsia, älä anna diabeteksen pelon pysäyttää sinua. Minun on helpompi sanoa kuin henkilö ilman T1D: tä - minulla ei ole syyllisyyttä siitä, että "välitin sen". Mutta perheessäni on paljon autoimmuunisairauksia. Et voi antaa pelon "mitä jos" estäisi sinut yhdestä elämän suurista iloista.

Moira: Sanoisin ensin, että löydät ne D-Moms, joilla on myös diabetes, ja pidä heistä apua. Seuraavaksi minun ei ole oikeudenmukaista sanoa paljon täällä (ei-diabeetikkona), mutta luulen, että jos voit, keskity positiiviseen elämässäsi ja anna sen ohjata sinua lapsesi kasvattamisessa.

Mitä tänä viikonloppuna on äitienpäivä, mitä haluaisit sanoa lapsellesi, jolla on T1D?

Moira: Kiitos, että annoit minulle aina kertoa (suurimman osan) tarinasi. Saan kaiken tämän hyvityksen siellä, mutta oikeastaan ​​se olet sinä. Halusi olla avoin on auttanut tuhansia - ja sillä on merkitystä. Ota aina myös ystävä mukaan ensimmäistä kertaa treffisivustoilla tapaamiesi ihmisten kanssa, koska en halua etsiä sinua Potomac-joelta! Lastenhoito. Eräänlainen. Se on luultavasti hieno merkki kehityksestämme D-äitinä ja tyttärenä, etten edes maininnut diabetesta siellä!

Stacey: Olen todella ylpeä sinusta. Et kävele helppoa polkua, mutta teet sen rehellisesti ja huumorilla. Kiitos, että annoit minun jakaa joitain tarinoitamme siinä toivossa, että voimme auttaa muita T1D: n kanssa. Mene nyt siivoamaan huoneesi.

Kiitos molemmille jakamisesta täällä ja upeista äänistäsi Diabetes-yhteisössä! Sen avulla sekä Staceylle ja Moiralle että jokaiselle yksinhuoltajaäidille siellä ... Hyvää äitienpäivää!