Diabeteksen ”kulttuuripolitiikka”

Meillä on tuotteita, jotka ovat mielestämme hyödyllisiä lukijoillemme. Jos ostat tämän sivun linkkien kautta, saatamme ansaita pienen palkkion. Tässä on prosessimme.

Suuri kuva osittain puretusta donitsista diabeteksen hallintaa koskevan kirjan kannessa saattaa tuntua silmänrullalta. Mutta se on paikalla viitteenä siihen, miten tätä tautia kuvataan popkulttuurissa ja yhteiskunnassa, mikä aiheuttaa stereotypioita ja väärää tietoa.

Uudessa kirjassa "Diabetesin hallinta: sairauksien kulttuuripolitiikka" kirjailija Jeffrey A. Bennett Vanderbiltin yliopistosta käsittelee tapaa, jolla diabetesta kuvataan, edustetaan ja siitä puhutaan nykypäivän kulttuurissa.

Bennett jakaa myös pieniä juttuja omasta elämästään diabeteksen kanssa, joka on diagnosoitu T1D: llä juuri ennen hänen 30. syntymäpäiväänsä vuonna 2004. Kirjoittaja on viestintätutkimuksen apulaisprofessori, joka keskittyy terveyden, lääketieteen ja LBGTQ: n kulttuurikohteisiin.

Huolimatta otsikkoviittauksesta "diabeteksen hallintaan", tämä 202-hakulaite ei ole opas verensokerin hallintaan. Pikemminkin kyseessä on korkeakoulu, jonka akateemikko on selvästi kirjoittanut ja joka on tarkoitettu ajattelemaan ja haastamaan, miten ajattelemme diabetesta kulttuurikontekstissa.

Jos olet lainkaan kiinnostunut aiheista, kuten televisio- ja elokuvakuva diabeteksesta, syyllisyydestä ja häpeästä yhteiskunnassa ja siitä, miten julkkisviestit vaikuttavat taudin käsitykseen, kannattaa yrittää tarkistaa tämä kirja. Se varmasti saa mielen menemään. Lisäksi lukijat voivat jopa oppia uuden tai kaksi sanaa - aina bonus!

Väärinkäsitykset ja ristiriitaisuudet

Tästä kirjasta käydään syvällisiä keskusteluja seuraavista aiheista: diabeteksen mediaesitykset ja vertailut HIV- ja AIDS-maailmaan; lääketieteen ammatin vaikutus tautien havaitsemiseen ja potilaan häpeään; ja julkisen henkilön viestien analysointi. Yksi kuudesta pääluvusta on omistettu kokonaan JDRF: n kehitykselle ja kansallisen edunvalvontajärjestön toiminnalle.

Kuten voit odottaa, mainitaan yleisiä väärinkäsityksiä kerran käytetystä "nuorten diabeteksesta", siitä, miten kuka tahansa ikä voi kehittyä T1D: n ja kuinka tyypin 2 syytetään ja leimataan epäoikeudenmukaisesti. Puhutaan myös vääristä lauseista, jotka olemme kaikki kuulleet diabeteksen "pahasta" ja kuinka insuliini voidaan välttää T1D: ssä (se ei voi), ja myyttejä siitä, kuinka tiettyjen ruokien syöminen voi oletettavasti parantaa diabetesta.

"Erilaiset visio diabeteksesta ja sen hallinnasta kiertävät lakkaamatta ja epä harmonisesti julkisessa kulttuurissa, mikä lisää hämmennystä, ellei jopa läpinäkymätöntä mystiikkaa, taudista", Bennett kirjoittaa ja viittaa T2D: hen viitaten esimerkiksi "epidemiaan" ja siihen, miten se voi voidaan hoitaa pillereillä tai insuliinilla.

"Nämä ristiriidat sulkevat pois sen tosiasian, että polut parempaan elämään diabeteksen kanssa ovat yhtä erilaisia ​​kuin ihmiset, jotka elävät sen kanssa."

Ei ole yllättävää, että hän viittaa vuoden 1989 elokuvaan "Steel Magnolias" tapaustutkimuksena siitä, miten yhteiskunta on saanut ajattelemaan T1D: tä. Hän kritisoi ikonista "Juo mehua, Shelby!" kohtaus liian dramaattisena, koska hänen mielestään hypoglykeemiset tapahtumat ovat "hetkellisiä vaihteluja", joita on helppo käsitellä ja ohittaa nopeasti. Hän kirjoittaa: "Tämä laajasti kulutettu ja levitetty kohtaus on ehkä kaikkein ongelmallisin, koska se viittaa siihen, että diabetesta sairastavat ihmiset eivät pysty arvioimaan sairautensa vaikeuksia."

(Monet meistä, joilla on T1D, olisivat eri mieltä hänen kanssaan, toteamalla, että Matala kohtaus on kammottavan realistinen ja järkyttämisen arvoinen joka kerta, kun näemme sen.)

Inspiraatioporno ja kyborgi-unelmat

Erityisesti JDRF: ää käsittelevässä luvussa Bennett kritisoi org: n käyttöä lapsilla diabeteksen vakavuudesta kärsivien yleisön sydännauhojen vetämisessä. Vaikka onkin ihailtavaa, että joka toinen vuosi JDRF: n lasten kongressi vie satoja T1D-lapsia Capitol Hillille jakamaan tarinoitaan ja kehottaa lainsäätäjiä rahoittamaan diabeteksen tutkimusta, Bennettin mielestä organisaation retoriikka on toisinaan liian negatiivista, jakavaa ja jopa hyväksikäyttävää. .

Hän kritisoi tätä ja vaatii tasapainottamaan "inspiraatiopornoa" diabeteksessa - sairaita ihmisiä koskevien "positiivisten" tarinoiden liikakäyttö, joka voi johtaa siihen, että muut yhteisössä tuntevat hämmentyneisyyttä tai huonontunutta. Se siirtyy myös seuraavaan lukuun, joka keskittyy Yhdysvaltain korkeimman oikeuden tuomariin Sonia Sotomayoriin, joka on asunut T1D: n kanssa lapsuudesta lähtien ja joka on ollut mallina monille yhteisössä.

"Olemme tottuneet näkemään tällaisia ​​tarinoita, joissa jopa näennäisesti kaikkein epäedullisessa asemassa olevat ihmiset voivat voittaa diabeteksen pelkällä tahdonvoimalla. Nämä kertomukset on tutkittava, ellei suoraa vastetta. Hyppy huonosta johtamisesta huonoon moraaliin on juuri niin myrkyllinen käsite ”, Bennett toteaa.

Luku "Kyborgin unelmat" oli myös kiehtova käsittelemällä kuinka tekniikka ja hoitovaihtoehdot ovat edenneet ja miten keskustelu näiden työkalujen ympärillä on siirtynyt vuosien varrella. Nyt on melkein paheksuttu, jos joku vastustaa uusimpien laitteiden käyttöä tai uusimpien sovellusten käyttöä.

Ja vaikka se ei ole niin uusi kuin aikaisemmin, tässä kirjassa viitataan Diabetes Online -yhteisöön (DOC) monta kertaa - korostetaan vertaisviestinnän tärkeyttä jokapäiväisistä haasteistamme.

"Diabeteksen hallinnan kieli on yhdistetty rakenne, ei monoliitti, ja joillekin heidän voimavaransa muutoksen käynnistämiseen ovat kokemuksissaan ... jos vain joku kuuntelee", Bennett kirjoittaa.

Diabetesdiagnoosi ja LGBTQ-tutkimus

”Minut diagnosoitiin viikkoina sen jälkeen, kun valmistuin tohtoriksi viestinnästä ja kulttuurista Indianan yliopistosta. Se oli kesäkuu 2004 ja olin 29-vuotias, vain neljä kuukautta ujo, kun täytin 30-vuotiaat ”, Bennett kertoo.

”Huomasin, että minulla oli diabetes, koska menin DKA: han ja jouduin sairaalahoitoon. Etsin asuinpaikkaa Columbuksessa Ohiossa odottaen ensimmäisen työpaikan jälkeistä tutkintoa ja piti kiirehtiä takaisin Bloomingtoniin, koska olin niin sairas. Se oli erittäin pitkä kolmen tunnin ajomatka takaisin.

"Diagnoosi oli erityisen epätavallinen, koska minulla ei ollut T1D: n sukututkimusta, vaikka perheessäni on asunut paljon ihmisiä, mukaan lukien isoäitini ja isoäitini. Minulla on hyvin suuri suurperhe, enkä voi ajatella toista henkilöä, joka on asunut T1D: n kanssa.

”Kummallista kyllä, kirjoitin väitöskirjani verisymbolismista ja -politiikasta. Väitöskirjassa, josta tuli ensimmäinen kirjani, tarkasteltiin politiikkaa, joka kieltää homomiehiä luovuttamasta verta. Käytäntö on sittemmin muuttunut ja ollut paljon drakonisempi tuolloin, mutta se on edelleen voimassa miehille, jotka ovat "harrastaneet seksiä" (mitä se tarkoittaa) viime vuonna.

"Joten keskittyminen terveyteen oli luonnollinen yhteys työhöni, jonka lopulta tekisin diabeteksen suhteen. Mutta niin suuri osa tuolloin lukemastani queer-teoriasta tutkii tapaa, jolla tietyt käsitykset naturalisoituvat "normaaliksi". Normatiiviset käsitykset ruumiista ovat valtava osa molempia kirjoja, ja olen aina nähnyt kahta toistensa toverina. kahden radikaalisti erilaisen projektin sijaan. "

Miksi kirjoittaa kirja sairauksien ”kulttuuripolitiikasta”?

"Olen humanisti ja loppujen lopuksi haluan ihmisten todella ymmärtävän, että diabetes ei ole vain lääketieteellinen ongelma, se on myös kulttuurinen ongelma", Bennett kertoo meille.

”Diabetes herää eloon paitsi lääketieteellisten kohtaamisten tai heurististen tutkimusten kautta; Sitä elävöittää myös tapa, jolla puhumme siitä, tapa, jolla suhtaudumme siihen politiikan kautta, ja tapa, jolla suhtaudumme siihen poliittisesti. Olen jatkuvasti hämmästynyt satunnaisista tavoista, joilla diabetes ymmärretään ja ymmärretään väärin.

"Ja ajatus" hoidosta ", vaikka se on välttämätöntä diabeteksen elämälle, tekee joskus karhunpalveluksen sairauteen liittyville komplikaatioille. Olen erityisen epäilyttävä heijastamattomista hallintakehyksistä, jotka korostavat individualismia tai kovaa työtä tai parempaa hallintaa. Jos ihmisellä ei ole varaa insuliiniin, se on kapitalismin, ei individualismin ongelma.

"Kuten mainitsen ensimmäisessä luvussa, aloin todella kirjoittaa projektia niiden asioiden takia, joita ihmiset tuolloin sanoivat minulle. Toisaalta kaikki sanoivat, että se oli suhteellisen helppo hallita tauti. Minut diagnosoitiin Lantus (pitkävaikutteinen insuliini) luomisen jälkeen, ja tietysti oli enemmän tekniikoita kuin koskaan ennen auttamaan minua pysymään hyvin.

"Mutta ihmiset kertoivat myös melkein pakkomielteisesti ne, jotka he tiesivät, jotka olivat kuolleet taudista. Hallinnoinnin helppouden ja minua odottavan väistämättömän kohtalon välillä oli vaikea sovittaa yhteen (ja jätti minut melko epätoivoiseksi, kun huomasin, että hallinta oli itse asiassa välttelevämpää kuin ihmiset kertoivat sen olevan).

"Joku, joka on pitkään opiskellut viestintää, pääsin ajatukseen" johtamisesta ", koska tämä hyvin monimutkainen termi, jonka ihmiset usein pitivät itsestään selvänä. En usko, että se on, ja kirjassa tarkastellaan tapoja, joilla termiä "johto" käytetään kattamaan monia ongelmia, jotka liittyvät elämään diabeteksen kanssa. "

Oppitunnit ihmisille, joilla ei ole diabetesta

"Yksi asia, jonka sanoisin diabetesta sairastaville ihmisille, on olla varovainen jakamiesi tietojen kanssa, vaikka olisitkin hyvää tarkoittava", kirjoittaja sanoo.

"Esimerkiksi näen niin monien hyvien ihmisten jakavan tietoja ns. Walmart-insuliinista, mutta olen todella huolissani siitä, että asetamme diabetesta sairastaville henkilöille vastuun vanhentuneesta insuliinimuodosta tajuamatta, kuinka kauhea asema heille asettaa Ja jälleen, se toistaa tämän yksilöllisen käsityksen diabeteksesta - käsityksen, että jos et tee tätä valintaa, se on sinun vikasi eikä opportunististen lääkeyritysten vika. "

PWD: n takeaway-potilaat (diabeetikot)

Joten mitä PWD: t voivat tehdä kaiken tämän tiedon kanssa yhteiskunnan näkemyksistä sairaudestamme?

"Jatka vain tarinoidesi jakamista. Tarvitsemme lisää diabetesta koskevia keskusteluja, jotka häiritsevät tyypillisiä kertomuksia, joita diabetesta sairastamattomat ihmiset ovat tottuneet jakamaan ", Bennett sanoo. "On niin helppoa tehdä tästä taudista yksityinen (ajattele kaikkea pumppukirjallisuutta, joka korostaa huomaamattomuutta), ja meidän on todella oltava julkisempia ja näytettävä kuinka monitahoinen tauti on."

Hän kiittää myös äskettäistä ruohonjuuritason diabeteksen aktivismin räjähdystä "sydäntä lämmittävänä", viitaten erityisesti T1Internationalin kaltaisten organisaatioiden jatkuviin ponnisteluihin (jotka tulivat hänen tietoon vasta kirjan valmistuttua). Hän rakastaa nähdä Twitterissä valtavan määrän aktivisteja, jotka jakavat tietoa ja tukevat toisiaan, ja niitä, jotka hakkeroivat diabeteksen laitteita saadakseen suljettujen silmukoiden järjestelmät todellisuudeksi.

"Niin paljon on tapahtunut senkin jälkeen, kun kirjani on julkaistu, tunnen oppivani jotain uutta joka päivä!" hän päättelee.

Tässä on mahdollisuus voittaa kopio kirjasta itsellesi ilman lisätoiveita…

DMBooks Giveaway (nyt suljettu)

Haluatko voittaa ilmaisen kopion Jeffrey A. Bennettin uudesta kirjassa "Sairauksien kulttuuripolitiikka"? Kiitämme kirjoittajaa siitä, että hän auttoi meitä jakamaan kopion yhdelle onnekkaalle lukijalle. Näin kirjoitat:

1. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected] ja kirjoita DM-CulturePolitics jonnekin aiheriville kertoaksesi meille, että toivot voittaa. Tai voit pingata meitä Twitterissä tai Facebook-sivulla käyttämällä samaa koodisanaa. Lähetystarkoituksiin meidän on rajoitettava luovutus vain henkilöihin, joilla on postiosoite Yhdysvalloissa.

2. Sinulla on aikaa perjantaihin 21. helmikuuta 2020 klo 17.00 asti. PST päästäksesi.

3. Voittajat valitaan Random.org-sivustolla.

4. Voittajat ilmoitetaan maanantaina 24. helmikuuta sosiaalisen median välityksellä, joten muista pitää välilehtiä sähköposti-, Facebook- / Twitter-lähetyslaatikossasi, sillä näin otamme yhteyttä voittajiin. (Jos voittajat eivät vastaa viikossa, valitsemme vaihtoehdon.)

Päivitämme tämän viestin ilmoittaaksemme voittajan.

Onnea kaikille!

Tämä lahjakilpailu on nyt suljettu. Onnittelut Lee Ann Tincherille Indianassa, jonka Random.org valitsi tämän lahjan voittajaksi!