Michelle Mandere, 24
Millainen diagnoosi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Aluksi tilani suhteen oli paljon hämmennystä. Äitini vei minut monien lääkäreiden luo, eikä kukaan heistä tiennyt tarkalleen mitä minulla oli. Tämä johti tarpeettomaan hoitoon, joka ärsytti ihoni vielä enemmän.
Myöhemmin minut suuntautui ihotautilääkäriin, joka lopulta diagnosoi minulla psoriaasin. Diagnoosi ei vaikuttanut minuun aluksi, koska olin vain 7. Mutta vanhentuessani aloin havaita eroja itseni ja ikäiseni välillä.
Kun muut alkoivat huomata ihoni kunto, he kysyivät minulta paljon kysymyksiä. Jotkut eivät edes halunneet olla yhteydessä minuun, koska heidän mielestään se oli tarttuvaa. Ihmiset reagoivat eri tavoin psoriaasiin, joka tuntui toisinaan eristävältä.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa elää?
Haastavin asia psoriaasin saamisessa minulle on jatkuva epämukavuus, riippumatta siitä, mitä käytän tai säästä. Koen myös lääkityksestäni vakavaa väsymystä ja sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia ja suun haavaumia.
Psoriaasin saaminen vaatii luottamusta ja itsetuntoa, varsinkin leimahduksen aikana. Riippumatta siitä, kuinka luottavainen olen tai kuinka täynnä olen itsensä rakastamiseen, on aina päiviä, jolloin tunnen itseni liian epävarmaksi poistua talostani tai olla lähellä ihmisiä.
Tätä on vaikea käsitellä, koska tiedän, että rakkaani eivät välitä ja haluavat aina olla ympärilläni. Mutta psoriaasi voi tuhota sinut ja saada sinut eristämään itsesi muista. Siitä tulee syvä reikä, josta voi olla vaikea päästä eroon toisinaan.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi pahenemiseen tai huonoihin päiviin?
Suosikkini on juosta lämmin kylpy ja liota siinä jonkin aikaa. Teen myös parhaani puhuakseni tukijärjestelmässä oleville ihmisille siitä, miltä minusta tuntuu. Tämä auttaa minua suunnittelemaan ajatukseni uudelleen ja maadoittamaan minut takaisin maan päälle. Tämän seurauksena minusta tuntuu vähemmän eristetyltä.
Mitä toivot muiden ihmisten tietävän psoriaasista?
Psoriaasista kärsivät ihmiset voivat elää normaalia elämää ja harjoittaa mitä vain haluavat. Ehto ei ota pois sitä, kuka olet. Se ei myöskään määritä sinua.
Toivon myös ihmisten tietävän, että se ei ole tarttuvaa. Useimmat tapaamani ihmiset tekevät parhaansa välttääkseen tulemasta lähelle minua pelon takia. Oletan, että se on vain tuntemattoman pelko, mutta voin vakuuttaa kaikille ihmisille, että psoriaasi ei ole tarttuvaa.
Janelle Rodriguez, 27
Millainen diagnoosi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Minulla diagnosoitiin psoriaasi 4-vuotiaana, joten olin liian nuori ymmärtämään diagnoosi aluksi. Sen sijaan se vaikutti eniten äitini.
Hän vei minut dermatologien luokse, ja kokeilin erilaisia lääkkeitä ja kotilääkkeitä. Äitini opetti sisarilleni ajankohtaisten lääkkeiden levittämistä, ellei hän eräänä päivänä pystyisi. Luulen, että osa hänen tietää, että psoriaasin diagnosoinnilla voi olla kielteinen vaikutus elämääni.
Uskon vahvasti, että äitini teki alusta alkaen kaiken voitavansa estääkseen minua kohtaamasta näitä esteitä. He sanovat, että tietämättömyys on autuutta, ja murrosiässäni, mitä vähemmän tiesin, sitä parempi. Mutta en voinut elää tietämättömyyskuplassani liian kauan.
Teini-ikäisenä huomasin negatiivista huomiota, joka kiinnitti minua aina, kun näytin ihoni. Muistan inhon ilmeen ja ihmisten tekemät kommentit. Oli kuin tarttuisi minuun, ja ihmiset pelkäsivät päästä liian lähelle. Se ei koskaan tuntunut hyvältä. Tunsin häpeää omaa ihoani.
Pidin ihoni peitettynä niin paljon kuin pystyin, koska ajattelin tekevän muille palveluksen. Kun puhuin vihdoin ihotautilääkäriin, ainoa kysymykseni oli: "Kuinka päästä eroon tästä?" Hän selitti, että minulla oli kroonista eikä parannuskeinoa ollut. Minulla olisi tämä eliniän ajan, ja minun pitäisi oppia elämään sen kanssa ja hallitsemaan sitä.
Siitä hetkestä lähtien kun nuo sanat pakenivat hänen huuliltaan, tapaaminen oli ohi minulle. Tunsin olevani masentunut uutisista. Ajattelin vain, miltä loppuelämäni näyttää. Tuntui siltä, että edessäni olisi hyvin pitkä ja kurja elämä.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa elää?
Taisteluni mielenterveyden kanssa oli suurin haasteeni. Paitsi, että nämä kielteiset kokemukset vaikuttivat minuun henkilökohtaisesti, se oli kuin ikään kuin joku olisi ryöstänyt minulta onnen, ja kaikki toivo olisi kadonnut.
Tämän seurauksena koken masennuksen teini-ikäisenä. Se oli hiljainen taistelu. Tukahdin paljon tunteitani, ajatuksiani ja käsittelin tilannettani eristäytymisen kautta. Huoneestani ja mustasta villapuserostani tuli turvapaikkani.
Yritin parhaani pitää aina vahvat pokerikasvot koulussa ja kotona. En halunnut kiinnittää huomiota itselleni. En halunnut tulla nähdyksi. Tunsin, ettei kukaan ymmärtäisi mitä tunsin sisällä.
Kuinka voisin saada muut ymmärtämään, että se oli enemmän kuin vain ihosairaus? Kuinka joku, jonka ei tarvitse kohdata esteitä päivittäin, ymmärtää, miten tämä on vaikuttanut minuun henkisesti?
En tiennyt kuinka kommunikoida siitä, mitä tunsin sisälläni auttaakseni perhettäni ja läheisiä ystäviäni ymmärtämään minua paremmin. Oli haastavaa, ettei minulla ollut ketään, johon voisin liittyä. Halusin pysyä hiljaa ja käsitellä sitä yksin.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi pahenemiseen tai huonoihin päiviin?
Muista olla ystävällinen ja kärsivällinen itsellesi. Paraneminen on matka, etkä voi kiirehtiä sitä. Etsikää mukavuutta niistä, jotka tuovat teille iloa ja positiivisuutta. Älä koskaan häpeä etsimästä apua.
On OK tuntea surua, ja on OK olla haavoittuvainen. Muista pitää huolta itsestäsi henkisesti ja fyysisesti. Olet hämmästyttävä ja joustava ihminen, ja selviät tästä. Mikä tärkeintä, et ole yksin.
Ystäväsi ja perheesi rakastavat sinua, ja siellä on niin hämmästyttävä psoriaasia sairastavien ihmisten yhteisö, joka on kohottavaa, motivoivaa ja ystävällistä. Tiedän, että tunnelin päässä olevan valon näkeminen voi olla vaikeaa, kun ihosi puhkeaa tai kun sinulla on huono päivä. Mutta tässä on hopea vuori.
Katsot sisälle ja opit niin paljon itsestäsi. Tulet huomaamaan tämän voiman ja sietokyvyn, jota et ehkä edes kuvitellut. Kun ihosi alkaa parantua uudelleen tai kun sinusta tuntuu paremmalta, arvostat pieniä asioita, jotka voidaan usein jättää huomiotta. Se on matka, jolla on ylä- ja alamäkiä, mutta se on kaunis, kun alat löytää itsesi.
Mitä toivot muiden ihmisten tietävän psoriaasista?
Toivon, että olisi ollut tapa auttaa ihmisiä ymmärtämään psoriaasin monimutkaisuus. On helppo nähdä, että se on vain ihosairaus, mutta se on paljon enemmän.
Psoriasis voi vaikuttaa ihmisen elämänlaatuun. On tärkeää muuttaa tapamme reagoida ja tarkastella niitä, joilla on psoriaasi tai mikä tahansa ihosairaus. Työskentele yhdessä tietoisuuden lisäämiseksi ja normalisoimiseksi. Tällä tavalla voimme saada lasten sukupolven kasvamaan ilman negatiivista leimautumista, jonka monet meistä ovat tunteneet.
Ashley Featherson, 29
Millainen diagnoosi oli ja miten se vaikutti sinuun?
Olin 4-vuotias, kun minulla diagnosoitiin psoriaasi. Vuosien varrella oireeni tulivat ja menivät kokeillessani erilaisia hoitoja. Lukiossa se oli hallinnassa, mutta se syttyi jälleen yliopistojeni aikana.
Se on ollut vuoristorata siitä lähtien, kun minut diagnosoitiin. Minulla on kirkas iho vuoden, sitten leimahtaa. Sitten minulla on levennyt iho vuoden ajan, sitten se kirkastuu. Viimeisten kahden vuoden aikana se on ollut jatkuvasti läsnä, mikä on pisin olen kokenut leimahduksen.
Mitkä ovat olleet suurimpia haasteita, joita olet kohdannut psoriaasin kanssa elää?
Itserakkaus on ollut suurin haasteeni. Mitä vanhempi sain, sitä epävarmemmaksi minusta tuli.
Vasta viime vuonna tai niin, käskin itselleni olla sallimatta psoriaasin hallita minua enää. Yritän olla antamatta sen vaikuttaa vaatteiden valintaan, siihen, miten olen vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa ja miten suhtaudun itseeni. Minulla on vielä vaikeita päiviä, mutta käsittelen matkaa.
Mitkä ovat parhaat vinkkisi pahenemiseen tai huonoihin päiviin?
Olen todella iso kokonaisvaltaisessa lähestymistavassa. Olen huomannut leimahdusten muutoksen puhtaiden ainesosien koti- ja ihonhoitotuotteiden käytön jälkeen. Liotan Kuolleenmeren suolaan, joka tekee ihmeitä! Taistelen edelleen ajoittain päänahan soihdutusten kanssa, mutta kokeilen parhaillaan erilaisia tuotteita nähdäksesi, mikä toimii.
Olen myös muuttanut ruokavaliotani valtavasti ja näen jo eron. Olen poistanut maitotuotteet, sokeri ja valkoiset jauhotuotteet. Meditointi ja päiväkirja päivittäminen auttavat myös, varsinkin kun minulla on huono päivä. Kirjoitan siitä, miltä minusta tuntuu ja mistä olen kiitollinen.
Mitä toivot muiden ihmisten tietävän psoriaasista?
Toivon, että muut ihmiset tiesivät, että psoriaasissa on enemmän kuin vain värinmuutos. On muita fyysisiä ja henkisiä oireita, mitä silmä voi nähdä.
Jos asut myös psoriaasin kanssa, tiedä arvosi ja että edessä on parempia päiviä. Ymmärrä, että se on prosessi, mutta voit parantua omistautumisella ja kovalla työllä.
