Tätä arvaamatonta ja usein näkymätöntä sairautta on vaikea hallita - ja vielä vaikeampaa ymmärtää.
Minulla on ollut psoriaasi lastentarhasta asti. En ole koskaan edes kuullut nivelpsoriaasista (PsA) - enkä tiennyt, että psoriaasi voi johtaa niveltulehdukseen - ennen kuin sain psA-diagnoosin 35-vuotiaana.
Kymmenen vuoden ajan asumiseni PsA: n kanssa yritän edelleen kietoa aivoni sen kaikkien mutkien ympärille.
Eräänä päivänä voin olla tasainen selälleni yrittäessäni selvittää, kuinka kaatua kaatumatta kipua.
Muina päivinä olen kyydissä puutarhassani vetämällä rikkaruohoja ja istuttamalla kukkia koko päivän. Arvostan niitä päiviä. Ne ajat, jolloin tunnen itseni melkein normaaliksi.
Tämä oireiden ennalta arvaamaton vuoristorata tekee siitä vaikean ymmärtää, saati selviytyä tai suunnitella.
Olen edelleen selvittämässä sitä, joten tiedän, että en voi odottaa rakkaani ymmärtävän täysin tätä tautia. Se sanoi, tässä on kahdeksan asiaa, jotka todella haluan ihmisten ymmärtävän psoriaattisen niveltulehduksen kanssa.
En näytä sairaalta
Nivelpsoriaasi on usein näkymätön sairaus.
Lääkkeet auttavat hallitsemaan nivelten turvotusta ja iho-oireita, joita ihmiset voivat nähdä, mutta nivelkipu ja väsymys ovat edelleen ja vaihtelevat vakavuudeltaan.
En sano sitä ääneen joka kerta, kun jokin sattuu, enkä myönnä kaikille, että tarvitsen torkut. Tämä tarkoittaa myös, että PsA voi olla hyvin yksinäinen sairaus.
Vietän paljon aikaa pään sisällä navigoimalla näkymättömiä oireita, joten en ole sukulaisteni ja ystävieni kaveri.
Tie diagnoosiin on pitkä
Ei ole verikokeita, jotka vahvistavat, että sinulla on PsA. Diagnoosi on lääketieteellinen palapeli.
Kun oireeni ilmestyivät ensimmäisen kerran, ne alkoivat lonkkakipuilla, jonka tunsin enimmäkseen yöllä. Ostin uuden patjan ajattelun, joka oli asia. Sitten oikea jalkani paisui niin paljon, etten voinut laittaa kenkiä. Oikea polveni myös turpoaa.
Jotain oli ehdottomasti väärin.
Lääkärini teki verikokeita kihdin ja nivelreuman suhteen. He tarkistivat murtumia röntgensäteillä.
Pompin ortopedisen kirurgin, joka aikoi leikata turvokseni polveani, ja ensiapulääkärini välillä. Ortopedinen kirurgi vihdoin vihdoin minut reumatologin luokse, jossa sain oikean psA-diagnoosin.
Hoito ei myöskään ole helppoa
Toimivan hoidon selvittäminen oli sydäntä särkevä kokeiluversio.
Siihen sisältyi myös taistelu sairausvakuutusyhtiömme kanssa uusien, parempien ja siten kalliimpien hoitojen saamisesta.
Tuolloin biologiset aineet olivat uusia markkinoilla. Sairausvakuutukseni vaati useita kuukausia epäonnistuneita hoitoja, ennen kuin he hyväksyivät uuden. Tämä tarkoitti taudin etenemistä aina, kun lääke ei toiminut minulle.
Kävelin sokeriruo'olla, hallitsin turvotettuja niveliä steroideilla ja vietin paljon aikaa sängyssä lämmitysalustalla. Kaikki tämä selviytyessä siitä tosiasiasta, että olin siirtynyt aktiivisesta äidistä tuntemaan oloni huonekaluksi omassa kodissani. Minun täytyi jopa lopettaa työni.
Vaikka perheemme sopeutui äitiin lääketieteellisessä kriisissä, tyydytin sairausvakuutukseni käymällä läpi heidän hyväksymänsä lääkeluettelon, joka kaikki lopulta epäonnistui. Reumalääkäri voitti 6 tuskallisen kuukauden jälkeen taistelun pääsystäni biologisiin injektioihin.
Biologinen hoito oli minulle pelinvaihtaja. Se antoi minulle elämänlaatuni takaisin ja se on hoito, jota käytän edelleen.
Väsymys on jatkuva neuvottelu
PsA on autoimmuunisairaus, mikä tarkoittaa, että immuunijärjestelmäni on aina hyökkäyksessä.
Väsymys on kuin minulla olisi aina paha kylmä, paitsi että taistelen virusta vastaan, taistelen omaa kehoani vastaan. Tuntuu siltä, että pääni on sumussa ja ruumiini tuntuu kaatuneelta ja raskaalta.
Ei ole vuotavaa nenää, joka ilmoittaisi kaikille muille, että olen jatkuvasti taistelun keskellä. Olen aina halunnut T-paidan, jossa lukee: "Olen niin paha, potkun omaa persettäni."
Lepo on sisällytettävä jokaiseen toimintasuunnitelmaan. Lomat ja lomasitoumukset ovat julmia. Jopa työ- ja kotityöt edellyttävät päivittäistä lepoaikaa.
Liike on välttämätöntä
Tiedän mitä ajattelet: "Odota hetki, sanoit juuri väsymyksen olevan taistelu!"
Kyllä, en myöskään voi istua yhdessä paikassa liian kauan. Nivelet tarvitsevat liikkumista pysyäkseen löysinä, ja jos en liiku tarpeeksi, tuntuu siltä, että olen muuttumassa kiveksi nivelten jäykkyydellä.
Kävelen tai liikun ja venytän päivittäin, mitaten rajoitukseni mennessäni.
Tämä tekee matkustamisesta haastavaa. Esimerkiksi tieliikenne vaatii usein pysähdyksiä kävelylle.
Joka päivä on tasapaino riittävän liikunnan saamisen ja liioittelemisen välillä, ja joskus en tiedä, että olen liioittanut sitä ennen kuin on liian myöhäistä. Joskus se, mikä on liikaa yhtenä päivänä, ei riitä seuraavana.
Useimmiten tiedän, milloin toimintaa on liikaa, ja aion suunnitella sen mukaan. Se vaatii harjoittelua, kokemusta ja ruumiini kuuntelua. Silloin saan joskus väärin.
Siihen liittyy paljon pelkoa, ahdistusta ja surua
Eräänä aamuna aamiaista tehdessään selkäkouristukset veivät minut lattialle ja ambulanssi vei minut sairaalaan.
Toisen kerran polveni puhkesi viikkojen ajan ja taistelin taivuttaa sitä. Oli tuskallista ja vaikea päästä sisään ja sängystä, ei väliä mennä ylös ja alas portaita.
Kerran minun piti luopua kuntoilulaitteeni käytöstä 6 kuukauden ajan, koska ranteeni levisi.
Olen elänyt tämän taudin kanssa jo yli 10 vuotta, ja minun on edelleen vaikea selviytyä uudesta kivusta, enkä vieläkään pysty tunnistamaan kaikkia laukaisijoita.
Tuskan mukana tulee huoli siitä, että se voi olla uusi normaalini.
En koskaan tiedä, onko kipu täällä pysyäkseni ja tarvitseeko minun selviytyä siitä loputtomiin. Joskus yksi huono päivä on vain yksi huono päivä. Muina aikoina se kestää kuukausia ja sisältää fysioterapiaa tai leikkausta, ennen kuin saan helpotusta.
Ja kyllä, joskus On uusi normaali, joka vaatii kiertotavan elämässäni. Uusi kipu on kuitenkin täynnä pelkoa, ahdistusta ja surua, joka tuntuu paljon surulta.
Koska hoitoni vaatii immunosuppressiivisia lääkkeitä, kehoni puolustuskyky on mykistetty, jolloin minut on altis infektioille.
Jopa ennen pandemiaa en avannut julkisia ovia tai painanut hissinappeja paljain käsin, ja autossani oli aina käsinpuhdistusaine. Silti olen saanut osuuteni outoista pallotartunnoista.
Olemme nyt keskellä pandemiaa, joka herättää pelkovastetta niin monissa meistä, joilla on heikentynyt immuuni.
On vaikea saada hoitoa
Diagnoosini jälkeen olen asunut kolmessa eri kaupungissa. Pidän ja luotan reumatologin löytämiseen on ollut haaste.
Reumatologeista on pulaa, ja se pahenee. Ennustetaan, että vuoteen 2030 mennessä reumatologian ammattilaisten kysyntä ylittää tarjonnan 102 prosentilla.
Tästä syystä matkustan sairaaloihin opettamaan psA: tani apurahaohjelmissa. Hoitoa ei tueta vain uusin tiede, mutta toivon, että olen osa ratkaisua, joka paitsi auttaa minua myös vahvistaa kurinalaisuutta tuleville reumatologiapotilaille.
PsA ei ole identiteettini
Suurimmalla osalla tapaamistani ihmisillä ei ole aavistustakaan, että minulla on psA. Päivittäinen terveydenhoitoni on osa elämääni, jonka hyväksyn, mutta en salli sen estää minua elämästä täyttä elämää.
Olen aktiivinen ammatillisesti ja omassa yhteisössäni. Teen parhaani valvoa, mikä on voimani rajoissa.
En halua sääliä tai poikkeuksia, mutta haluan ihmisten todella ymmärtävän virtauksen ja noudattavan sitä, kun suunnitelmat muuttuvat. Päästää minä päättää jos jotain on liikaa. Älä tee oletuksia tai jätä minua pois, koska luulet tietäväsi.
Nauti tanssimasta kanssani hyvinä päivinä, mutta ymmärrä myös, että huonot päivät edellyttävät lepoa.
Jos olet epävarma, kysy.
Lääkitys voi hidastaa sitä, mutta PsA ei pysähdy. Uudempien hoitojen ansiosta se ei ole nopea, alaspäin liukuva. Se on enemmän kuin vuoristorata, jossa on nousuja, alamäkiä ja kaareita.
Aion tehdä kaiken voitavani nauttimaan ratsastuksesta.
Bonnie Jean Feldkamp on palkittu freelance-kirjailija ja kolumnisti. Hän on National Newspaper Columnists -yhdistyksen viestintäjohtaja, Cincinnati Enquirer -toimitusneuvoston jäsen ja Professional Journalists -yhdistyksen Cincinnati-ryhmän hallituksen jäsen. Hän asuu perheensä kanssa Pohjois-Kentuckyssa. Löydä hänet sosiaalisesta mediasta @WriterBonnie tai WriterBonnie.com.
