Alun perin julkaistu 3. toukokuuta 2018.
Suurin osa diabeteksen yhteisöstä on perehtynyt hyppyjen, lupausten ja mahdollisten hyötyjen kiertoon, joka alkaa, kun pala potentiaalisesti elämää muuttavaa diabetekseen liittyvää tekniikkaa tulee markkinoille.
Nyt kun Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring -järjestelmä on ollut Yhdysvaltojen markkinoilla useita kuukausia, ajattelimme, että on aika tutkia käyttökokemusta tarkemmin.
Libre, joka on hyväksytty syyskuussa 2017, on ensimmäinen FDA: n hyväksymä glukoosinvalvontalaite, joka ei vaadi sormenpäätestejä kalibrointia varten. Sen sijaan laite on kalibroitu tehtaalla. Järjestelmä koostuu pyöreästä, neljänneksen kokoisesta anturista, jota käytetään olkavarren takaosassa, ja ohuesta taskukokoisesta lukijasta. Pieni lanka irtoaa anturista ja työnnetään ihoon. Kun käyttäjä pyyhkäisee lukijaa anturin yli, glukoosilukema tuotetaan yhdessä trenditietojen kanssa.
Kuulostaa melko yksinkertaiselta ja melko innovatiiviselta, eikö? Mutta miltä Libre-kokemus todella näyttää käyttäjille? Keskustelimme kolmen käyttäjän kanssa eri väestöryhmistä. He jakoivat meille mielipiteitämme, vinkkejä, temppuja ja mitä heidän mielestään potentiaalisten käyttäjien tulisi tietää ennen laitteeseen sijoittamista. (Katso mahtava ”8 ilmaista vinkkiäAlla oleva luettelo)
Odottamaton vaikutusmahdollisuus
Ali Jordan on itse kuvattu vapaa "tehokäyttäjä". Hän on tyypin 1, joka asuu San Franciscon lahden alueella ja työskentelee AirBnB: ssä. Hän on myös käyttänyt Libreä kauemmin kuin kukaan muu, jonka kanssa puhuimme - itse asiassa kauemmin kuin se on hyväksytty osavaltioissa.
"Minulla oli perheen ystäviä, jotka toimittivat antureita minulle Euroopasta", Jordan sanoo. ”Se oli todella kaunis. Eurooppalaiset anturit kestivät kaksi viikkoa ilman, että niitä tarvitsi vaihtaa, eikä niillä ollut 12 tunnin lämpenemisaikaa, kuten Yhdysvaltain mallilla. Se oli vain tunti. ”
Libre oli ensimmäinen glukoosimonitorointijärjestelmä, jota Jordania on koskaan kokeillut, ja laite on ollut jatkuva kumppani siitä lähtien, kun hän otti sen käyttöön useita vuosia sitten.
"Olin melko anti-wearable-tech jonkin aikaa", hän sanoo. "Mutta CGM oli asia, josta kaikki raivostuivat ja kertoi minulle, että minun oli yritettävä. Päätin kokeilla Libreä pääasiassa siksi, että pidän siitä, että sen profiili oli ohuempi kuin Dexcomilla. Se on vähän seksikkäämpi. Se ei ole aivan lääketieteellisen tekniikan näköinen. "
Alku monin tavoin esteettisenä päätöksenä - houkuttelevampi CGM-järjestelmä - tuli pian voitoksi myös toiminnallisuuden rintamalla.
Jordan sanoo rakastaneensa Libreä ensimmäisestä kokeilusta lähtien. "Mielestäni se oli minulle todella upea pääsy CGM: iin, vain koska sinun on vielä tarkistettava se, sinun on oltava sen päällä. Se ei lue tai seuraa jatkuvasti puhelimeesi. Sinun on itse asiassa käytettävä pysymistä asioiden päällä ja pyyhkäisemällä lukijaa nähdäksesi verensokerisi ", hän sanoo.
Sen lisäksi, että Jordan havaitsi, että järjestelmä auttoi häntä olemaan tarkkaavaisempi BG-lukemistaan, Jordan alkoi pian olla vuorovaikutuksessa diabeteksensa kanssa paljon eri tavalla sen tarjoaman tiedon perusteella: "Kaikilla näillä tiedoilla - pystyin hoitamaan eri tavalla."
Jordan tunsi olevansa äskettäin valtuutettu, minkä hän mainitsee laitteen keskeisenä etuna ja sellaisena, josta ei puhuta yhtä paljon kuin mukavuuskerroin, koska hänen ei tarvitse ottaa sormenjälkitestejä koko ajan.
"Rakastin nähdä malleja", hän sanoo. ”Rakastin nähdä verensokerini nousevan, laskevan, sellaisia asioita. Nämä tiedot puuttuivat kokonaan sormenpäiden tekemisestä. "
Jordan diagnosoitiin vuonna 2008, kun hän oli teini-ikäinen. Toisin kuin monet tyypin 1 potilaista, hän ei kasvanut, kun vaihteleva verensokeritaso normalisoitui.
"Aina tällainen negatiivinen tunne liittyi korkeaan verensokeriin", hän sanoo. "En halunnut tarkistaa. En halunnut olla tietyn määrän ulkopuolella, koska olisi negatiivista olla siellä. Libren saaminen ja kyky nähdä vakio luku, nähdä kuviot, nähdä vaihtelut tekivät diabeteksestani enemmän tietoisen asian. Libre rikkoi tuon negatiivisen stereotypian. "
Jordan on kokeillut myös Dexcom G5: tä, mutta mieluummin Libre. Sen helppokäyttöisyys ja kestävyys ovat vaikuttaneet häneen jatkuvasti. Koko aikansa sitä käyttäessään hän sanoo, että hän on kaatanut anturin vain olaltaan tai anturin irtoamisen itsestään muutaman kerran.
Yksinkertaisuus ja kestävyys - voittava yhdistelmä
Vaikka etikettiä ei oteta käyttöön, Shawn Gotlib sopii todennäköisesti myös "tehokäyttäjän" laskuun. 56-vuotiaalla Gotlibilla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes, kun hän oli 42-vuotias ja hoiti rakennusliikettä Manhattanin keskustassa. Hän kuvailee päiväään osittain työmaalla, osittain yrityksen kokouksissa ja osittain työpöydällään. Hän on fyysinen kaveri ja tarvitsee diabetesteknologiansa kestääkseen kovaa toimintaa.
Gotlib on käyttänyt Libreä jo kolmen kuukauden ajan muutamalla valituksella. Hän on kiertänyt Libren ja Dexcom CGM: n välillä, mutta sanoo monin tavoin, että hän pitää Libreä mieluummin sen lisätyn ohut ja huomaamaton, asennuksen ja käytön yksinkertaisuuden ja anturin asennuksen helppouden vuoksi.
"Pidän siitä, kuinka helppoa on käyttää heti laatikosta", hän sanoo. “Anturin koko on mukava. Ja se on helppo saada nopeasti lukemaan, myös talvella, kun pyyhkäiset lukijaa takkini läpi. "
Gotlib kävelee useimmille työpaikoille kirjaamalla noin 10000 askelta päivässä. Työpaikkojen stressin - Manhattanilla rakentaminen ei ole aivan vähäpätöistä työtä - ja fyysisen toiminnan välillä hän tarvitsee seurantajärjestelmän, joka pystyy pitämään kiinni ja antamaan hänen huomaamattomasti tarkistaa tasonsa. Hänen tuntinsa ovat pitkiä, eikä hän voi aina saada tapaa tehdä sormenpäiden testiä tai olla vuorovaikutuksessa suuremman CGM-järjestelmän kanssa. Toistaiseksi Libre on jatkuvasti toteuttanut tarpeitaan.
Gotlib varoittaa potentiaalisia käyttäjiä tai uusia käyttäjiä kuitenkin pitämään silmällä epäiltyjä lukemia. "Jos et ole varma BG-lukemasta tai saat äärimmäisen korkean tai matalan, tee säännöllinen sormenpainetesti", hän sanoo. "Libre voi olla joskus" pois päältä "- etenkin anturin viimeisen 23 tunnin aikana."
Hän neuvoo myös lukemista pyyhkimällä usein, hyvin usein. Usein suoritettavat testit voivat auttaa epäiltyjen lukemien huuhtelemisessa. Jordanian tavoin hän pitää järjestelmää voimaannuttavana. "Olen oppinut melko vähän siitä, miten tietyt elintarvikkeet vaikuttavat ruuansulatuskanavaani, etenkin runsaasti proteiinia sisältäviä ja tai rasvaisia aterioita - hidas kiipeily", hän sanoi. ”Myös hitaat pudotukset liikuntapäivinä. Asiat, joista tiesin jo, mutta niiden näkyminen reaaliajassa on hyvä. "
Hänen suurin valituksensa on mukavuus: hän toivoo Libren toimineen älypuhelimellaan, jotta se toimisi lukijana. "Teknologia on olemassa", hän sanoo. "Vaikka sinun pitäisi pitää puhelinta anturin luettavaa varten, heidän on lisättävä käyttöliittymä. Tässä vaiheessa vastaanottimen ei pitäisi olla tarvetta. "
Johdonmukaisuus on avain
Alan Monroe on itsenäinen kirjanpitäjä kolmannen sukupolven perheyrityksessä Etelä-Illinoisin maaseudulla, jolla diagnosoitiin tyypin 2 diabetes vuonna 2007.
Monroe tuli Libreen enemmän oman tutkimuksensa kuin suusanallisesti. Hän näki aikakauslehden artikkelin laitteesta, joka alun perin kiinnitti hänen huomionsa. Sen jälkeen hän teki melko vähän tutkimusta, meni Libren verkkosivustolle, luki tuotetarinoita, kaivoi Twitterissä ja YouTubessa tietoja ja käyttäjävideoita ja meni sitten paikallisen lääkärin luokse, joka määräsi yksikön hänelle ja useille muille sopiville potilaille.
Hän aloitti Libren käytön maaliskuun ensimmäisenä, ja se on ensimmäinen ja ainoa CGM-järjestelmä, jota hän on käyttänyt. Kuten Jordan ja Gotlib, hän kertoo olevansa valtuutettu ja oppinut enemmän siitä, miten ruoka- ja elämäntapavalinnat vaikuttavat hänen glukoosipitoisuuksiinsa kuin hänellä on koskaan ennen.
"Aikaisemmin käytin erilaisia glukometrejä", hän sanoo, "mutta en ollut kaikkein säännöllisin testauksessa. Se ei häirinnyt minua tekemään testejä. Olin vain liian laiska poimimaan pakkauksen, vetämään lansettilaitteen, asettamaan kaistaleen mittariin ja tekemään testin. Menin paljon tunteisiin, enkä paljon muuta. Viimeksi käytin iHealth labs -mittaria, joka synkronoi puhelimen kanssa hyvin, mutta antoi minulle vain kuvan glukoositasoistani Libre-järjestelmän kanssa saamieni tietojen sijaan. Olen erittäin iloinen yllättyneistä kaavioista ja kaavioista, jotka ovat käytettävissä, kun lataan tiedot tietokoneelleni. "
Monroella ei ole mitään erityisen negatiivista raportoitavaa Libresta, ja hän on suositellut sitä useille tuntemilleen ihmisille sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeteksesta. Mutta hän lisää, että on olemassa muutamia mahdollisia asioita, ja uusien käyttäjien tulisi kuitenkin olla tietoisia.
"Kun asetat anturin aluksi, on 12 tunnin aika ennen kuin se alkaa antaa lukemia", hän sanoo. ”Joillekin se saattaa olla jotain häiritsevää. Minulle T2: ksi ei valtava juttu. "
Hän lisää myös, että anturi pitää glukoosilukemia vain kahdeksan tunnin ajan. "Minulle se ei ole liian huono, koska olen lukenut lukuisia päiviä." Toiset kuitenkin haluavat pidemmän dataikkunan elämäntavastaan, nukkumisestaan ja testaustottumuksistaan riippuen.
Monroe myöntää, että hän on ollut melko ketjutettu työpöytänsä viimeisten kolmen kuukauden aikana kirjanpitoverokauden kautta, ja on innokas nähdäkseen anturin toiminnan, kun hän aktivoituu.
FreeStyle Libren hakkerointi
Näiden käyttäjäkokemusten lisäksi olemme nähneet myös, että monet Diabetes-yhteisössä ovat kääntyneet #WeAreNotWaiting-mantran puoleen ja omaksuneet erilaisia tapoja "hakkeroida" FreeStyle Librensa käytettäväksi muiden työkalujen ja gadgetien kanssa - tietojen ja hälytysten saamiseksi älypuhelimia tarvitsematta esimerkiksi skannata Libre-anturia. Voit lukea siitä helmikuun 2018 katsauksemme täältäKaivos.
Sisäpiirin neuvonta: 8 vinkkiä, jotta saat kaiken irti Abbott FreeStyle Libren käytöstä
Kirjoittaja Greg Brown tappoi seuraavat haastatellut käyttäjät edellä haastatelluilta käyttäjiltä:
1. Etsi tasaisia levityskohtia. Anturin on tarkoitus olla kyynärvarren takaosassa. Käyttäjämme suosittelevat, että löydät iholta tasaisen paikan, jos mahdollista, joten anturin reunat eivät todennäköisesti repeydy.
2. Lisää liimaa tarttumisen helpottamiseksi. Suurimmaksi osaksi anturi näyttää pysyvän paikallaan, mutta kuten monien diabeteslaitteiden kohdalla, jotkut käyttäjät ilmoittavat anturin liiman repeytymisongelmista, etenkin kuumalla säällä tai hikoilun aikana. Jos tämä on sinulle ongelma, tutustu lääketieteellisiin pyyhkeisiin, joita voit käyttää anturin pysymiseen paikallaan.
3. Varo repun sabotointia. Jos olet opiskelija tai joku, joka käyttää säännöllisesti reppua, joka on erittäin sopiva Libre-anturin kanssa sen ohuen profiilin vuoksi, ole varovainen. Repun hihnat on helppo siirtää käsivarteen, unohtaa anturi ja pudottaa se.
4. Tarkkaile pahoja lukemia. Käyttäjät ilmoittavat satunnaisesti äärimmäisen korkeista tai matalista lukemista, varsinkin anturin 10 päivän käyttöiän viimeisenä päivänä. Jos saat oudon lukeman, tee aina sormenpainetesti tarkistaaksesi tasosi muistamalla, että glukoositulokset ovat aina hieman erilaiset kuin sormenpäillä verrattuna kyynärvarren ihoon.
5. Harkitse anturin asettamisajat ja anturin käynnistymisajat. Kun asetat anturin paikalleen, keho reagoi pieneen traumaan. Solukorjaus käyttää glukoosia, mikä saattaa vaikuttaa lukemiin heti anturin asettamisen jälkeen. Tästä syystä jotkut käyttäjät haluavat sijoittaa anturinsa mieluummin juuri ennen nukkumaanmenoa, jolloin anturi asettuu glukoositasoonsa yön yli, kun se ei ole aktiivinen. Toiset käyttävät anturia ja odottavat sitten 12–24 tuntia ennen virran kytkemistä sen sijaan, että hukkaavat anturin päivää parittomiin lukemiin.
6. Ympäristöjen siirtäminen, numeroiden siirtäminen. Elimet ja veri reagoivat muutoksiin ympäristön ärsykkeissä. Suihkusta astuminen ja lukeminen eivät ole paras idea. Kumpikaan ei nouse ylös makuuasennosta ja tekee heti saman. Tai esimerkiksi lukemisen ottaminen heti lentokoneeseen nousemisen tai siitä poistumisen jälkeen.
7. Vältä tyytymättömyyttä. Jos se ei lähetä sinulle jatkuvasti tietoja oletusarvoisesti kuten CGM-järjestelmä, Libre vaatii vähän itsemotivaatiota. Sinun täytyy pyyhkäistä, jotta tiedät todella, mitä tapahtuu. Älä anna sensorin yksinään tuudittaa sinut väärään turvallisuustunteeseen: tee rutiini tai tapa pyyhkäistä lukemia aikataulun mukaan tai välein.
8. Ole valtuutettu, mutta älä ylireagoi. Tieto ja data ovat osoittautuneet voimaksi Libre-käyttäjille, joiden kanssa olemme puhuneet. Mutta älä anna tietojen kuljettaa sinua. Trendi, johon on helppo luopua, seuraa jatkuvasti ja seuraa jatkuvasti kaikkia saatavilla olevia terveystietojamme älypuhelinsovelluksilla. Ota numerosi, etsi tarkkoja lukemia, mutta ole varovainen, ettet reagoi jokaiseen vaihteluun tai trendimuutokseen.
Greg Brown on freelance-kirjailija, joka asuu Länsi-Maine. Hän on kirjoittanut muun muassa Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times ja Chicago Tribune. Hänet löytyy verkosta osoitteesta www.yellowbarncreative.com.
