Se oli uudenvuodenaattona, mutta juhlava henki ei ollut ainoa mielen asia joillekin jatkuvaa glukoosimonitoria (CGM) käyttäville perheille. Itse asiassa se oli päinvastoin, kun Dexcom-palvelin kaatui, jolloin monet Diabetes-yhteisömme eivät pystyneet näkemään CGM-tietovirtaansa tai tarkastelemaan jaettua dataa etävalvontaa varten.
Näin oli Scott E.Kellyn ja hänen perheensä kanssa New Yorkissa, joka tunsi sokeutuneensa, kun katkos yhtäkkiä osui ilman Kalifornian CGM-valmistajan varoitusta. Vaikka Dexcom työskenteli ahkerasti lomien aikana ongelman ratkaisemiseksi, yritys ei valitettavasti ilmoittanut siitä kentällä oleville käyttäjille.
Kellyn 10-vuotiaalle tyttärelle diagnosoitiin päivä hänen viidennen syntymäpäivänsä jälkeen, ja hän on käyttänyt Dexcom CGM: ää puhelinsovelluksen tietojen seurannalla jo usean vuoden ajan "hämmästyttävän upeilla" tuloksilla, hän sanoo. Mutta hän ei todellakaan ollut tyytyväinen siihen, miten kaikki tapahtui uudenvuodenaattona.
”Työskentelen yön yli, ja vaimoni työskentelee todellisia ihmisiä. Tarkistan aina (tyttäremme) sokerin yön yli estääkseen vaaralliset alamäet heidän nukkuessaan ", hän sanoo."Keskeytyksen iltana minulla oli pelätty" No Data "-signaali ja ajattelin vain, että hänen CGM: nsä tai iPhoneensa oli kuollut, joten soitin herättämään vaimoni tarkistamaan hänet. Vasta seuraavan päivän myöhään sain sattua Dexcomin Facebook-viestin katkoksesta. "
Katkos tapahtui maanantaina 31. joulukuuta myöhään iltapäivällä, ja se vaikutti sekä SHARE-palvelimiin että niihin, jotka käyttivät Clarity-alustaa tietojen tarkasteluun ja jakamiseen. Dexcom ratkaisi ongelman päivässä. Tässä on mitä Dexcom julkaisi sosiaalisesta mediasta tästä asiasta 1. tammikuuta keskipäivällä:
"Eilen myöhään saimme tietää DNS-palveluntarjoajamme ongelmasta, joka on vaikuttanut sekä Dexcom SHARE -toimintoihin että joillekin asiakkaille Dexcom.com-palveluun. Arvostamme täysin SHARE-ominaisuuden merkitystä ja olemme työskennelleet ympäri vuorokauden ongelman ratkaisemiseksi. Kiitos kärsivällisyydestäsi pyrkiessämme ratkaisemaan ongelman. "
Ei ole sanaa siitä, kuinka moni Dexcom-käyttäjä on kärsinyt, mutta se kiertyi Diabetes Online -yhteisössä, kun ihmiset ryntäsivät kysymään, mitä tapahtui ja jos muut tietävät jostain ongelmista. Monet olivat erittäin turhautuneita Dexcomin viestinnän puutteesta, koska asiasta tai suorasta kontaktista ei ollut asiakaspohjaista ilmoitusta. Ennen seisokkia yrityksen viimeinen sosiaalisen median viesti oli perjantaista 28. joulukuuta, jossa kysyttiin, kuinka ihmiset aikovat juhlia uutta vuotta, mutta mitään muuta ei lähetetty vasta tiistaina 1. tammikuuta myöhään aamulla / varhain iltapäivällä. vihdoin tunnustanut asian.
Vakuutus on avainasemassa
Onneksi Scott Kellyn perheen kanssa ei tapahtunut mitään pahaa, mutta mahdollisuudet jonkinlaisen vakavan ongelman syntymiseen olivat olemassa - kun otetaan huomioon, että tämä D-isä ja äiti ovat niin riippuvaisia CGM-tietovirrasta tyttärensä turvallisuuden takaamiseksi.
"Teknologia voi epäonnistua, mutta vuonna 2019, yönä, jolloin kaikki ovat poissa ja juhlivat, olisi potilaille ja heidän perheilleen, jotka luottavat johonkin niin tärkeään asiaan kuin CGM, olla rauhoittavaa tietää, että kun se tapahtuu, palveluntarjoaja tavoittaa Ilmoita käyttäjille heti, että on olemassa hengenvaarallinen epäonnistuminen, jotta he voivat valmistautua ja siirtyä muuhun tapaan katsella heitä ”, Scott Kelly sanoo.
Samoin D-Mom Wendy Rose Arizonassa oli myös kaikkein järkyttynein siitä, ettei tietoja ollut tapahtumasta. Vaikka hänen teini-ikäinen T1D-tyttärensä oli poissa yöpymisestä uudenvuodenaattona, Wendy sanoo, että Dexcom varoitti melko usein, mutta hän ei voinut kertoa, yrittikö hän ilmoittaa hänelle BG: stä tai yhteyshäiriöstä.
"Koska Dexcom ei ilmoittanut ongelmasta, en tiennyt mitä tapahtui", hän sanoi. ”Minulla oli laite, joka hälyttää minua tyttäreni kanssa nukkumassa kotona 45 minuutin päässä. Koska hälytys ei pysähtynyt, minun piti olettaa, että hän ei vastannut lopussa oleviin hälytyksiin, eikä hän vastannut yrityksiin ottaa yhteyttä häneen - puhelimen tai sosiaalisen median sovellusten kautta. Viime kerralla puhuin hänen kanssaan, hän oli korkea noin kello 22.00. ja oli antanut itselleen valtavan korjausboluksen. Pystyin näkemään, että hän oli 118-vuotiaana kaksoisnuolilla noin 90 minuuttia myöhemmin. Kirjoitin hänelle siinä vaiheessa, sitten näin, että hän oli 98-vuotias suoralla nuolella, kun hän kirjoitti takaisin sanoen, että hän oli syönyt 30 hiilihydraattia. Huomasin, että palvelimessa oli ongelma ennen nukahtamista, mutta ajattelin, että se ratkaistaan, kun heräsin kurkistamaan tunnin tai niin myöhemmin. Sitten ilmoitukset alkoivat. "
Rekisteröitynä sairaanhoitajana ammatillisesti Wendy jatkaa: "Voit lyödä vetoa, että RN-aivoni menivät pahimpaan kuviteltavaan paikkaan - 15-vuotias tyttäreni ei voinut vastata ... tai pahempaa. Soita minulle helikopteriin, en välitä. Tiesin, mitä edelliset neljästä viiteen tuntiin liittyivät; Tiesin, että hän vaati kahden edellisen yön lämpötilan laskua (ja oli) laskenut hänen yön yli uudelleen ennen pudottamista) ... Tiesin, että hän oli aloittanut kuukautensa alle 72 tuntia ennen ja hänen matalat ovat vielä vähemmän ennustettavissa ja vaikeampia kasvattaa tänä kuukautena. "
"Katson, että yrityksillä on vastuu varoittaa käyttäjiä ongelmista, etenkin yhtä laajalle levinneistä ongelmista. Tästä huolimatta mielestäni uhkaaminen haasteen nostamisesta yön yli aiheutuneesta haitasta on hieman äärimmäistä - mutta voit lyödä vetoa, että pitäisin heidät vastuullisina yhteydenpidon puutteesta, jos yömme olisi muuttunut painajaiseksi, jota pelkäsin. "
Pitäisikö Dexcomin ottaa yhteyttä välittömästi ja suoraan asiakaskuntaansa? Tai ainakin pyrkinyt enemmän ilmoittamaan asiasta sosiaalisen median eri kanavissa? Luultavasti niin. Mutta sen, että he työskentelivät kuumeisesti ilta-aikoihin, yön yli ja uudenvuodenpäivänä, pitäisi olla jotain kiitosta. He eivät todellakaan sivuuttaneet asiaa.
Jotkut käyttäjät huomauttavat kuitenkin, että viestinnän puute teki ongelmasta ongelmallisemman. Jotkut ihmiset ehdottivat online-viesteissä jotain niin yksinkertaista kuin koodirivin lisääminen mobiilisovellukseen, jonka avulla käyttäjät voivat saada viestin, jos palvelinongelmissa on ongelmia. Sitten ainakin heille ilmoitetaan ja he voivat sopeutua vastaavasti.
On kiitollinen ja valmistautunut
Itse asiassa, kuten D-Mom Wendy Rose viittaa, jotkut ihmiset olivat niin aseissa tästä, että he puhuivat oikeusjuttuja. Voi ... Aika ottaa askel taaksepäin todellisuuden tarkistamiseksi.
Ensinnäkin, vaikka sinulla on työkalu reaaliaikaisten glukoositietojemme tarkastelemiseen, on hyvin uusi (nyt noin 10 vuotta), ja jotain, josta on erittäin kiitollinen. Niin monet meistä muistavat, millaista oli ”sokea lentäminen” vain sormenpäillä ohjaamaan meitä. On vielä uudempaa (ja erittäin jännittävää), että BG-tiedot voidaan nyt lähettää matkapuhelimeen, jota jotkut T1D-veteraanit saattavat jopa pitää herkullisina.
Onko mahdollista, ettemme voi enää hallita muutamaa tuntia tai edes päivää tai kahta ilman tätä edistynyttä tekniikkaa, jota btw ei todellakaan ole vielä kaikkien saatavilla, jotka sitä tarvitsevat tai haluavat? Vaikka käyttökatkokset ovat valitettavia ja hankalia, otakaamme otteemme ja muistakaa kuinka epätäydellinen tekniikka on. Kaikenlaisilla laitteilla - varsinkin langattomiin tietovirtoihin luottavilla laitteilla - on mahdollisuus "laskea" jossain vaiheessa.
Henkilökohtaisesti, vaikka käytän ja rakastan CGM: ääni, minulla on aina mielessäni, että se ei välttämättä toimi jossain vaiheessa ja minun on palattava takaisin "manuaaliseen" diabeteksen hallintaan. Se oli totta jo silloin, kun käytin myös insuliinipumppua, ennen kuin siirryin takaisin insuliinikyniin, jotta minua ei kytkettäisi toiseen kehoni laitteeseen. Olen kokenut lukuisia laitteiden vikoja diagnoosini jälkeen pienenä lapsena 80-luvun puolivälissä. Olipa kyseessä rikkinäinen mittari, huono pumppupaikka, "kuollut" insuliini, joka toimi kuin jäävesi, tai CGM-anturi tai -alusta, joka ei ole par. Asun periaatteessa diabeteksen "mitä jos" -mahdollisuuden kanssa jatkuvasti - mikä tarkoittaa, että mukana on paljon varmuuskopioita ja tietoinen siitä, mitä tehdä, jos pakko mennä ilman yhtä laitettani.
Uskon rehellisesti, että raivon ilmaiseminen Dexcomissa on väärä tapa edetä, enkä ole ainoa.
Esimerkiksi D-Mom Kirsten Nelson Coloradossa (jonka 18-vuotiaalle tyttärelle diagnosoitiin seitsemän vuotta sitten) sanoo: "T1D: n vanhempana, joka siunattiin diagnosoimaan kaikkien näiden tekniikan kehitysten keskellä, tunnen surullinen reaktioista. Emme saa koskaan olla niin riippuvaisia tekniikasta, että unohdamme diabeteksen hoidon ilman sitä. Teknologia ei koskaan ole hämmentävää tai epäonnistumista, ja sen sijaan, että syyttäisimme sen epäonnistuttua, on muistettava ylläpitää varmuuskopioita ja odottaa, että epäonnistumisia tapahtuu. "
Mikä voi olla tärkeää D-yhteisömme vaatimukselle, on jonkinlainen vakiopolitiikka, jossa hahmotellaan, kuinka Dexcomin kaltaiset yritykset (ja kaikki lääketieteellisen teknologian tarjoajat) käsittelevät seisokkeja - erityisesti viestinnän alalla. Ehkä kaikkien uusien asiakkaiden tulisi saada selkeä ilmoitus, että "Jos katkos tapahtuu, XXXX tapahtuu."
Sillä välin, kun ihmiset ja vanhemmat hoitavat T1D: tä päivittäin, meidän on pystyttävä palaamaan perusasioihin hetkessä - "parasta mitä voimme tehdä" -hoito, joka oli olemassa kauan ennen mobiilisovelluksia, älypuhelimia, insuliinipumppuja ja nyt CGM: t. Sitä ei ehkä suositella, mutta se on todellisuus, jonka kanssa elämme joka ikinen päivä.
Vakavasti kaikilla diabetesta sairastavilla on oltava kyky reagoida ja sopeutua nopeasti, kun käyräpallo tulee. Jos sinusta tuntuu, että et pysty toimimaan ilman tiettyä laitetta, kysy itseltäsi, onko aika palata “diabeteksen peruskoulutukseen”.
Lyhyesti sanottuna voimme syyttää valmistajaa siitä, että sillä ei ole suojakeinoja tai että se ei noudata käytäntöä ilmoittaa asiakkaille palvelu- tai tuotekysymyksistä. Se on reilua. Mutta jos luotamme siihen taattuina turvaverkkoina (varsinkin sellaisten CGM: n kaltaisten asioiden suhteen, jotka eivät ole todella kriittisiä kuin sydämentahdistin), meidän on myös oltava valmiita väistämättömiin teknologisiin hikkauksiin.
