Kuinka minusta tuli diabeteksen leirin fani

Ollakseni rehellinen, diabeteksen leiri ei ollut maaginen kokemus minulle varttuessani. Kun minut diagnosoitiin vuonna 1984 ja menin leiriin seitsemänvuotiaana ensimmäistä kertaa pari kesää myöhemmin, kokemukseni hämärtyi koti-ikävä ja massiivinen hyttyshyökkäys, joka johti siihen, etten halunnut koskaan palata.

Toki tämä oli paikka, jossa opin ensimmäistä kertaa pistämään insuliinia itse. Ei vain jalassani ja vatsassani istuessani kannolla, vaan yhdellä kädellä annetut pistokset käsivarteenni yksin puunrungon avulla. Se on taito, joka siirtyi muuhun diabetekseni elämään. Mutta kaiken kaikkiaan se on yksi hyvä muisti T1D-leirikokemuksesta kasvamassa.

Siksi voi tuntua oudolta, että aikuisvuosina minusta on tullut D-Campsin fani ja kannattaja. On kiehtovaa - jopa minulle - että tämä "lauttamatka" voidaan muuntaa niin dramaattisesti.

Useita vuosia sitten istuin paikallisen diabetesleirin johtokunnassa Keski-Indianassa, ja rakastin olla osa sitä. Tunsin tuntuvasti eron, jota nämä leirit tekivät perheiden elämässä. Ja äskettäin tammikuussa 2019 (uusin julkaisu ja pistoke), Olen liittynyt Diabetes Education and Camping Associationin (DECA), voittoa tavoittelemattoman järjestön hallitukseen, joka lisää tietoisuutta, jakaa resursseja ja ammatillisen kehityksen työkaluja sekä puolestelee diabeteksen leirien leireihin liittyviä kysymyksiä Yhdysvalloissa ja kansainvälisesti.

Tämä on minulle uusi hattu monin tavoin, ja koska olen todella arvostanut D-Campsia, olen ylpeä siitä, että käytän sitä ja haluaisin oppia lisää tästä koko diabeteksen leirintämaailmasta.

Se sattuu myös samaan aikaan D-Campingin suuren vuoden kanssa, jolloin American Diabetes Association (ADA) juhlii 70 vuotta monien D-leirien toiminnasta eri puolilla maata. ja leirit kaikkialla kamppailevat lukemattomien nykyaikaisten kysymysten kanssa diabetesteknologian käytöstä, osallisuudesta ja monimuotoisuudesta, varainhankinnan muuttuvasta maisemasta ja kansainvälisten diabetesleirien valtavasta laajentumisesta.

Ennen kuin käsittelemme joitain D-leireihin vaikuttavia asioita, käsittelemme selvää kysymystä: Kuinka muutin diabeteksen leirin faneiksi?

Diabetes Online Community (DOC) teki sen. Ja ehkä myös aikuisiän näkökulma.

Muuttuva näkökulma diabeteksen lasten leireille

Kuten jo mainittiin, tämä alkuperäinen D-Camp-kokemus lapsena ei ollut hyvä. Diagnosoitu 5-vuotiaana en tuntenut ketään muuta T1D-potilasta (paitsi äitini, joka oli itse dx'-ikäinen 5 vuosikymmentä aikaisemmin). Hän ei ollut ulkopuolinen leiri-ihminen, ja vastusti lääkärini ensimmäistä painostusta saada minut leiriin heti, koska olin niin nuori. Ainoana lapsena, kun menin vihdoin leiriin 7-vuotiaana vuonna 1986, en ollut ollenkaan onnellinen lähteä kotoa ja olla poissa perheestäni.

Olin melko paljon pakko osallistua Camp Midichaan, ADA: n pitämään leiriin Michiganin puolivälissä. Jokainen, joka tuntee halveksunani hyttysiä ja vikojen puremista vastaan, voi arvata, mihin tämä on menossa ...

Mistä tahansa syystä siellä olevat hyttyset söivät minut elävänä. He keskittyivät sääreni polven takana, ja muutama purema johti enemmän muiden päälle. Loppujen lopuksi se osa 7-vuotiaasta jalastani turvotettiin pehmopallon kokoiseksi, joten käynti tai juokseminen oli melkein mahdotonta. Kuten voitte kuvitella, minun oli vaikeaa katsoa pidemmälle ja haluan koskaan palata Mosquito Ground Zeroon keskelle Michiganin metsää.

Siinä sinulla on se. Lapsuuden trauma, joka tarttuu kanssasi elämään…

Noin vuosikymmen myöhemmin teini-ikäisenä minua “rohkaisi” (alias pakotti) myös lasten endo osallistumaan samaan diabetesleiriin korkeamman A1C-arvon ja keskittymättömyyden vuoksi D-hallintaan. Mutta olla kapinallinen ja halua keskittyä diabetekseen ollenkaan, tämä ei myöskään mennyt hyvin eikä varmasti avannut silmiäni vertaiselle tuelle, kuten oli tarkoitus.

Ei, vasta 20-luvun lopulla ja osallistumalla DOC: iin POV muuttui todella.

Aloin nähdä monien muiden D-peep-kavereiden jakavan upeita D-Camp-muistojaan, ja se sai minut miettimään, miksi leirissäni vietetty aika oli niin erilainen. Löysin verkkoyhteisöstä vertaistukea ja ystävyyssuhteita, jotka levittivät tosielämään ja kannustivat minua tavoittamaan paikallisen D-yhteisön.

Eräänä päivänä nopea online-haku johti Indianan Diabetes Youth Foundation -säätiön (DYFI) löytämiseen, joka sijaitsi noin puolen tunnin päässä asuinpaikastani Keski-Indianassa tuolloin. Sähköposti ja puhelinsoitto myöhemmin, olin ollut yhteydessä leirin johtajaan tuolloin ja ilmaissut kiinnostukseni oppia lisää ja mahdollisesti vapaaehtoistyötä. Loput, kuten sanotaan, ovat historiaa.

Pian autoin järjestämään DYFI: n kaikkien aikojen ensimmäisen teinileirin ja hyväksyin pian ehdotuksen liittyä voittoa tavoittelemattoman organisaation hallitukseen. Pysyin siinä roolissa, kunnes vaimoni ja muutin takaisin Michiganiin vuonna 2015, ja sieltä olen ollut melko henkilökohtaisesti yhteydessä leireihin; mutta olen pysynyt fanina.

Tämä kokemus avasi silmäni D-Campin ihmeille niin monelle lapselle ja perheelle, kun näin heidän kasvonsa ja kuulin sydämelliset tarinat siitä, kuinka paljon leiri kosketti heidän elämäänsä. Olen myös nähnyt vastaavia leiritarinoita, jotka on jaettu työni kautta täällä DiabetesMine samoin kuin DOC: n jäseniltä, ​​jotka kertovat usein aikansa, kun kasvavat ja menivät leirille tai ovat mukana aikuisina.

Silloin oli kunnia liittyä äskettäin DECA: n johtokuntaan - tuoda POV: ni tähän organisaatioon. Olen yksi kolmesta aikuisten T1 PWD -ryhmästä ryhmän johdossa, sekä muutama D-vanhempi ja muut läheisesti mukana diabeteksen leireissä tai lääketieteellisessä ammatissa. Jos et ole ennen kuullut DECA: sta, et todennäköisesti ole yksin. Vuonna 1997 perustettu se tukee noin 111 jäsenmaksua maksavaa jäsenleiriä, jotka ovat 80 eri organisaatiota, 425+ leirintäistuntoa vuodessa ~ 200 paikkakunnalla. Karkeasti tämä tarkoittaa 25 000 leiriläistä vuodessa, jota DECA tukee epäsuorasti.

Päätehtäväni on auttaa markkinoinnissa ja viestinnässä, monipuolistaa yksittäisten leirien ja osallistujien tarinoita ja todella nostaa keskustelun tasoa DECA: n ja D-leirien osalta yleensä.

Meillä oli ensimmäinen henkilökohtainen hallituksen kokous äskettäin yhdessä oman kansainvälisen diabeteksen leirintäkokouksen kanssa Nashvillessä, TN. Tämä vuosittainen tapahtuma on yleensä sidottu American Camp Associationin vuosittaiseen kokoontumiseen, joka tosiasiallisesti akkreditoi kaikki mestarit (mukaan lukien D-leirit). Monet sadasta, joka osallistui tähän 22. DECA-konferenssiin, pysyvät paikallisesti ACA-konferenssissa, ja puhujat kudotaan molempiin ohjelmiin.

Minulle oli kyse verkostoitumisesta ja vain kuuntelusta oppiakseni, kuinka voin parhaiten auttaa.

Tarttuminen tekniikan ja A1C-sääntöjen kanssa

Kuten todettiin, aktiivisen osallistumiseni D-Campiin hallitustasolla on ollut vuosia. Kastaen jalkani takaisin, olen oppinut, että D-leireillä eri puolilla maata ja kaikkialla maailmassa on melko hankalia asioita - uusista varainhankinnan haasteista, diabeteksen standardien muuttumiseen ja useisiin tekniikkaan ja mahdollisiin riskeihin liittyviin kysymyksiin.

Teknologia ja etävalvontalaitteet

Yksi leirien suurista ongelmista on se, että perheet eivät pysty seuraamaan T1D-lapsensa tietoja CGM: stä tai edes suljettuja silmukoita leirin aikana, koska perinteisesti ajatteltiin, että lasten tulisi "irrottaa" leirin aikana ja nauttia ulkona ulkona häiritsemisen sijaan. gadgetien mukaan. Joissakin leireissä on yleinen käytäntö, jonka mukaan älypuhelimia ei sallita lainkaan, kun taas toiset ovat vuosien varrella mukauttaneet käytäntöjä, jotka liittyvät jopa CGM-tekniikan sallimiseen, vastaanottimien vaatimiseen ja niin edelleen.

Lähes kaikissa tapauksissa vanhemmat ovat vaatineet CGM: n ja puhelimen käytön sallimista D-Campissa, ja jotkut jopa menevät piilevien puhelimien pituuksiin lastensa laukkuihin varmistaakseen, että heillä on jonkin aikaa etävalvonta pääsy tänä aikana .

DECA-konferenssissa kuulin leireistä, jotka ovat omaksuneet laitteita, tarjoamalla virtapistorasian lukituslaatikoita älypuhelimille, joissa on CGM-sovelluksia, lataamista yöllä ja yrittämällä määrittää mökkejä CGM-käytön ja yön latausominaisuuksien perusteella. Yhdessä Ohio D-Campissa he ilmeisesti panivat jokaisen CGM-vastaanottimen kirkkaaseen muovipussiin, joka oli ripustettu sängyn lapsen sängyn jalkaan yöllä, ja lisäsivät pusseihin hehkutikkuja eräänlaisena yövalona CGM-tekniikan löytämiseksi pimeää tarpeen mukaan.

Tohtori Henry Anhalt, New Jerseyn Camp Nejedan lääketieteellinen johtaja, kuvasi ydinkysymystä hyvin äskettäisen haastattelun yhteydessä Diabetesyhteydet podcast:

”Teknologia voi auttaa vähentämään taakkaa yleensä, mutta se voi myös olla taakan lähde. Se, että nyt on vaihtoehtoja pysyä yhteydessä, todella aiheuttaa ongelman paitsi vanhemmille myös leirille. Kuinka paljon tietoa haluamme todella jakaa vanhempien kanssa ...? Ei siksi, ettemme halua jakaa, vaan koska se riistää leiriltä mahdollisuuden työskennellä itsenäisesti lapsen kanssa. Se voi häiritä lapsen kokemusta ja sitä, miksi hän on leirillä. "

Anhalt kertoo, että Nejeda noudattaa käytäntöä, jota monet D-leirit noudattavat: rohkaistaan ​​perheitä olemaan soittamatta tuolloin, olemaan huolettomia glukoosin etäsuunnittelusta ja luottamaan lääkäriin ja henkilökuntaan tekemään työnsä.

"Se on monimutkainen kysymys, joka on tasapainotettava monien muiden näkökohtien kanssa. Näyttää siltä, ​​että ei ole järkevää (sallia D-tech-käytön) ... mutta se ei ole niin yksinkertaista. Näiden tekniikoiden tarkastelussa ongelmana on leiri, kuinka voimme käyttää niitä tehokkaasti ja säilyttää myös lasten vapauden ja nautinnon tunne? "

A1C-syrjintä

Toinen aihe keskittyy siihen, miten D-Camps suhtautuu leirin neuvonantajiin ja T1D: n henkilökuntaan, ja pitäisikö heidän ottaa käyttöön käytäntöjä, jotka edellyttävät tietyn tason diabeteksen hallintaa, ennen kuin heidät sallitaan työskennellä leirillä (ei vitsailua). Jotkut leirit pitävät ilmeisesti korkeampia A1C-tasoja vaarana, koska se voi tarkoittaa, että kyseiset henkilökunnat saattavat kohdata omat D-ongelmansa eivätkä pysty hoitamaan leiriläisiä asianmukaisesti tai neuvomaan niitä.

Tietyn A1C: n valtuuttamisen käsite on tullut esille keskustelussa online-diabeteksen leirikeskusteluissa ja tietysti äskettäisessä DECA-konferenssissa, ja vaikka mielipiteet vaihtelevat, enemmistö katsoo, että se ei ole oikein. Itse asiassa American Diabetes Association (ADA) on myös hiljattain tutkinut tätä asiaa ja todennut, että se on todellista syrjintää poliisin A1C: n kanssa leirihenkilöstön työsuhteen yhteydessä. Vau!

Tietoisuuden lisääminen diabetesleireillä

Eräässä DECA-istunnossa esiintyi ADA: n ihmisiä, jotka pitävät niin monia diabetesleirejä ympäri maata. Vuodesta 2018 lähtien ADA hoitaa noin 30% DECA: n jäsenleireistä, joista monet ovat ADA: n jäseniä, vaikka ne eivät olisikaan organisaation omistuksessa. Joitakin mielenkiintoisia tilastoja heidän leireistään ovat:

• Keskimääräinen ensiasuntoautoikä: 10,2
• Noin 83% leiriläisistä on T1D
• 9,2% leiriläisistä on sisaruksia tai leiriläisten ystäviä, joilla on T1D
• Vain 3% leiriläisistä on tyypin 2
• 7,5% leiriläisistä on vaarassa saada T2D
• 25% leiriläisistä diagnosoitiin kahden viime vuoden aikana
• Lääkäri tai diabetesopettaja ohjasi 56% uusista leiriläisistä
• 27% ensikertalaisista haki taloudellista tukea

He mainitsivat myös, että 75% ADA-diabetesleireillä viime vuonna käyneistä on itse asiassa insuliinipumppuja tai CGM-tekniikkaa. Ottaen huomioon, että alle 30% Amerikan T1D: stä tosiasiallisesti käyttää CGM: itä, tämä herättää kysymyksen: Mitä diabeteksen leirit tekevät omaksumaan laajempi PWD-väestö, joka ei käytä tai jolla ei ole varaa tähän uusimpaan tekniikkaan?

Henkilökohtaisesti en tiedä vastausta siihen ja toivon tutkia asiaa enemmän - etenkin monimuotoisuuden ja osallisuuden yhteydessä. Aiheesta on tulossa koko joukko tutkimuksia, ja olen kiinnostunut oppimaan siitä lisää.

On myös mielenkiintoista, että D-leireillä on vaikeuksia lisätä tietoisuutta tekemistään paitsi diabeteksen yleissivistävän koulutuksen lisäksi myös palveluista ja ohjelmista, joita monet tarjoavat lapsilleen, teini-ikäisille ja aikuisille yhteisöissään.Itse asiassa D-leirit haluavat, että koko maailma tietäisi työskentelevänsä tavoittamaan nuorison lisäksi kaikki aikuiset, joilla on T1D. Olemme aiemmin raportoineet aikuisten diabetesleireistä Connected in Motion -organisaatiosta.

Diabetesleirit ovat myös riippuvaisia ​​suuresti D-teollisuuden resursseista, ja ne jakavat luettelon yrityksistä, joista käyvät ilmi, mistä leirilapset ja perheet voivat löytää apua, jos he eivät pääse lääkkeisiin tai tarvikkeisiin. Se on suuri resurssi, jonka DECA tarjoaa, ja opin, että se on yksi yleisimmistä jäsenleirien pyynnöistä organisaatiolle. Tämän lisäksi DECA tarjoaa ammatillisen kehityksen resursseja ja "pisteiden yhdistämistä" leirien välillä, jolla on niin suuri kysyntä.

Kaiken kaikkiaan mantrani näinä päivinä on kuinka D-Camp on mahtava, ja se on niin hyötyä yhteisölle.

Seitsemänvuotias minuni ei ehkä ole suostunut, mutta T1D-aikuisena minulle on tullut kristallinkirkas, että leiri on paikka, jossa taikuutta tapahtuu. Joten olen innoissani voidessani lisätä tietoisuutta ja tehdä kaikkeni maailman nurkastani auttaakseni diabeteksen leirejä kaikin mahdollisin tavoin.