Phyllisa Deroze muistaa ihmettelevänsä, Käyvätkö värilliset diabetesta sairastavat ihmiset insuliinipumppuja vai jatkuvia glukoosimonitoreja? Google-hakukuvien perusteella näytti siltä, että vastaus oli, että vain valkoiset ihmiset käyttivät näitä kehittyneitä diabeteksen työkaluja.
Se oli sama reaktio, jonka hänellä oli etsittyään ensin mustia ihmisiä, jotka tarkistivat glukoosinsa perinteisillä sormenpäillä ja ottivat myös insuliinipistoksia.
Tämä ajatus tarttui Derozeen - Floridan kirjallisuusprofessoriin, jolla on useita maisterin tutkintoja ja tohtorin tutkinto englanninkielisessä kirjallisuudessa - alkuvuosien lääketieteellisissä tapaamisissa hänen alkuperäisen tyypin 2 diabeteksen (T2D) diagnoosin jälkeen.
Vaikka hän tiesi joitain värillisiä ihmisiä, jotka käyttivät insuliinipumppuja ja CGM: itä, hän huomasi itsensä miettivän, olisivatko lääkärit suurimmaksi osaksi vain olettaneet, että useimmat värilliset ihmiset eivät sovi näihin laitteisiin samalla tavalla kuin heidän valkoiset kollegansa saattavat olla.
Kahdeksan vuotta myöhemmin, vuonna 2019, vuosien taistellessaan verensokeritasonsa kanssa, hän löysi lopulta lääkärin, joka kuunteli hänen huolenaiheitaan ja määräsi tarvittavan laboratoriotyön vahvistaakseen, että kuka ... hän oli todella asunut aikuisten diagnosoimien kanssa tyypin 1 diabetes tai LADA (piilevä autoimmuunidiabeetti aikuisilla). Silloin hän alkoi heti vakavasti kysyä diabeteknologiasta.
Lopulta hän sai mitä tarvitsi. Mutta kaikki tämä johti loppiaiseen.
Ovatko lääkärit olettamuksia?
"Jos jätän Internetin miettimään, harjoittavatko mustat ihmiset diabeteksen perushoitoa ja katson samaa Internetiä lääkäreiden, sairaanhoitajien ja lääkintähenkilöstön kanssa sekä ammatillisesti että koulutuksessa, voisivatko he myös miettiä samaa asiaa? Olettivatko he edustuksen puuttumisen perusteella, että en tekisi perusasioita? " Deroze mietti.
Hänen omaisensa ei ole harvinainen tarina, koska monet diabeteksen värikkäät ihmiset sanovat, etteivät he heti tienneet laitteista, kuten pumpuista ja CGM: istä, joko siksi, että lääkärit eivät maininneet niitä tai koska he eivät nähneet värejä edustavan tuotteiden markkinointimateriaaleissa ja valmistajien virallisissa kuvissa.
Tänä lisääntyneen tietoisuuden ajankohtana monimuotoisuudesta ja osallisuudesta, kun rasismia oikeutetusti kutsutaan kansanterveyskriisiksi, myös terveydenhuollon saatavuuden ja markkinoinnin erot ovat tulleet parrasvaloihin.
D-yhteisömme sisältää muun muassa räikeän monimuotoisuuden puutteen lääketieteellistä tekniikkaa käyttävien keskuudessa ja laajan kielteisen vaikutuksen, joka vaikuttaa terveystuloksiin liian monille diabeetikoille.
"On olemassa lääketieteellistä rasismia", sanoo tohtori Aaron Kowalski, kansallisen asianajajajärjestön JDRF: n toimitusjohtaja ja pitkäaikainen tyypin 1 itse. ”Värillisillä ihmisillä on määrätty (diabetes) hoito paljon pienemmällä nopeudella, eikä heillä ole samaa pääsyä kuin muilla. Tarvitsemme konkreettista toimintaa. "
”Lääketieteellinen rasismi” ja implisiittinen puolueellisuus
Vaikuttaa siltä, että rasismi, implisiittinen puolueellisuus ja syrjintä sisältyvät terveydenhuoltoon yhtä paljon kuin muissakin yhteiskunnallisissa laitoksissa. Se on syvään juurtunut systemaattinen ongelma, joka paljastuu dramaattisesti jatkuvan COVID-19-kriisin myötä - koska tämä vaikuttaa enemmän väreihin.
Osavaltioiden johtajat, kuten Michiganin kuvernööri Gretchen Whitmer, kiinnittävät enemmän huomiota tähän asiaan ja ovat aloittaneet implisiittisen ennakkoluulokoulutuksen kaikille terveydenhuollon ammattilaisille.
Tietysti se ylittää vain rodun ja etnisyyden. On räikeitä sosioekonomisia eriarvoisuuksia, jotka määräävät, kuka voi ja ei voi käyttää näitä luokkansa parhaita työkaluja diabeteksen hallintaan.
Tämä Harvardin lääketieteellisen koulun tuore artikkeli tiivistää sen hyvin: ”Lääkärit vannovat valan kohdella kaikkia potilaita tasapuolisesti, mutta kaikkia potilaita ei kuitenkaan kohdella yhtä hyvin. Vastaus miksi on monimutkainen. "
Paljon tunnustettuja asioita on olemassa, sanoo tohtori Korey Hood Stanfordin diabeteksen tutkimuskeskuksesta. Palveluntarjoajan ennakkoluulot vaikuttavat hoitoon tai laitteisiin, joskus rodun tai etnisen alkuperän tai oletettujen oletusten perusteella siitä, mitä joku voi varaa tai kuinka "kiinni" voi olla.
Joskus lääkärit ovat vain kiireisiä ja tekevät olettamuksia ennen kävelemistä potilaan huoneeseen pysähtymättä miettimään mahdollista implisiittistä puolueellisuutta näihin nopeisiin käyntiä edeltäviin oletuksiin.
"Se on yksi niistä asioista, joka istuu pinnan alla ja on ollut pinnan alla jonkin aikaa", hän sanoi. ”Bias on edelleen olemassa, ja meidän on tehtävä enemmän. Se on osa terveydenhuollon toimitustapaa, ja tämä on diabeteksen hoidon perusta. Liian usein diabeteknologian esittely ei näytä ihmisiltä, joista se voisi hyötyä. "
Diabetes-tekniikan käytön erot
Yhdysvalloissa alle puolet T1D-potilaista käyttää insuliinipumppuja ja paljon pienempi prosenttiosuus T2D-potilaista - ja noin 70-90 prosenttia ei käytä CGM: itä - todellisuus on selvä: tämä diabeteknologia ei ole saavuttamassa suuri osa yhteisöstämme, suhteettomasti ne, jotka eivät ole valkoisia.
Erityisesti suurimmalle insuliinipumppuvalmistajalle Medtronic Diabetes, uuden asianajajaryhmän People of Colour Living with Diabetes keräämien tietojen mukaan afrikkalaisamerikkalaisen pumpun käyttö on 25 prosenttia sen asiakaspumppua käyttävästä pumpusta verrattuna kaikkien potilaiden 57 prosenttiin (ja 61 prosenttia) valkoisten potilaiden keskuudessa).
"Oletetaan, että 30 prosentin ero on osa 1,2 prosentin eroa A1C: ssä afroamerikkalaisten potilaiden (keskimäärin 9,6) ja valkoisten potilaiden (keskimäärin 8,4) välillä", ryhmä toteaa.
Tämä diabeteksen teknisen käytön erojen aihe oli suuri teema American Diabetes Associationin valtavassa vuosikokouksessa kesäkuussa 2020, ja useita uusia tutkimuksia esiteltiin.
Yksi heistä oli tohtori Shivani Agarwalilta, joka on New Yorkin Montefioreen tukevien kehittyvien aikuisten kanssa diabeteksella -ohjelman johtaja, joka esitteli kliinisen tutkimuksen tuloksia, joihin osallistui 300 nuorta aikuista, joilla oli tyypin 1 diabetes (T1D).
Tärkeimmät havainnot osoittivat mustien ja latinalaisamerikkalaisten nuorten aikuisten matalamman sosioekonomisen tilan, korkeammat A1C-arvot ja paljon pienemmän insuliinipumppujen ja CGM: ien käytön. Verrattuna valkoisiin nuoriin aikuisiin mustilla ja latinalaisamerikkalaisilla nuorilla aikuisilla oli pysyvä 50-80 prosenttia pienempi kerroin insuliinipumpun käytöstä. Erityisesti mustilla nuorilla aikuisilla oli 70 prosenttia pienempi todennäköisyys käyttää CGM: ää.
Tutkijat huomauttivat, että nykyiset tiedot osoittavat, että suurin osa pumpun käyttäjistä Yhdysvalloissa on valkoisia naisia, joilla on usein paremmat A1C: t ja korkeammat tulot ja yksityiset vakuutukset.
Varo tutkimuksen puolueellisuutta
Älä unohda, että edes kliiniset tutkimukset eivät edusta erilaisia rotu- ja etnisiä ryhmiä.
Tohtori Jill Weissberg-Benchell Chicagossa tarkasteli 81 vertaisarvioiduissa lehdissä tehtyä tutkimusta vuodesta 2014, ja totesi, että 76 näistä tutkimuksista ei raportoinut lainkaan etnistä alkuperää / rotua tai ilmoitti, että tutkittavat olivat valkoisia. Jopa niillä harvoilla, joilla on monimuotoisuutta, oli edelleen 85-96 prosenttia valkoisia osallistujia.
Online-kuvahaut havainnollistavat tätä hyvin, ja yleinen valkoisuuden teema näkyy, kun haet "insuliinipumput", "jatkuvat glukoosimonitorit", "diabeteknologia" ja niihin liittyvät termit. Vaikka monet ovat ylistäneet vertaistukea ja "aivan kuten minä!" Diabetes Online -yhteisön (DOC) mantrat, värillisille ihmisille ei ole tähän mennessä ollut paljon. Onneksi yhä useammat yhteisömme mustat ja ruskeat jäsenet ovat aktiivisesti lähettämässä omia ”diabeteksen kanssa” -kuviaan.
Kuinka teollisuus korjaa nämä aukot
Keskustelimme useiden suurten diabeteksen valmistajien kanssa heidän nykyisistä resursseistaan ja suunnitelmistaan monimuotoisuuden ja osallisuuden käsittelemiseksi. Useimmat viittasivat sisäisiin työryhmiin ja komiteoihin sekä lisäsivät sosiaalisen median toimiaan monimuotoisuuden edistämiseksi.
Äskettäin Medtronic Diabetesin terveystalousryhmä suoritti analyysin käyttäen T1D: n saaneiden Medicare-edunsaajien tietokantaa ja paljasti, että valkoisiin potilaisiin, jotka käyttivät mitään diabetekseen liittyvää tekniikkaa, oli kolme kertaa suurempi verrattuna aasialaisiin tai latinalaisamerikkalaisiin tai mustiin potilaisiin.
Medtronicin virkamiehet kertovat meille, että he eivät ole julkaisseet kyseisiä tietoja, mutta tutkivat tätä pientä osajoukkoa ja etsivät tapoja tutkia suurempia väestöryhmiä ja tuoda nämä oppimiset tuotekehitykseen, markkinointiin, etsintään ja terveydenhuollon tarjoajien keskusteluihin.
Stanfordin tohtori Hood työskentelee itse asiassa tämän asian suhteen suoraan vuorovaikutuksessa teollisuuden, potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Hän johtaa tiimiä, joka johtaa DiabetesWise-verkkoalustaa, joka toimii "yhden luukun keskuksena" ja auttaa potilaita oppimaan ja valitsemaan diabeteknologian. Sen avulla käyttäjät voivat sovittaa tarpeitaan suositelluilla työkaluilla, ja tarjoaa tuotevertailuja ja potilaskertomuksia siitä, millaista on käyttää näitä laitteita todellisessa maailmassa.
Hood sanoo, että he ovat työskennelleet monipuolistamaan tekniikan esittelyä ja keskustelua siitä. Tähän sisältyy työ rodullisen puolueellisuuden puhdistamiseksi ja kohtuuhintaisuuden ratkaisemiseksi kohtuuhintaisuuteen liittyvissä kysymyksissä.
"Meidän on tehtävä parempaa työtä monipuolistamalla tarinoita monipuolisesta diabetesyhteisöstä eri laitteiden käytön ja niiden saatavuuden eduista. Sitä ei työnnetä niin paljon kuin se voisi olla ”, hän sanoo.
#HealthEquityNow ADA: lta
American Diabetes Association (ADA) on juuri käynnistänyt uuden alustan, jonka tarkoituksena on "käynnistää toimia maan järjestelmää vaivaavien systemaattisten eriarvoisuuksien ja alipalveluneiden yhteisöjen poistamiseksi, mikä johtaa huonompiin terveystuloksiin diabeetikoilla ja diabeetikoilla". Napsauta tästä saadaksesi lisätietoja.
Edustuksella on merkitystä
Deroze Floridassa, joka johtaa Black Diabetic Info -palvelua, ajattelee takaisin omiin diabeteksen alkuvaiheisiinsa, kun hän ei nähnyt ketään hänen kaltaista väriltään. Hän alkoi miettiä, kuinka laaja ilmiö ulottui.
"Matkaani sisältyi tietoisuus mustasta naisesta, jolla oli diabetes, koska mustia ihmisiä ei ollut diabeteksessa", hän jakoi.
Hän huomasi mustien ihmisten räikeän poissaolon diabeteksen valistuskampanjoissa, koulutuslehtisissä, suuria voittoa tavoittelemattomia diabeteksen johtokuntia, diabeteksen ja johtavien yritysten johtotason tehtävissä
Hän kuvailee tunteita surkeasti: "Olla talossa ilman valoa ... se on hämmentävää, epämukavaa ja saa sinut miettimään, kuinka kauan tämä kestää. Mitä kauemmin istut pimeydessä, alat kuitenkin tottua siihen, vaikka sinun ei koskaan ollut tarkoitus asua kotona pimeydessä. Tarvitset tasapainon harmonian, jonka sekä valo että pimeys tuovat, kuten varjot ja kulmat. Visio on terävämpi, kun otetaan huomioon eri näkökulmat. "
Alexis Newman, joka asuu T1D: n kanssa itärannikolla ja työskentelee itse terveydenhuollossa, sanoo olevansa todistamassa ennakkoluuloja, syrjintää ja rasismia - vaikuttavat diabetesta kärsiviin väreihin yrittäessään hallita ja löytää itselleen parhaat työkalut ja vaihtoehdot.
Nyt 30-vuotiaana Newman diagnosoitiin vain 18 kuukauden ikäisenä ja aloitti insuliinipumpun teini-ikäisenä. Hän sanoo oppineensa paljon tekniikasta yksin, ilman lääkäreiden tai opettajien apua. Hän muistaa kasvaneensa ja nähneensä, kuinka joidenkin hänen valkoisten ystäviensä, joilla oli pumput ja CGM: t, ei näyttänyt tarvitsevan yhtä kovaa taistelua kuin Newman teki saadakseen laitteelleen pääsyn.
Koska hän on voiman nostaja, Newman aloitti osittain Instagram-sivun lähettääkseen kuvia itsestään painoilla samalla kun hänellä oli CGM: ää ja insuliinia - koska hän ei koskaan nähnyt itse näitä kuvia ja kaipasi inspiraatiota nähdä ihmisiä, jotka "näyttivät minulta".
Työskennellessään dietologina suuressa sairaalassa Newman sanoo näkevänsä ehdottomasti puolueellisuutta ja lääketieteellistä rasismia ammatissaan.
Suurin osa hänen potilaisistaan elää T2D: n kanssa ja ovat joko mustia tai latinalaisamerikkalaisia, ja monilla ei ole varaa työkaluihin, hän sanoo. Mutta lääkärit, joiden kanssa hän työskentelee, eivät usein ota sitä huomioon, ja tämän seurauksena potilaat kokevat, ettei heille auteta vaihtoehdoilla, kuten he voisivat olla.
"Se ei ole koskaan avoin, mutta on kulissien takana ja on vain epämukavaa", hän sanoo. ”Mikroagressiivisuutta on paljon, jopa siinä, miten osa lääkäreistä ja henkilökunnasta puhuu potilaista. Kuten päivinä, jolloin meillä on raskas espanjalainen päivä, kommentteja saatetaan kuulla Tervetuloa Puerto Ricoon. "
Hän sanoo, että ennakkoluulot vaihtelevat kielestä joidenkin kollegoidensa kommentteihin, jotka viittaavat siihen, että heidän potilaat eivät kuuntele "koska tiedät meidän potilaat… ”Hän on kuullut muita kommentteja, joissa puhutaan maailman loppumisesta ja siitä, kuinka jotkut potilaat eivät selviäisi, passiivisia arvioita painon, ulkonäön tai muiden tekijöiden perusteella.
"Monet potilaat valitsevat tämän ja pyytävät olemaan tekemättä yhteistyötä tiettyjen palveluntarjoajien kanssa", hän sanoi.
Ruokavalion suhteen Newman sanoo, että koulutuksessa ja kliinisessä keskustelussa puuttuu kulttuurinen ja etninen monimuotoisuus, jossa ei oteta huomioon tiettyjä ruokia tai syömistapoja ympäri maailmaa. Se kaikki toimii myös D-tech-käyttöön.
Chicagossa näyttelijä Anita Nicole Brown, joka asuu T1D: n kanssa, sanoo, että hänelle ei myöskään koskaan kerrottu diabeteknologiasta varhaisessa vaiheessa, mutta hän ei ole varma, liittyikö se roduun.
”Tiedän, että monet sanovat, että se johtuu mustien ja ruskean yhteisön eroista. Ja vaikka myönnänkin, että nämä erot ovat olemassa, en usko, että nämä asiat olisivat olleet minulle. "
Hänen mielestään se oli yleinen koulutuksen puute.
"Suurin osa lääkäreistäni on vähemmistöjä, mutta he eivät tienneet mitään käytettävissä olevasta tekniikasta", hän sanoi ja totesi, että hänen endokrinologinsa on valkoinen lääkäri, jolla on T2D, ja koki, että insuliinipumput olivat vain "laiskoja" PWD-lääkkeitä varten. "Jos aasialainen amerikkalainen nainen, minun PCP: ni, ei uskoisi pumpun olevan minulle hyödyllinen, minulle ei ehkä ole koskaan annettu!"
Kun hänen on tehtävä tutkimus itse ja etsittävä insuliinipumppuja, Brown sanoo, että OB / GYN oli hänen 4. raskautensa aikana, joka mainitsi ensin, että insuliinipumppu saattaa antaa hänelle paremman glukoositason hallinnan ja ehkäistä keskenmenon. Hyväksymisprosessi kesti liian kauan, mutta hän ei kuitenkaan päässyt siihen ajoissa.
Ehkä aikaisempi tieto insuliinipumpuista - ja nähdä enemmän värejä edustavia ihmisiä diabetesteknologian markkinoinnissa - olisi voinut vaikuttaa.
"Meidän on ymmärrettävä, että T1D ei ole valkoinen tauti", Brown sanoi. "Mutta olemme löyhästi koulutusosastolla, varsinkin lääketieteellisen henkilöstön kanssa, jonka on tarkoitus auttaa meitä kaikkia."
