Joka syksy minun on kerrottava ihmisille, että rakastan heitä - mutta ei, en voi halata heitä.
Minun on selitettävä pitkät viivästykset kirjeenvaihdossa. Ei, en voi tulla hyvin hauskalle juttullesi. Pyyhin julkisesti käyttämäni pinnat desinfioivilla pyyhkeillä. Minulla on nitriilikäsineitä kukkarossani. Käytän lääketieteellistä naamiota. Haistan kuin käsien desinfiointiaine.
Korotan tavanomaisia, ympärivuotisia varotoimiani erityisillä influenssakauden toimenpiteillä. En vain välttele salaattipalkkeja, en vältä syömistä ravintoloissa kokonaan.
Menen päiviä - joskus viikkoja - astumatta jalkaani kotini ulkopuolelle. Minun ruokakomeroini oli varastossa, lääkekaapini täynnä, rakkaani pudottivat tuotteita, joita en voi hankkia helposti yksin. Olen lepotilassa.
Vammaisena ja kroonisesti sairaana naisena, jolla on useita autoimmuunisairauksia ja joka käyttää kemoterapiaa ja muita immuunijärjestelmää estäviä lääkkeitä taudin toiminnan hallintaan, olen tottunut infektiopeloon. Sosiaalinen etäisyys on minulle kausiluonteinen normi.
Tänä vuonna näyttää siltä, että olen tuskin yksin. Kun uusi koronavirustauti, COVID-19, hyökkää yhteisöihimme, työkykyiset ihmiset kokevat samanlaista pelkoa, jota miljoonat ihmiset, jotka elävät heikentyneen immuunijärjestelmän kanssa, kohtaavat koko ajan.
Luulin, että ymmärretty tuntuisi paremmalta
Kun sosiaalinen etäisyys alkoi käydä kansankielellä, ajattelin tuntevani itseni vahvistetuksi. (Lopuksi! Yhteisön hoito!)
Mutta tajunnan kääntö on hämmästyttävän röyhkeä. Kuten tieto siitä, ettei kukaan ole ilmeisesti pettänyt käsiään kunnolla tähän asti. Se korostaa oikeutettua pelkoani poistua talosta säännöllisenä, ei-pandemian päivänä.
Asuminen vammaisena ja lääketieteellisesti monimutkaisena naisena on pakottanut minut tulemaan eräänlaiseksi asiantuntijaksi alalla, jonka olemassaolosta en koskaan halunnut tietää. Ystävät eivät ole soittaneet minulle pelkästään tarjotakseni apua tai pyytääkseen ei-toivottuja terveysneuvoja, vaan kysyäkseen: Mitä heidän pitäisi tehdä? Mitä olen tekemässä?
Kun asiantuntemustani haetaan pandemiasta, se poistetaan samanaikaisesti joka kerta, kun joku toistaa: "Mikä on iso juttu? Oletko huolissasi influenssasta? Se on haitallista vain vanhuksille. "
Mitä he näyttävät sivuuttavan, on se, että myös minä ja muut kroonisia terveysoloja sairastavat henkilöt kuuluvat myös tähän samaan riskiryhmään. Ja kyllä, flunssa on elinikäinen pelko lääketieteelliselle kompleksille.
Minun on löydettävä lohdutusta luottamuksestani siihen, että teen kaiken, mitä minun tarvitsee tehdä - ja kaikki, mitä yleensä voidaan tehdä. Muuten terveys ahdistus voisi verhota minua. (Jos sinua ylikuormittaa koronavirukseen liittyvä ahdistuneisuus, ota yhteyttä mielenterveydenhuollon tarjoajaasi tai kriisitekstiriviin.)
Meillä kaikilla on vastuu hidastaa tämän taudin leviämistä
Tämä pandemia on pahin skenaario jostakin elämäni kanssa ja tarkastelen sitä vuosittain. Vietän suuren osan vuodesta, varsinkin nyt, tietäen, että kuolemariskini on suuri.
Jokainen sairauteni oire voi olla myös infektion oire. Jokainen infektio voi olla "yksi", ja minun on vain toivottava, että perusterveydenhuollon lääkärilläni on käytettävissään, että ylikuormitetut kiireelliset hoidot ja päivystyshuoneet vievät minut jonkin verran ja että näen lääkärin, joka uskoo olevani sairas, vaikka en näytä siltä.
Tosiasia on, että terveydenhuoltojärjestelmämme on puutteellisesti sanottuna puutteellinen.
Lääkärit eivät aina kuuntele potilaita, ja monet naiset kamppailevat saadakseen kivunsa vakavasti.
Yhdysvallat käyttää kaksi kertaa enemmän terveydenhuoltoon kuin muut korkean tulotason maat, ja huonommat tulokset osoittavat sen. Ja hätätiloissa oli kapasiteettiongelma ennen olimme tekemisissä pandemian kanssa.
Tosiasia, että terveydenhuoltojärjestelmämme on valitettavasti valmistautumaton COVID-19-taudinpurkaukseen, näyttää nyt selvältä paitsi ihmisille, jotka viettävät paljon aikaa turhautuneina lääketieteellisessä järjestelmässä, myös suurelle yleisölle.
Vaikka minusta onkin loukkaavaa, että majoitusta, jota olen taistellut koko elämäni ajan (kuten oppiminen ja työskenteleminen kotona ja postitse äänestäminen), tarjotaan niin vapaasti vasta nyt, kun työkykyiset massat pitävät näitä mukautuksia järkevinä, Olen täysin samaa mieltä kaikista toteutetuista varotoimenpiteistä.
Italiassa COVID-19-potilaita hoitavista yliveroitetuista lääkäreistä on ilmoitettava, että heidän on päätettävä kenen annetaan kuolla. Ne meistä, joilla on suurempi vakavien komplikaatioiden riski, voivat vain toivoa, että muut tekevät kaikkensa auttaakseen tasoittamaan käyrää, joten amerikkalaiset lääkärit eivät ole tämän valinnan edessä.
Tämäkin käy
Eristyksen lisäksi, jota monet meistä kokevat juuri nyt, tällä taudinpurkauksella on muita suoria seurauksia, jotka ovat tuskallisia kaltaisilleni ihmisille.
Ennen kuin olemme selvästi tämän asian toisella puolella, en voi ottaa lääkkeitä, jotka tukahduttavat sairauden toimintaa, koska nämä hoidot tukahduttavat immuunijärjestelmääni. Tämä tarkoittaa, että sairauteni hyökkää elimiäni, lihaksia, niveliä, ihoa ja muuta kohtaan, kunnes minun on turvallista jatkaa hoitoa.
Siihen asti minulla on kipuja, aggressiivisen tilani estämättä.
Mutta voimme varmistaa, että aika, jonka olemme kaikki jumissa, on niin lyhyt kuin inhimillisesti mahdollista. Riippumatta siitä, onko immuunipuutteinen tai ei, kaikkien tavoitteiden tulisi olla välttää tulemasta muiden ihmisten tautivektoriksi.
Voimme tehdä tämän, tiimi, jos tajuamme vain, että olemme kaikki yhdessä.
Alyssa MacKenzie on kirjailija, toimittaja, kouluttaja ja asianajaja, joka työskentelee aivan Manhattanin ulkopuolella. Hänellä on henkilökohtainen ja journalistinen kiinnostus kaikkiin vammaisuuden ja kroonisten sairauksien kanssa ristiriitaisiin ihmiskokemuksiin (vihje: siinä kaikki). Hän haluaa vain kaikkien tuntevan olonsa mahdollisimman hyväksi. Löydät hänet hänen verkkosivuiltaan, Instagramista, Facebookista tai Twitteristä.